Når høyde blir en sykdom

Flere hundre norske jenter ble behandlet med østrogen i barndommen for ikke å bli for høye. Ingen har studert hvordan det gikk med dem som voksne.

Publisert
(Foto: Funkdooby/Flickr Creative Commons)
(Foto: Funkdooby/Flickr Creative Commons)

Behandling med veksthemmende hormoner

Høyden din bestemmes av flere faktorer, for eksempel foreldres høyde og andre genetiske påvirkninger.

Leger kan imidlertid påvirke hvor høy en jente blir ved å endre tilførselen av veksthormoner. Leger som har hormoner som spesialfelt, kalles endokrinologer.

Østrogen er et stoff som i små mengder fremskynder veksten hos jenter. Det er grunnen til at mange vokser en del i starten av puberteten. Større mengder østrogen vil derimot stoppe veksten. Østrogen får nemlig epifysene til å lukke seg.

Enden av bena i håndleddene, den runde biten på slutten, kalles epifysen. Før skjellettet er helt utviklet, er det et skille mellom epifysen og resten av beinet, kalt vekstplaten.

Dersom epifysene er lukket – dersom denne beinenden har vokst sammen med resten av beinet – vil jenta ikke lenger vokse.

Store doser østrogen fremskynder lukkingen av epifysene, og dermed har ikke skjellettet mer plass til å vokse.

Det gir lavere slutthøyde enn om barnet hadde fått normale doser østrogen gjennom puberteten, som hadde gitt skjellettet lengre tid til å vokse seg lengre.

Dersom en jente måler 172 cm, og ennå ikke har fått menstruasjon, er det aktuelt å begynne å utrede henne for å finne ut hvor høy hun til slutt vil bli.

En slik utredning består blant annet av røntgenbilder av håndledd, måling av foreldrene og evt. blodprøver for å se hvor mye naturlig veksthormon jenta selv produserer.

Behandling består av ca. 100 mikrogram etinyløstradiol daglig, samt gestagen, som er et stoff som skal indusere menstruasjon. Behandlingen varer vanligvis i 1-1 ½ år.

Kilder: Pétur B. Júlíusson, Veileder i generell pediatri, Cosgrave & Cohen: Normal at any cost

Da Kristin Espestøyl (44) var ni år, tok moren hennes henne med til legen for å sjekke hvor høy hun kom til å bli.

– Jeg var jo mye høyere enn de andre, jeg skjøt fart veldig tidlig, og jeg husker jeg syntes det var litt kjipt å være så høy, forteller hun.

Espestøyl ble tatt bilder av og undersøkt av leger i både Horten og på Rikshospitalet i Oslo, og ekspertene anslo at hun kom til å bli 1,87 meter lang.

Det er høyt, selv i 2011, og på 1970-tallet fortalte legene at behandling med veksthemmende hormoner kunne være en god idé.

– I ettertid har jeg hatt en del problemer, som nok ikke bare henger sammen med den behandlingen jeg fikk, men jeg har jo begynt å lure på om det kan ha vært noen sammenheng, sier Espestøy i dag.

Umiddelbare bivirkninger

Behandling av høye jenter startet i USA på 1950-tallet, etter at man oppdaget at store doser av hormonet østrogen kunne hindre veksten til unge jenter (se faktaboks).

På den tiden hadde yrker som for eksempel flyvertinne en maksimumshøyde for ansettelse, og det var allment akseptert at høye jenter ville ha problemer med å finne seg en ektemann.

Siden den gang har flere tusen unge jenter blir behandlet med det som kalles veksthemmende hormoner - østrogen eller østrogenlignende stoffer som nærmest stopper veksten på prepubertale jenter.

Espestøyl var én av dem. Fra hun var elleve til hun ble 14 fikk hun én pille daglig, som inneholdt omtrent tre ganger så mye østrogen som en vanlig p-pille. Nesten umiddelbart begynte hun å merke bivirkningene:

Kristin Espestøyl (Foto: Hanne Jakobsen)
Kristin Espestøyl (Foto: Hanne Jakobsen)

– Jeg la på meg en god del, og hadde et veldig søtbehov. Og når jeg sier veldig, så mener jeg veldig. Det var som en type avhengighet, som med røyk eller alkohol eller hva som helst. Heldigvis drev jeg aktivt med svømming på den tiden, hvis ikke hadde jeg nok blitt bælfeit, forteller hun.

I tillegg til søtsuget og vektøkningen, forteller Espestøyl at brystvortene hennes endret farge og ble nesten helt svarte. Det var ikke spesielt morsomt for en som oppholdt seg mye i svømmehallen, husker hun.

Endret atferd

Det var imidlertid de psykiske forandringene Espestøyl opplevde som mest belastende.

– Jeg endret atferd, jeg begynte å stjele og lyve. Det var slike ting jeg ikke i det hele tatt hadde hatt tendenser til å drive med før – jeg hadde vært veldig pliktoppfyllende og livredd for å gjøre noe galt, sier hun.

