Historien om epilepsi er ikke så hyggelig. Folk med epilepsi er blitt utsatt for både stigmatisering og skrekkelig behandling i tusenvis av år.

Lenge var fordommene mot dem bygd på religion og overtro. Dermed skulle man kanskje tro at framveksten av den moderne vitenskapen kom de epilepsirammede til unnsetning.

Men det skjedde ikke før helt fram mot våre dager. Tvert imot.

På slutten av 1800-tallet og første halvdel av 1900-tallet var mange medisinske forskere med på å helle bensin på bålet. Resultatet var diskriminering, tvangssterilisering og i verste fall drap.

LES OGSÅ

Epilepsi: Flere tusen år med ville hypoteser og skrekkelig behandling

Trodde menneskeheten ble degenerert

Forskerne Karl Otto Nakken og Mia Tuft har skrevet om dette i boka si «Epilepsi – et vindu inn i hjernen», utgitt i 2019.

De mener den dårlige behandlingen av mange med epilepsi har sammenheng med ideologi og tankesett som vokste fram i Europa på 1800-tallet.

Mye var knyttet til ideen om degenerasjon.

På dette tidspunktet i historien hadde industrialisering og befolkningsøkning i byene skapt nye sosiale problemer, som kriminalitet, prostitusjon og hjemløshet.

Framtredende forskere, særlig innen det nyoppståtte fagfeltet psykiatri, mente dette måtte skyldes at befolkningen var i ferd med å bli mentalt svekket, altså degenerert.

Darwins flunkende nye teori om evolusjon og naturlig utvalg ga tilsynelatende en biologisk forklaring, skjevtolket igjennom degenerasjons-teoretikernes briller:

I det moderne samfunnet overlevde dårlige individer som ellers ikke ville ha klart seg. Dermed ble stadig flere dårlige gener brakt videre til neste generasjon. Menneskeheten ble stadig mer svekket.

Syke mennesker ble en trussel

Blikket falt snart på mennesker med ulike kroniske problemer, som utviklingshemming, psykisk sykdom – og epilepsi. Og det til tross for at epilepsi egentlig er lite arvelig.

Plutselig var disse sykdommene ikke bare en utfordring i hverdagen for de rammede og deres nærmeste. De var en trussel mot sivilisasjonen.

Den svært innflytelsesrike psykiateren Benedict Augustin Morel mente problemene ville bli verre fra generasjon til generasjon. En som hadde angst, ville for eksempel få etterkommere med psykoser og andre alvorlige lidelser.

Slik skulle det være med epilepsi også, skriver Nakken og Tuft.

Pasientene ble beskrevet som aggressive og kriminelle

Det neste hundreåret kom mange leger og psykiatere med sine hypoteser og beskrivelser:

Personer med epilepsi hadde en spesiell personlighetstype, argumenterte den kjente amerikanske psykiateren William Aldren Turner i 1907.

De var ustabile, aggressive, egoistiske, umoralske og mindre intelligente, hevdet han.

En italiensk lege og kriminolog mente mennesker med epilepsi hadde et kriminelt utseende. Han argumenterte for at epilepsi og kriminalitet var to sider av samme sak.

Slik var fagfolkene altså med på å legge stein til byrden for mennesker som fra før slet med en vanskelig sykdom. Forståelig nok prøvde de rammede ofte å skjule sykdommen.

LES OGSÅ

Forskeren som gravde opp hundrevis av spedalske skjeletter

Fortalte at pasientene kunne drepe, uten å huske det

Slike negative beskrivelser av mennesker med epilepsi har gått igjen til helt opp på 1970-tallet, skriver Nakken og Tuft i sin bok.

De gjengir utdrag fra en forelesning som ble holdt for det norske fengselsvesenet i 1952. Foreleserne sier at mennesker med epileptisk anfall kan farte rundt blant folk, uten at noen merker det.

«Herunder kan de imidlertid også foreta de grusomste forbrytelser som drap etc, For senere å våkne opp uten den minste anelse om hva de har gjort.»

Felles for disse påstandene fra leger, psykiatere og andre autoriteter, er at de ikke stemmer med virkeligheten.

– I dag vet vi at personer med epilepsi er like forskjellige som folk flest, skriver Nakken og Tuft.

