Stadig flere pasienter reiser utenlands for behandling med stamcelleterapi.

Nå roper to asiatiske forskere ved Chulalongkorn University i Bankok varsku i siste utgave av Policy Forum.

- Det finnes en rekke private praksiser som tilbyr udokumentert  stamcellebehandling. Antallet vokser i stor fart og bør reguleres, heter det i deres artikkel.

Professor i medisin Arne Sunde ved NTNU, mener vi kommer langt på vei dersom pasientene får mer informasjon om hvilke tilbud som er useriøse.

Reiser utenlands

Håpet er at stamceller i ffremtiden vil kunne kurere en rekke sykdommer som i dag ikke kan behandles. Stamcelleforskningen er kommet særs langt i Asia og Midtøsten, man snakker om at de ligger 10 år foran Vesten.

I dag kan stamceller brukes til behandling av visse krefttyper som leukemi og lymfom. 

Det finnes likevel flere klinikker utenfor Vesten som hevder at de kan behandle alt fra hjertesykdommer til autisme. Og stadig flere pasienter reiser til utlandet med håp om bedring.

- Dette er svært kontroversielt, da mye av behandlingen er udokumentert. Man vet ikke sikkert om graden av bedring eller hvilke celletyper som bør brukes, skriver forskerne i rapporten.

Disse klinikkene opererer ofte på siden av seriøse forskningsmiljøer og uten myndighetenes tilsyn.

Markedsføres på YouTube

De siste årene har det kommet større bevissthet omkring viktigheten av retningslinjer for leger som er involvert i stamcellebehandling. Men i en rekke land er de nasjonale myndighetene mindre restriktive i lovgivningen.

Forskerne bak rapporten mener at reklameringen for stamcellebehandlinger bør diskuteres. Det finnes for eksempel en rekke klinikker som viser pasientintervjuer på nettet, gjennom YouTube, egne nettsider, blogger og informasjonsseminarer.

Her presenteres individuelle fortellinger om bedring, selv om forskningen ikke kan dokumentere vitenskapelig at behandlingen er effektiv.

- Dette er blant annet mennesker som er rammet av autisme, epilepsi, diabetes og slag, påpeker rapporten.

Forskerne har også undersøkt en rekke klinikkers nettsider, og påpeker at behandlingsmetodene ikke underbygges med tilstrekkelig dokumentasjon som blant annet fagfelleartikler og dobbelblinde undersøkelser.

Tiltak mot bedrageri

De siste årene har det kommet flere rapporter om bedrageri og at pasienter er utsatt for uheldige bivirkninger.

Forskerne bak rapporten innser at et globalt forbud ikke er realistisk. De oppfordrer derfor nasjonale myndigheter til å være mer varsomme når de bevilger forskningsmidler til programmer som har mangelfulle etiske standarder.

Interesseorganisasjoner kan samle historier om kritikkverdig praksis, slik at pasientene blir informert om tvilsom behandling.

Forskerne fremhever også at media kan spille en viktig rolle. BBC skrev tidligere om en klinikk i Karibien som kjøpte embryonale stamceller fra Ukraina. Institute for Regenerative Medicine i Barbados var en av klinikkene som måtte stenge siden de mistet klienter etter mediaoppslaget.

Pasienten har nøkkelen

Arne Sunde, professor ved Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer ved NTNU tror hverken et internasjonalt påbud eller nasjonal lovgivning er løsningen.

- Myndighetene ser ulikt på dette. Det finnes alltid noen land som ønsker mindre restriktiv lovgivning. Jeg tror løsningen ligger i pasienten selv

Sunde forteller at det internasjonale medisinske forskningsmiljøet nå forsøker å lage retningslinjer for informasjon som pasienter har krav på i forbindelse med assistert befruktning. Modellen kan overføres til stamcellebehandling.

- Situasjonen kan sammenlignes. Flere reiser til utlandet for kunstig befruktning, men også her finnes det en rekke useriøse klinikker. Dersom pasienter får tilstrekkelig informasjon, vet de selv hva de skal se etter og slik gjennomskue de useriøse aktørene. I dag vet mange pasienter ikke hvilken risiko de løper.

- Hvorfor er det så viktig å regulere stamcellebehandlingen?

- Uskikkelig stamcellepraksis setter den seriøse forskningen i vanry. Det finnes flere pasienter som har fått alvorlige bivirkninger, og i Russland var det nylig noen barn som fikk kreft etter stamcellebehandling.

- Slike tilfeller fører til at tilliten til medisinsk forskning generelt ble svekket. Alle som vil tilby tjenester på et marked, lever av troverdighet.

Sunde trekker også frem at konflikten er etisk problematisk.

- Pasienter må på den ene siden få gjøre som de vil og velge den behandlingen som passer dem, samtidig som de bør beskyttes mot svindel. Det er høyst etisk betenkelig å gi syke mennesker et falskt håp.

- Det er riktig at noen har blitt friske, men foreløpig vet vi ikke om dette skyldes behandlingen alene eller om det er andre faktorer som spiller inn.

Sunde understreker samtidig at det foregår svært seriøs stamcelleforskning i andre verdensdeler som for eksempel  Asia, og at denne ikke må forveksles med useriøse behandlingssteder.

Referanse:

Sorapop Kiatpongsan and Douglas Sipp: Monitoring and Regulating Offshore Stem Cell Clinics. PolicyForum 20 march 2009