Espestøyl forteller for eksempel at hun en gang skulket skolen for å være hjemme og bake marmorkake.

– Det var slike helt absurde ting, som var helt ute av karakter. Moren min var jo lærer, og streng, og jeg hadde jo aldri turt noe slik før, sier hun.

Like erfaringer verden over

Flere hundre jenter – ingen vet nøyaktig hvor mange – har blitt behandlet på denne måten i Norge, men hittil har det ikke vært gjort oppfølgingsstudier for å se hvordan det har gått med dem i ettertid.

Resultater fra utlandet er imidlertid ikke spesielt betryggende.

I boken Normal at any cost: Tall girls, short boys and the medical industry’s quest to manipulate height skriver Susan Cohen og Christine Cosgrove at flere av kvinnene de hadde intervjuet husket vektøkning, depresjoner og humørsvingninger som noen av bivirkningene fra behandlingen, det samme som Espestøyl forteller om.

En studie, gjort blant voksne australske kvinner som ble behandlet som barn, ble publisert i The Lancet i 2004. Der nevnes uregelmessig mens, vektøkning, kvalme, mørkere farge på brystvortene, nattkramper, verk i ben og armer, lekking fra brystene, kraftig utflod, cyster i eggstokkene og blodpropp som mulige korttidseffekter.

I Cohens og Cosgroves bok nevnes én norsk studie. Olav Trygstad, en gynekolog ved Rikshospitalet, undersøkte korttidseffektene av slik behandling i 1986.

Elleve av de 680 jentene som ble undersøkt da hadde begynt å lekke fra brystene, det som heter galaktorré. Ellers nevnes ingen bivirkninger.

Nedsatt fruktbarhet og brystkreft

Hovedmålet med studien fra The Lancet var å se på hvordan veksthemmende hormoner påvirket fruktbarhet. Dette var en av de aller første studiene som forsøkte å se dette, rundt 50 år etter at behandling med veksthemmende hormoner startet.

(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)

Studien indikerer at kvinner som er blitt behandlet på denne måten, er mindre fruktbare.

Kvinnene hadde større sjanse for å ha forsøkt å bli gravide i ett år uten å lykkes, og det var mer sannsynlig at disse kvinnene hadde tatt kontakt med en lege på grunn av problemer med å bli gravid. De hadde også 40 prosent lavere sjanse for å bli gravid i en tilfeldig gitt menstruasjonssyklus.

Behandlingen, særlig de tidligste metodene, har dessuten blitt knyttet til brystkreft.

Frem til ca. 1970 fikk nemlig kvinnene som ble behandlet det kunstige hormonet diethylstilbestrol (DES), heller enn etinyløstradiol, som brukes i dag. DES ble brukt i både USA, Australia og Europa – og sannsynligvis også Norge.

I 1971 kom imidlertid en studie som viste at kvinner som fikk DES for å hindre spontanaborter – et annet bruksområde – var mer disponert for brystkreft enn andre kvinner. Det samme gjaldt barn av kvinner som fikk DES, også de hadde større sjanse for å få brystkreft.

Legene sluttet i årene som fulgte å bruke DES, og gikk heller over til etinyløstradiol, en type østrogen.

I Barnelegeforeningens veiledning i generell pediatri står det i dag at ”på lang sikt foreligger det bekymring om påvirkning på fruktbarhet og mulig disponering for brystkreft”.

Får fortsatt henvendelser

– Alt i alt viser disse resultatene at slik behandling kan representere en uønsket manipulasjon, sier Pétur B. Júlíusson, seksjonsoverlege ved seksjon for endokrinologi og metabolisme ved Haukeland universitetssykehus.

Pétur B. Júlíusson (Foto: Haukeland)
Pétur B. Júlíusson (Foto: Haukeland)

Han forteller at behandlingen hadde sin storhetstid i Norge på 70- og 80-tallet.

– Olav Trygstads studie inkluderte nesten 700 jenter - det er et ganske stort tall.

I 2004 skrev Dagsavisen at leger i både Bergen, Trondheim og Tromsø stadig møtte foreldre – gjerne mødre – som lurte på om de ikke kunne redusere slutthøyden for døtrene deres.

– Det er ikke vanlig at vi får henvendelser fra høye jenter og familiene deres, men det skjer fortsatt, sier Júlíusson.

– Vi får kanskje mellom fem og ti henvendelser her på Haukeland hvert år, og det er ca en tidel av alle i Norge som kommer hit. Muligens kan det dreie seg om mellom 50 og 100 henvendelser i året på landsbasis.

Kunne vært fulgt opp i Norge

Behandlingen har likevel gradvis blitt mindre brukt siden 1990-tallet.

– Av de som kommer til oss er det kanskje én, eller ingen, som blir behandlet per år – det skjer bare i helt spesielle tilfeller at vi starter slik behandling. Det er når antydet slutthøyde er over 185 cm og det foreligger et sterkt ønske om å forsøke behandlingen, sier Júlíusson.

