Når foreldre kommer til helsestasjon eller lege og sier: «Det er noe galt med babyen min» får de ofte beskjed om å vente å se.

Iona Novak, forsker ved Cerebral Palsy Alliance i Australia, holdt et foredrag ved CP–konferansen 2018 som ble arrangert i Oslo nylig. Hun mener at foreldrene må bli hørt tidligere.

– Foreldre er de som kjenner sine barn best. 

– Foreldre vil vite sannheten

Novak har gjort en samlestudie av all tilgjengelig forskning om tiltak for barn med CP. 

Hennes budskap på konferansen var at det er svært viktig å stille diagnosen så tidlig som mulig.

Tidligere har det vært et poeng at ikke diagnosen skulle stilles for tidlig fordi det er vanskelig å fastslå om barnet har CP og hvor hardt rammet det er.

Nå konkluderer forskningen med at foreldre bør få beskjed om at barnet deres har høy risiko for CP før babyen er seks måneder gammel, mener Novak.

– Foreldre vil vite sannheten, sa hun.

For sen diagnose i Norge

Når foreldre får beskjed om å vente og se, kan barnet gå glipp av måneder med svært viktig behandling.

– I Norge stilles diagnosen for sent i forhold til det som er ønskelig, mener Reidun Jahnsen, leder for oppfølgingsprogrammet for cerebral parese (CPOP).

Norske barn med CP er i gjennomsnitt to år gamle når de får diagnosen. Alderen ved diagnose har ikke gått ned de siste 15 årene.

Både grovmotorikk og finmotorikk utvikles mest de første leveårene. Det er derfor svært viktig å komme i gang med stimulering tidlig.

Noen leger kvier seg for å sette dignosen

Cerebral parese (CP) er blant de vanligste formene for funksjonshemning hos barn. To til tre barn av 1000 som fødes får diagnosen hvert år.

Men blant for tidlig fødte og syke nyfødt er forekomsten langt høyere. Ett av ti barn som er født tre måneder før termin og/eller veier mindre enn 1000 gram får CP.

• Les også: Cerebral parese følger familien

Guro Andersen, spesialist i pediatri og leder av registeret for cerebral parese i Norge mener at det i dag finnes gode instrumenter for å stille en diagnose tidligere enn før.

Hun tror mange barneleger har kviet seg for å gi foreldre den tunge beskjeden om at barnet deres sannsynligvis har CP. Det kan være med på å forklare hvorfor det tar tid før barnet får diagnosen.

– Når vi nå har konkrete instrumenter å vise til, blir det lettere for oss å si til foreldrene hva vi mistenker.

Men CP er en stor sekkediagnose. Det er store variasjoner fra person til person. Noen personer med CP har kun redusert funksjon i en hånd. Andre mangler muskelkontroll i hele kroppen.

Når variasjonene er så store og vi ikke vet hvor rammet barnet er, er det en vanskelig beskjed å gi foreldrene, mener Andersen.

Bruker kunstig intelligens

Den vanligste måten å oppdage CP på er at eksperter betrakter mønstre i babyens spontane bevegelser.

Alle spedbarn som har en frisk hjerne, har bevegelser som er rytmiske og spontane når de er mellom to og fire måneder. Hvis disse bevegelsene er borte, er risikoen for CP veldig høy.

I dag brukes det store ressurser på å plukke ut hvilke barn som har CP.

• Les også: Kan redusere risikoen for cerebral parese

Bare en håndfull eksperter i Norge er i stand til å tolke disse bevegelsene med sitt blotte øye, fortalte Lars Addeom under konferansene. Han er spesialist i barnefysiologi og forsker ved NTNU.

Ikke alle i verden har tilgang til en MR-maskin, som også er et viktig instrument for diagnostisering i vår del av verden.

Ved NTNU har de nå funnet ut at det er mulig å filme disse bevegelsene for å enklere forutsi hvem som får CP og ikke.

Modellen virker lovende

Forskerne har samlet en stor mengde video fra mange sykehus rundt omkring i verden.

De har også utviklet en applikasjon som gjør det mulig for foreldre å ta videoopptak av sitt barns bevegelser med en smarttelefon.

Målet med denne forskningen er å utvikle en databasert modell av disse spontanbevegelsene.

Så langt har forsøk med modellen vist seg god til å finne de som har CP og plukke ut de som sannsynligvis ikke vil får tilstanden.

– Det er ikke i tvil om at menneskehjernen er bedre til å finne barn med CP enn kunstig intelligens. I dag er det mange barn i verden som ikke får diagnosen fordi det er mangel på fagfolk som er trent på denne metoden, sier Adde.

Han håper å få denne metoden ut i bruk hos klinikere så fort som mulig.

– Men det vil nok fortsatt ta litt tid, mener han.

Ikke all behandling er god behandling

Det er viktig å oppdage CP tidlig for å starte treningen av babyer så tidlig som mulig, slo Iona Novak fast.

Men ikke all behandling er god behandling, finner hun i sin kunnskapsoppsummering av forskning.

Tidligere har fysioterapi av disse barna vært smurt tynt utover, litt nå og litt da.

Men ny forskning viser at skal barnet lære nye ferdigheter må treningen være intensiv. Og treningen må være aktiv, ikke passiv. I altfor stor grad er det det siste som tilbys, der terapeuten gjør bevegelsene og barnet ligger der passivt og tar imot.

– La barnet og barnets hjerne gjøre jobben selv, sier Novak.

Stopp når barnet gråter

Når babyen gråter bør fysioterapeuter og ergoterapeuter stoppe behandlingen, slo Novak fast.

Reidun Jahnsen er enig.

Hennes egen forskning viser at en tredel av voksne med CP har opplevelser av at behandlingen de fikk i barndommen var vært smertefull.

– Disse smertene er noe de bærer med seg gjennom hele livet. Vi vet at det er en overhyppighet av psykiske plager blant voksne med CP. Noe kan skyldes at de generelt har mer utfordringer, som smerter, enn andre. Men det kan også være at de har vært utsatt for mye smertefull behandling i barndommen, mener hun.

Nedkjøling har reddet mange

Forekomsten av CP går ned i Norge og andelen med de mest alvorlige tilfellene reduseres.

En viktig årsak er bedre oppfølging i svangerskapet og nedkjøling av alle babyer som har risiko for hjerneskade rett etter fødsel, mener Jahnsen.

Den norske forskeren Marianne Thoresen er en av verdens ledende forskere på nedkjøling av nyfødte.

Barnet kjøles ned ved hjelp av en kjølevest til 33,5 grader umiddelbart etter fødsel. Dette forhindrer at nerveceller dør hos noen barn. Dette er den viktigste hjernebeskyttende behandlingen vi har i dag, fortalte Thoresen om på konferansen i Oslo.

• Les også: Nedkjøling bremser hjerneskade etter fødselsstress

For lite oppfølging

Selv om denne forskningen har gjort at mange færre barn dør og at mange færre barn får CP, er det fortsatt mye mer som kan gjøres for denne målgruppen, mener Jahnsen.

– Vi vet også at CP ikke går over. Derfor er det viktig å følge i et livsløpsperspektiv. I dag er det altfor usystematisk oppfølging av voksne med CP, mener hun.