Paal Alme følte seg helt frisk. Det var da han plutselig begynte å sende mystiske sms-er til barna sine at hjernekreften ble oppdaget.(Foto: Nina Kristiansen)
Rundt 200 får den mest aggressive hjernekreften hvert år. Nå er Paal i den dystre statistikken
Paal Alme fikk tatt ut svulsten mens han var våken. Nå forskes det for fullt på hvordan man kan drepe hjernekreft helt uten kirurgi.
Den 3. januar i år var det iskaldt i Oslo. Men temperaturen stoppet ikke treningsglade Paal Alme (75) fra å delta på den ukentlige skitreningen.
Nesten hver eneste tirsdag de siste 45 årene har han vært ansvarlig for Skiforeningens barmarksgruppe i Holmenkollen.
Denne tirsdagen ble treningen avsluttet med å løpe opp unnarennet i hoppbakken. I dusjen etterpå spør en av treningskameratene:
– Du er jo helt blå i ansiktet, Paal. Føler du deg vel?
– Jeg føler meg helt fin, svarte Alme.
Han mente det måtte være treningen og kulden som hadde gjort noe med ansiktsfargen.
Mystiske sms-er
Da han våknet neste morgen, sendte Alme et par tekstmeldinger til barna sine. Umiddelbart etter tok den yngste sønnen kontakt.
– Hva er det som skjer, pappa? Det er jo bare surr det du skriver.
Alme tok en titt på mobilen. Alt var i sin skjønneste orden, konstaterte den tidligere kommunikasjonsdirektøren i Forskningsrådet, som var med på å starte opp forskning.no for 20 år siden.
Språket i tekstmeldingene var helt korrekt. Iallfall inne i hans hode.
Senere har han forstått at de besto av en masse usammenhengende tekst. Ingenting ga mening, bortsett fra i hans egen hjerne.
På størrelse med en tennisball
Sønnen ble bekymret. Han ba faren om å ringe en venn som er lege. Der fikk Alme klar beskjed: Kom deg på legevakta!
Han satte seg i bilen og kjørte selv til Bærum sykehus. Etter en strabasiøs tur i snøføyka, ble han lagt rett i MR-røntgen. Da fant legene en svulst på størrelse med en tennisball. Den lå på høyre side i hjernen hans.
Neste dag møtte Paal nevrokirurg Ane Konglund på Rikshospitalet. Hun fortalte ham at han sannsynligvis hadde glioblastom.
Glioblastom er den verst tenkelige hjernekreften.
– Vi skal forsøke å ta den ut. Men jeg ønsker å gjøre det mens du er våken, fortalte hun ham.
Annonse
Den mest alvorlige hjernekreften
Om lag 1.000 personer rammes av hjernekreft i Norge hver år. Drøye 200 av disse har glioblastom, den mest aggressive formen for kreft i hjernen.
Kreftcellene som glioblastomer består av, har en stor tendens til å spre seg diffust utover i hjernevevet. Symptombildet er ofte mer hurtig utviklende og dramatisk enn ved andre svulster i sentralnervesystemet.
Median overlevelse for pasienter med glioblastom er litt under ett år. Barn og unge har bedre prognose enn eldre.
Kilde: Store medisinske leksikon
Redd for å skade språket
Alme er venstrehendt.
Konglund forteller til forskning.no at det var en av årsakene til at hun ville ha ham våken under inngrepet.
– Han hadde svulsten på høyre side av hjernen. De aller færreste har språksenteret der. Men det finnes unntak, særlig blant venstrehendte. Vi kunne derfor ikke utelukke at det gjaldt ham.
Konglund skulle ned i det mest sårbare området i Alme sin hjerne. Om hun gjorde en feil, kunne det få fatale følger.
Derfor ville hun snakke med ham mens operasjonen foregikk.
Kan skade det friske vevet
Det er én virkelig stor utfordring for kirurgen som skal ta en en kreftsvulst fra hjernen: Å få ut mest mulig av det syke vevet uten å gjøre skade på det friske.
Det er en klar fordel å kunne kommunisere med pasienten under operasjonen, forteller Ane Konglund til forskning.no.
I flere år har hun gjort slike operasjoner på Rikshospitalet med pasienter i våken tilstand. Men kvaliteten på operasjonene har de siste årene blitt stadig bedre, forteller hun.
