”Your Genetic Profile is Ready at 23andMe!”

Endelig kom e-posten jeg hadde ventet på. To måneder etter at jeg hadde spyttet i plastrøret og sendt det 8373 kilometer mot Mountain View, California.

• Se artikkelen: Finne meg selv - i genene

Nå hadde min vel preserverte spyttklyse paradert over et samlebånd av genetiske analysemaskiner.

Og ut spyttet resultatene, tilgjengelig med innlogging på nettsiden til firmaet 23andMe.

Genetisk allmenning

Bestemmelsen var tatt: Jeg ville gjøre som Craig Venter, mannen som i år 2000 sterkt bidro til at menneskets arvestoff for første gang ble kartlagt i sin helhet. Jeg ville offentliggjøre mine gener. Ut i den åpne, genetiske allmenning. Mitt liv, skrevet i nukleinsyrer.

Nå har riktignok 23andMe bare gjennomført lettversjonen av Venters bragd. De har bare analysert deler av arvestoffet.

Men det skal være nok til å spore hvor forfedrene minne kommer fra, og gi en svak indikasjon på hvilke vanlige arvelige sykdommer jeg kan være disponert for. Nok til at jeg kan publisere et slags nukleinsyre-horoskop over meg selv. Jeg står skrevet i genene.

Fengsel og bøter

Men vent. Jeg får ikke lov.

- Redaktøren din kan få bøter eller fengsel i tre måneder for å publisere slik informasjon, dersom den kan knyttes til deg, sier Kristin Cordt-Hansen. Hun er avdelingsdirektør for bioteknologi og helserett i Helsedirektoratet, og leser fra Bioteknologiens paragraf 7-5, om straffeutmålingen.

Den samme loven sier i paragraf 5-8: ”Det er forbudt å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser (…)”

I denne sammenhengen er det ansvarlig redaktør for forskning.no, Nina Kristiansen, som eventuelt ville ”bruke opplysninger” om ”en annen person”, nemlig meg.

- Vi vet jo ikke hva straffen ville blitt i praksis. Vi kjenner ikke til at et slikt lovbrudd har vært prøvet for norsk rett, sier Cordt-Hansen.

Brevet til Puls

Hun finner likevel fram et brev som viser at forbudet er alvorlig ment, og tas alvorlig av den frie presse.

NRKs helseprogram Puls hadde planlagt et innslag om gentesting av pasienter med brystkreft og eggstokkreft den 26. januar 2009.

Puls ville intervjue pasienter som skulle få dette behandlingstilbudet. Men i forkant kontaktet de klokelig nok Helsedirektoratet, og fikk en klar tilråding om å anonymisere intervjuene.

- Det som blir så vanskelig med slike opplysninger, er at pasientene kan bli diskriminert av arbeidsgiver eller forsikringsselskap hvis det blir kjent at de har en arvelig sykdom, sier Cordt-Hansen.

I brevet til NRK heter det da også at ”det skal vises hensyn dersom informatene ikke overskuer konsekvensene av sine uttalelser.”

Genknausing

Paragraf 5-8 er altså laget for å beskytte meg mot meg selv. Men ikke bare meg.

- Disse opplysningene vil jo også kunne si noe om sykdomsrisiko hos dine barn og dine søsken. Da har du plutselig samtykket i å utlevere opplysninger om noen andre enn deg selv, utdyper Cordt-Hansen.

Plutselig aner jeg en genetisk parallell til Knausgårds livsskildringer i romanserien Min kamp. For hvordan kunne han skrive nådeløst åpent om seg selv, uten samtidig nådeløst å avsløre de menneskene som stod ham nærmest?

Skulle jeg bli en genknauser? Ganske sikkert uten medfølgende berømmelse og penger. Var min kamp for den frie genetiske kode verd offeret?

Skepsis

En amerikansk spørreundersøkelse fra 2007 viser at skepsisen mot å knause genene sine er utbredt i befolkningen. Bare rundt seks prosent syntes det var i orden at arbeidsgiveren brukte genopplysninger om dem for å treffe beslutninger om ansettelse eller forfremmelse.

Paragraf 5-8 i Bioteknologiloven gjør slik bruk uaktuell i Norge, men i september 2010 fikk Helsedirektoratet utført en undersøkelse om folks holdninger til gentester.

Nesten fire av fem syntes med visse forbehold at det var i orden at andre i familien fikk vite om det, hvis gentester viste at de var bærer av en arvelig sykdom.

Skepsisen til salg av gentester over internett var større. Litt under to tredeler syntes  ikke at slike tester skulle tilbys, uansett.

Tolkningen viktig

En sjuendedel kunne godta dem hvis selskapet som selger testen også forklarer resultatene. En annen sjuendedel ville bare ha dem sammen med oppfølging fra lege i Norge.

- En del av skepsisen vår til disse testene handler om tolkningen av resultatene. Hvordan skal firmaet som tilbyr testen sikre seg at mottakeren forstår resultatene og får den oppfølgingen som er nødvendig? spør Cordt-Hansen.