En gruppe svenske forskere, ledet av Martin Ritzén ved Karolinska institutet, arbeider nå med en studie som skal se på sammenhengen mellom behandling med veksthemmende hormoner og brystkreft i Sverige

– Det er ikke blitt gjort noen oppfølgingsstudier på dette i Norge, men slike studier foreligger nå fra Australia. Men en slik oppfølging av de som ble behandlet i Norge kunne man gjort her også, mener Júlíusson.

Kraftig hormonkur kanskje ikke så lurt?

Bilde av epifysene i leggbeina til et barn på 12 år. Vekstplatene har ennå ikke lukket seg. (Foto: Gilo1969/Wikimedia Creative Commons)
Bilde av epifysene i leggbeina til et barn på 12 år. Vekstplatene har ennå ikke lukket seg. (Foto: Gilo1969/Wikimedia Creative Commons)

Espestøyl lurer i dag på hva denne hormonkuren kan ha gjort med henne.

– Jeg har vært plaget med hormoner i så mange år etterpå, de har skapt masse problemer for meg. Jeg har vondt for å konsentrere meg over lang tid, jeg blir veldig lett deprimert eller hissig. Det kjennes ut som det spraker i hjernen noen ganger – det er som å ha PMS på speed, sier hun.

– Jeg tenker jo nå, i voksen alder, at en kraftig hormonpåvirkning i den alderen der kanskje ikke var så fryktelig lurt.

Júlíusson forteller at han aldri har erfart atferdsforandringer som problematisk bivirkning av behandlingen, men påpeker at humørsvinginger gjerne dukker opp i puberteten uansett.

– Høydepåvirkning er plastisk endokrinologi

Høydemessig ser behandlingen ut til å ha fungert for Espestøyl, som i dag ”bare” er 178,5 cm lang og kortest i sin familie. Hun er glad for å ha sluppet å gå gjennom livet med en høyde på nesten 1.90 m.

– Det hadde nok ikke vært så greit, det heller – man skal være veldig sterk i seg selv og ha et trygt nettverk for ikke å la seg påvirke negativt av å være såpass annerledes, tror hun.

En studie fra den sammen gruppe som så på fruktbarhet, indikerer imidlertid at behandlingen kanskje ikke har gitt så stor gevinst som de bekymrede mødrene på 70- og 80-tallet hadde håpet.

99,1 prosent av jentene som ble utredet for mulig behandling med veksthemmende hormoner, men som aldri fikk det, var nemlig glade for det i dag. I motsetning var 42,1 prosent av jentene som faktisk ble behandlet, misfornøyde med beslutningen.

Studien viste også at begge grupper, både de som ble behandlet og de som ikke ble det, hadde akkurat like stor sjanse for å være i et forhold i voksen alder.

– Det å påvirke høyde, enten det er å forsøke å få noen til å bli lengre eller kortere, er på vei ut. Vi leger liker ikke å behandle friske jenter med store doser hormoner, det blir en måte å stigmatisere naturlig stor høyde som en sykdom, påpeker Júlíusson.

– Det er plastisk endokrinologi, og det er ikke derfor vi blir leger.

Katie Holmes er bare ett av mange eksempler på moderne kvinner som ikke plages av å ha en lavere partner. (Foto: BAMBI 2009/Flickr Creative Commons)
Katie Holmes er bare ett av mange eksempler på moderne kvinner som ikke plages av å ha en lavere partner. (Foto: BAMBI 2009/Flickr Creative Commons)

Ville aldri behandlet egne barn

– Jeg er den jeg er i dag uansett, jeg blir ikke noe annerledes selv om det skulle vise seg at andre har hatt samme typer opplevelser som meg, sier Kristin Espestøyl.

– Jeg er mest ute etter å få stilt nysgjerrigheten min her – er det andre som har opplevd det samme? Jeg kjenner jo ikke til noen andre som har fått den samme behandlingen, så jeg aner ikke.

Espestøyl synes det er flott at leger ikke lenger forsøker å stoppe veksten til ungjenter.

– Det er kjempebra, og vi lever jo i et annerledes samfunn nå. Det virker som det er større rom for å være annerledes, det kan nesten være kult. Jeg ville aldri foreslått slik behandling for mine egne barn, det er i hvert fall helt sikkert.

Kilder:

S. Cohen og C. Cosgrove, Normal at any cost: Tall girls, short boys and the medical industry’s quest to manipulate height,  New York, Penguin Group, 2009

A. Venn et. al., Oestrogen treatment to reduce the adult height of tall girls: long-term effects on fertility The Lancet, vol 364, 2004

O. Trygstad, Oestrogen treatment of adolescent tall girls; short term side effects. Acta Endocrinologica Suppl, vol 279, 1986 (les sammendrag)

Norsk barnelegeforening, Veileder i generell pediatri. Kapittel 2: Endokrinologi - metabolisme - genetikk, 2009/2010