Det skyldes at operasjonsteamet har fått flere hjelpemidler som gjør operasjonen mer presis, forteller hun.
For et par siden år siden kunne operasjonsteamet begynne å bruke en kontrastvæske som gjør det syke vevet mer synlig i hjernen. Pasienten drikker en «shot» av kontrastvæsken før operasjonen. Dermed kan kirurgen tydeligere se hva som er friskt og sykt der inne.
Annonse
– Selv om teknikken forteller oss at vi har en viss avstand til de viktige motoriske banene i hjernen, kan vi være mye nærmere enn vi tror, forteller nevrokirurg Ane Konglund. Denne sammenstillingen av bilder viser Paal Almes hode før operasjonen. Det røde feltet viser svulsten, det blå viser de motoriske banene. Her ligger de tett på hverandre.(Illustrasjon: Rikshospitalet)
I tillegg bruker Konglund og kollegene ved Rikshospitalet ofte både ultralyd, MR og overvåkning av nervesignaler under inngrepet. De får hjelp av både nevrologer og radiologer under operasjonen.
– Hvis vi nærmer oss steder i hjernen hvor motorikken sitter, får vi beskjed om det, forteller Konglund.
Større presisjon
Forskning viser at alle disse hjelpemidlene har gitt mer presise operasjoner.
Mer av det syke vevet blir tatt ut. Mindre av det friske blir rørt.
Men alle disse hjelpemidlene er basert på beregninger. Ingenting er hundre prosent sikkert.
Ane Konglund har operert pasienter i våken tilstand i mange år.– Det er en klar fordel å kunne kommunisere med pasienten under operasjonen, sier hun.(Foto: OUS)
– Selv om teknikken forteller oss at vi har en viss avstand til de viktige banene i hjernen, vil det være vanskelig å si eksakt hvor stor avstanden er. Hver millimeter kan være viktig.
Fasiten er hvordan pasientene har det.
Derfor vil de kunne snakke med dem hele tiden.
Ikke alle kan være våkne
Men ikke alle pasienter kan opereres i våken tilstand, slik Alme ble.
Du må være sprek nok til å tåle inngrepet og kunne samarbeide godt under operasjonen, forteller Konglund.
Annonse
– I de tilfellene vi må benytte full narkose, mister vi dessverre muligheten til å teste pasientens funksjon i våken tilstand. Da må vi stole på de hjelpemidlene vi har til rådighet.
Noen pasienter tåler ikke narkose. Da kan hele inngrepet foregå når de er våkne, med smertestillende medisiner, forteller kirurgen.
Forberedt med «Grey's Anatomy»
Det er 27. januar Paal Alme skal opereres.
Den spreke 75-åringen kommer selv spaserende inn på operasjonssalen. Han nekter å legge seg i en sykehusseng før han må.
Foran ham venter en operasjon som skal vise seg å vare i fire timer og ett kvarter.
Paal har forberedt seg litt. Datteren hans på 20 år har sett på den amerikanske sykehusserien «Grey's Anatomy». Hun kan fortelle faren om hva som foregår ved hjerneoperasjoner i våken tilstand.
Men aller først er det full narkose. Mens Paal er helt bevisstløs, åpner Konglund og teamet hennes opp et lite vindu i hodet der svulsten befinner seg.
Med åpningen klar, blir pasienten vekket opp igjen. Da kan operasjonen starte.
Hjernen kjenner ikke smerte
Hjernevevet kan ikke kjenne smerte, forklarer Konglund.
– Så fort vi har fått smertelindret huden og ikke jobber med hjernehinne og blodkar, skal ikke pasienten ha vondt under operasjonen. Vi gir kun en lokalbedøvelse i huden og beroligende medisin som gjør at pasienten slapper godt av og ikke blir stresset underveis.
Mens hodet hans er åpent, snakker Paal Alme med operasjonsteamet hele tiden.
Annonse
Paal Alme etter operasjonen. Åpningen blir her klipset igjen.(Foto: Privat)
Han husker blant annet at de spør ham om hvem han er, hvor han bor og hvorfor han ligger på operasjonsbordet akkurat nå.
Under inngrepet føler han ganske riktig ingen smerte. Men han hørte skrapelyder inne i hjernen, forteller han.
Dette forteller Konglund at er helt vanlig.