Jeg kaster et blikk på resultatene fra gentesten jeg altså ikke bør si noe om. Hmm … jeg er altså over gjennomsnittet disponert for … Det må jeg ha i bakhodet når jeg … Hm.

Leken blir alvor

Men så husker jeg at denne testen bare analyserer små deler av arvestoffet mitt. At sannsynligheten for å få … det vi helst ikke vil vite, øker 1,46 ganger over gjennomsnittet, er kanskje mildt urovekkende.

Men de sjeldne og fatale sykdommene, de genetiske dødsdommene, kan først avsies pr. postordre den dagen større deler av arvestoffet kan analyseres for en billig penge.

Og det virkelig urovekkende er at den dagen ikke er alt for fjern. Noen firmaer mener at de om fire – fem år kan tilby å kartlegge hele arvestoffet til rundt tusenlappen.

Og før den tid kan en lettere variant komme på markedet. Der kartlegges en mye mindre del av arvestoffet hvor de fleste sykdommene er kodet, også de sjeldne.

Og da vil kravene til tolkning og ikke minst oppfølging av de langt mer komplekse og i verste fall skjebnesvangre resultatene bli mye større.

Oppdatering av bioteknologiloven

Er utviklingen i ferd med å løpe fra bioteknologiloven? Trenger den en overhaling?

- Vi har levert en evaluering av bioteknologiloven på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet i februar i år. Der gjennomgår vi også utviklingen innen genetiske undersøkelser, forteller Cordt-Hansen.

Rapporten tar opp flere viktige problemstillinger. Ett er utilsiktede funn. Hva om jeg slenger ut et ønske om å teste meg for langsynthet, og så kommer svaret som en boomerang: Jeg har Huntington, en uhelbredelig, dødelig nervesykdom?

Skulle jeg hatt denne beskjeden? Vil den hjelpe meg til å få et bedre liv? Eller burde jeg fått mine siste friske år i lykkelig uvitenhet?

Dessuten – ikke alle sykdommer kan forutsies sikkert, selv med fullstendig kartlegging av arvestoffet. Genene har ikke alt å si. En genvariant kan gi sykdom hos ett menneske, men ikke hos et annet. Skal pasienten få slike usikre spådommer?

Datasikkerhet er også en viktig utfordring. Hvis hele arvestoffet til mennesket kartlegges, tilsvarer det flere terabyte med data. Hvordan skal dette lagres på en sikker måte? Og hvem eier denne informasjonen? Jeg? Den som har gjennomført analysen? Det offentlige helse-Norge?

Bortkastede penger

Og hva sier rapporten om den typen test som jeg har kjøpt fra California-firmaet 23andMe?

En lakonisk setning på side 175 i rapporten gir meg svaret: ”Det er grunn til å spørre om fagmiljøene er flinke til å informere befolkningen om at disse testene er bortkastede penger”.

Bortkastede penger? Hvorfor det?

”Selvtestene undersøker stort sett lavrisiko-varianter for sykdommer hvor det opereres med relativ risikoestimat som er lavere enn 1,5. Risikoestimat av denne størrelsesorden er ikke gode prediktorer for hvem som blir syk.”

Jeg skjeler ned på sykdomsanalysen min. Seks sykdommer har økt risiko med firestjerner forgylt pålitelighet. Av disse har fire et relativt risikoestimat litt over 1,5. Den høyeste ligger på 1,91.

Bortkastede penger? Jeg får jo også vite at morslinjen min tegner tilbake mot områdene rundt Jerusalem og Teheran, med omtrent like tykke, røde streker.

Og farslinjen startet i sørøst-Asia for 20 000 år siden, og snodde seg gjennom nordøstlige Sibir vestover mot Skandinavia.

Dessuten har jeg fått kontakt med en seksmenning fra Australia . Gener kan koble slektninger sammen.

En god følelse. Og neppe noe forsikringsselskapene kan misbruke. Eller min kjære redaktør kan komme i fengsel for.

Mer enn jeg vil vite

Men føler jeg meg fristet til å spytte i glasset på nytt om fem år? Ti år? Tjue år?

Da er det kanskje ikke lenger jeg som vil finne meg selv i genene. Den mest nysgjerrige er kanskje en kunstig intelligens, fostret av en akselererende Moore’s lov. Den som sier at datakraften dobles hver attende måned.

Og kanskje vil den nysgjerrige superhjernen fortelle meg mer om meg selv enn jeg noensinne har ønsket å finne? Eller har kapasitet til å forstå?

For hvor slutter jeg, og hvor overtar genene?

Referanse/lenker:

Bioteknologiloven

Helsedirektoratets evaluering av bioteknologiloven

Presentasjon om den norske befolkningens etiske holdninger til bioteknologi, utarbeidet etter oppdrag fra Helsedirektoratet

Amerikansk spørreundersøkelse om holdning til gentester, fra 2007