Og til tross for at enkelte pasienter kan framstå som aggressive under anfall, er det ytterst sjelden at de gjør noen noe.

Havnet på asyl

Alle fordommene hadde enorme konsekvenser for mange med epilepsi.

De ble ofte sett på med mistro og avsky, og i Norge fikk ikke barn med epilepsi lov til å gå i vanlig skole. For de voksne var det vanskelig å få arbeid. Noen ble stemplet som gale eller havnet på asyler som nærmest minnet om fengsler.

Hypotesen om at menneskeheten var i ferd med å degenereres, hadde betydelig støtte i befolkningen. Og det kom også en ny idé om hvordan man kunne løse dette påståtte problemet:

Eugenikken.

Dette var en tanke om at man kunne forbedre menneskeheten ved å bestemme hvem som fikk lov til å få barn. De friske og sunne skulle oppmuntres til å få barn, mens de syke skulle hindres.

Tusenvis ble drept

Slike ideer førte til at mennesker med epilepsi og andre kroniske sykdommer ikke fikk gifte seg. Eller de ble tvunget til å sterilisere seg før de kunne inngå ekteskap.

I Norge hadde personer med epilepsi plikt til å fortelle om sykdommen før de giftet seg. Hvis ikke, kunne ekteskapet gjøres ugyldig. Denne loven ble ikke fjernet før i 1969.

Eugenikken var også bakgrunnen for fryktelige hendelser i Nazi-Tyskland, skriver Nakken og Tuft.

Der fikk legene ordre om å oppgi informasjon om alle pasienter som hadde vært på institusjon i mer enn fem år. En komité bestemte om pasientene hadde et liv som var verdt å leve.

– Mellom 70.000 og 100.000 kronisk syke personer havnet av den grunn enten i gasskamre eller fikk en injeksjon av et dødelig stoff. Mange av disse hadde epilepsi, skriver Nakken og Tuft.

Synet forandrer seg

I noen deler av verden finnes fortsatt slike holdninger til mennesker med epilepsi. Men i Norge og mange andre land er situasjonen gradvis blitt bedre de siste tiårene.

De negative holdningene til folk med epilepsi er i ferd med å forsvinne.

En god illustrasjon på det, er kanskje en studie fra 2022, utført av forskeren Peter Wolf fra Danmark.

Wolf undersøkte hvordan sykdommen framstilles i skjønnlitterære bøker. Og resultatene viser at noe er i ferd med å skje.

Tidligere ble de med epilepsi ofte beskrevet på en negativ måte. De var sprø, kriminelle eller stakkarslige. Men nå dukker de stadig oftere opp som positive karakterer i historiene. De kan være rollemodeller, som er sterke, uavhengige og seksuelt attraktive.

Også i musikken blir epileptiske anfall beskrevet gradvis mer positivt. Musikeren Anohni har for eksempel fremstilt et epileptisk anfall som å komme inn i en drømmehage med dansende figurer, forklarer Tuft.

Hun og Nakken skrev selv om epilepsi i populærmusikken i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2014.

Forskning som hjelper

Holdningsendringene skjer også i takt med at ny forskning nå hjelper pasientene, i stedet for å danne grunnlag for stigmatisering.

Mange studier har gitt stadig mer innsikt, både i mekanismene bak epilepsi og hvordan ulike faktorer i livssituasjonen kan påvirke pasientene.

I dag vet vi for eksempel at psykososiale problemer som stigmatisering har mer å si for livskvaliteten enn antallet anfall.

Alt dette har igjen gitt bedre behandling.

Uvitenhet er fortsatt et problem

Fra 1980-tallet og framover er det kommet en rekke nye medisiner og andre behandlingsformer. Da blir det lettere å finne behandlingen med best virkning og færrest bivirkninger for hvert enkelt individ.

Men vi er slett ikke i mål enda.

Tuft mener det er et behov for å spre kunnskap om epilepsi i befolkningen, blant annet slik at vi vet hva vi skal gjøre hvis anfall oppstår.

– Det er også mye vi fortsatt ikke vet om epilepsi. Den eneste og beste måten vi kan gjøre noe med det, er å fortsette å forske, sier hun.

LES OGSÅ

Kan hunder lukte epileptiske anfall?