«Dette», det er resultatene av EU-prosjektet Beyond Covid til 120 millioner kroner, med 53 partnere fra 19 land. Med andre ord: Det er stort. Og alt handler om å samle inn data og sørge for at de er tilgjengelige.

– Da pandemien startet, ble vi tatt på senga både med at vi ikke hadde god infrastruktur på plass for å håndtere en sånn pandemi og at vi ikke var klar over hvor hurtig viruset kunne spre seg, sier Willassen til forskning.no.

– Vi som forsker, var ikke forberedt på det, og det tror jeg ikke helsevesenet var, heller. Vi hadde ikke systemer for å kunne håndtere saken på en god måte.

Vaksiner og testing

Tromsø-professoren er nestleder i Elixir Norway. Der samarbeider universitetene i Bergen, Oslo, Tromsø, Ås og Trondheim om biologiske data.

– Vi satte ned en arbeidsgruppe ganske fort for å se hva vi kan gjøre med å dele data. Du er nødt til å modellere proteinene i viruset for å kunne utvikle vaksiner. Så må du bruke de dataene til å kunne lage gode verktøy til å se på varianter og lage bedre og mer nøyaktige testsystemer for viruset, forklarer Willassen.

Beyond Covid-prosjektet skal gjøre det lettere å gjøre slike tilgjengelige og klare til å brukes om igjen. Og ikke minst: Sørge for at alt går raskt.

Enige om ord

Det er ikke så enkelt. Når det skal samles inn data om både virussekvenser, genomer, studier og pasientbehandling, så gjelder det å bruke de samme betegnelsene og registrere ting på samme måte.

Du har kanskje prøvd å følge med på fargekoder og soneinndelinger for skoler, barnehager, kommuner og land fra uke til uke de siste par årene?

Når du ser hvor vanskelig det har vært å bli enige om forståelige betegnelser på helt enkle ting, så kan du kanskje forestille deg hvor komplisert det er å finne frem til faguttrykk som betyr nøyaktig det samme for en lege i Tsjekkia og en biolog i Finland.

Sliter med personvern

Det andre problemet er personvern.

– I de ulike landene er det forskjellige tolkninger av hva som er sensitive data og hva som ikke er det, sier Willassen.

Det samme sliter Jörn Klein med i et annet EU-finansert forskningsprosjekt om covid:

– Vi har dataene, men det tar veldig lang tid å få tilgang til å dele dem med det europeiske forskersamfunnet, sier han.

Klein er professor ved Universitetet i Sørøst-Norge. Han har tidligere forklart på forskning.no hvordan forskerne må gå gjennom en lang rekke institusjoner for å kunne jobbe med norske data om helse.

– Vi må få på plass en bedre tolkning av personvernforordningen. Særlig i en pandemi er det kjempeviktig at vi får tak i dataene og kan begynne å jobbe med å utvikle vaksiner, mener Nils Peder Willassen.

Data raskere

Hvis Beyond Covid-systemet hadde vært på plass før covid-pandemien begynte, ville alt gått mye fortere, mener han:

– Vi kunne ha fått dataene veldig fort ut til forskere rundt om i verden. Jobben med å utvikle vaksinene hadde gått enda fortere, og vi kunne fått testet raskere og fått opp systemene raskere.

– Det pandemien har lært oss, er at det er kjempeviktig å teste. Vi må også ha en god beredskap til å gjøre sekvensering av virus. Har vi egentlig det i Norge? spør han.

Willassen mener det vil hjelpe å ha en portal der helsesektoren kan legge inn dataene og der forskerne kan analysere dem. Han er enig i at dette kunne ha vært gjort for lenge siden.

– Men det er jo vanlig at vi tror at vi er veldig sikre og at «dette skjer ikke oss». Pandemien har lært oss at vi ikke er sikre, sier han.

Passer bare for covid

– Vi har bygd opp systemer nå, men de er veldig spesialiserte inn mot covid. Bakterier, for eksempel, trenger vi helt andre løsninger for å sekvensere.

– Det er avgjørende at vi lærer og bygger på erfaringene til covid-19-pandemien, istemmer Niklas Blomberg, som koordinerer prosjektet.

– Vi må sikre at det ikke er noen hindringer for rask tilgang til data om smittsomme sykdommer, sier han i en pressemelding.

Referanse:

Fruzsina Molnár-Gábor, Julian Sellner, Sophia Pagil, Santa Slokenberga, Olga Tzortzatou-Nanopoulou, Katarina Nyström: Harmonization after the GDPR? Divergences in the rules for genetic and health data sharing in four member states and ways to overcome them by EU measures: Insights from Germany, Greece, Latvia and Sweden. Seminars in Cancer Biology, desember 2021, doi: 10.1016/j.semcancer.2021.12.001

LES OGSÅ:

Norske regler gjør det vanskelig å forske på koronaviruset