– Dessverre hører pasienten lyder fra verktøyene våre, som drill og sug. Hvis det oppleves som veldig plagsomt, bruker vi ørepropper på pasienten. Utfordringen er da at det blir vanskeligere å kommunisere underveis.
«Tentaklene» ble igjen
Noen dager etter operasjonen får Alme beskjed om at operasjonen har gått etter planen.
De fikk ut svulstklumpen.
Men en glioblastom-hjernesvulst er som en brennmanet. Den har tentakler. Kirurgen og teamet hennes hadde fått ut brennmaneten, men ikke tentaklene.
Disse kan vokse seg til nye svulster. Derfor må de behandles på annet vis.
Når Alme er sterk nok til det, venter det cellegift og stråling for å bli kvitt mer av det syke vevet.
En alvorlig sykdom
Paal Alme er fullstendig klar over at prognosen hans for å overleve denne kreften er dårlig.
– Dette er en alvorlig sykdom, bekrefter kirurgen hans.
– Målet vårt er å forlenge livet til pasienten, samtidig som vi vil beholde funksjon. Med den behandlingen som er tilgjengelig nå, er det ikke mulig å kurere denne type kreft.
Konglund forteller at det nå forskes en hel del på å finne bedre behandlinger for hjernekreft.
Mye handler om alternativer til kirurgi.
Ved Oslo universitetssykehus pågår det intensiv forskning og flere studier som ser på alternative behandlinger. Det er for tidlig å si noe om resultatene.
Nytt legemiddel kan komme
Forskere ved Gøteborgs universitet har sammen med franske kolleger lykkes i å finne en ny metode. Den kan kanskje ta livet av kreftcellene i den aggressive glioblastom-svulsten helt uten kirurgi. Dette skriver universitetet i en pressemelding.
Ved hjelp av superdatamaskiner og avanserte simuleringer har forskerne funnet et molekyl som blokkerer enkelte funksjoner i kreftcellene. Helt vesentlig er det at dette molekylet kan ta seg inn gjennom blod-barrieren som beskytter hjernen.
Forskerne har funnet ut at en kombinasjon av den nye substansen og cellegift er tilstrekkelig for å drepe en svulst. Behandlingen er også delvis lovende med tanke på å hindre at svulsten kommer tilbake.
Mus som har fått denne behandlingen, ble uten kreft.
– Dette er første gangen man har vist et så tydelig resultat for hjernesvulster som kan lede til en behandling hvor vi helt unngår kirurgi og stråling, forteller professor Leif Eriksson ved Gøteborgs universitet.
Har mye ugjort
Paal Alme sier at han har avfunnet seg med at han skal dø.
Men han vil gjerne vente litt.
– Jeg har så mye ugjort, sier han fra pasientrommet sitt på Stabekk Hospice.
Der tar han imot forskning.no. Han ønsker å fortelle historien sin til det forskningsnettstedet som han var med på å starte for litt over 20 år siden og som han var styreleder for de fem første årene.
– Jeg vil fortelle folk om hvor fantastisk helsevesenet vårt er og hvor langt forskningen har kommet, sier han.
Men ikke alt i det norske helsevesenet har imponert ham like mye.
Kubjeller om natta
De siste årene har han jobbet med frivillig arbeid og vært primus motor for flere prosjekter som har gitt andre mennesker et bedre liv.
Selv fra rommet sitt på Stabekk Hospice fortsetter han dette arbeidet. Nå taler han en sak på vegne av de døende, for at de skal få en mer verdig slutt på livet.
På Stabekk Hospice ble Alme utstyrt med en kubjelle, fordi alarmen ikke virket. Det hadde den ikke gjort de siste fire årene.(Foto: Nina Kristiansen)
I mai sto Alme fram i lokalavisa Budstikka og fortalte om sjokkerende tilstander på hjemmet der han bor.
De siste årene har ikke Stabekk Hospice hatt et alarmsystem som virker.
– Her ligger mange og skal dø. Vi har blitt utstyrt med kubjeller til å ringe med, fordi alarmsystemet ikke er til å stole på. Jeg er livredd for at ingen kommer når det blir min tur.
Etter dette oppslaget i Budstikka har politikerne i Bærum kommune innrømmet feilen. De sier at de vil ta grep.
Alme puster lettet ut.
– Fremover kan jeg konsentrere meg om egen helse og forsøke å bli friskere og få mer tid sammen med familie og venner.
