Pasientrom, St. Jørgens Hospital, Bergen. Andreas R. Graven
Pasientrom, St. Jørgens Hospital, Bergen. Andreas R. Graven

Skrekksykdom som ikke dør

SYKDOMMER SOM ENDRET NORGE: Spedalskhetens pinefulle historie i Norge er for lengst plassert på museum i Bergen. All elendigheten tvang fram et stort pionerarbeid. Det resulterte i verdens første pasientregister - og oppdagelsen av leprabakterien.

Published

To former for lepra:

Symptomer på lepra kunne begynne med en uskyldig ømhet, kløe eller en mer brennende følelse i huden.

Den knutete formen for lepra, den hissigste varianten, kunne vansire deler av kroppen, eller hele ansiktet.

Knutene infiserte viktige organer og medførte i så fall døden i løpet av få år.

Den glatte formen for lepra ødelegger nerver.

Lammelser og skader på øynene inntreffer, sår oppstår, lemmer deformeres - men den stakkars pasienten kunne fortsatt regne med et langt, pinefullt liv.

Kilder: Folkehelseinstituttet, Katalogen Lepramuseet St. Jørgens Hospital (2003).

Registerdata fra 1800-tallet er ennå til nytte i land som fortsatt sliter med lepra.

Mens spedalskhet tilhøreren fortidens sykdom i landet vårt, smittes fortsatt nær en kvart million mennesker med bakterien Mycobacterium leprae hvert år i fattige deler av verden.

Lepra omtales som den minst smittsomme av de smittsomme sykdommene.

Akkurat det kan virke en smule paradoksalt, når man begynner å bla bakover i historien.

Den er spekket med langvarig pinsel, stigmatisering - og død.

På 1840-tallet var trengselen stor, med rundt 170 pasienter samtidig på St. Jørgens hospital. (Foto: Andreas R. Graven)
På 1840-tallet var trengselen stor, med rundt 170 pasienter samtidig på St. Jørgens hospital. (Foto: Andreas R. Graven)
Illustrasjon fra J.L. Lostings lepraatlas. En deformert hånd som følge av glatt lepra, mens vi nedenfor ser en tunge og deler av strupen, angrepet av knutete lepra. (Foto er gjengitt med tillatelse fra Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)
Illustrasjon fra J.L. Lostings lepraatlas. En deformert hånd som følge av glatt lepra, mens vi nedenfor ser en tunge og deler av strupen, angrepet av knutete lepra. (Foto er gjengitt med tillatelse fra Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)

Myter og skremsel

Mens spedalskhetens årsak langt inn på 1800-tallet fortatt var innhyllet i skremselspropaganda og myter, utgjorde den et stadig større folkehelseproblem i Norge.

Mangel på effektiv behandling, kummerlige boforhold og dårlig kosthold og hygiene gjorde sitt til sykdomsutbrudd.

Inntil penicillin og annen antibiotika kom i bruk etter 2. verdenskrig, hadde man ytterst begrensede muligheter for behandling.

Å få lepra var gjerne synonymt en dødsdom av det langsomme slaget, med mindre det var den knutete, hissigste varianten som rammet - og ødela kroppen på få år.

Samtidig risikerte pasientene i stor grad fordømmelse og utstøting fra resten av samfunnet.

Dette var djevelens verk, trodde man lenge.

Et intenst pionerarbeid

St. Jørgens Hospital i Bergen, en tidlig vårformiddag i 2012; historiker og museumspedagog Grete Eilertsen viser forskning.no vei inn i Norges mest kjente leprahospital.

I dag framstår det som et unikt godt bevart sykehusmiljø fra 1700-tallet.

Illustrasjon fra J.L. Lostings lepraatlas. En 28 år gammel kvinne med knuter som har fått gråbrune skorper. (Gjengitt med tillatelse fra Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)
Illustrasjon fra J.L. Lostings lepraatlas. En 28 år gammel kvinne med knuter som har fått gråbrune skorper. (Gjengitt med tillatelse fra Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)

St. Jørgens hadde pasienter helt fram til 1946. Da døde de to siste, 78 og 82 år, begge kvinner.

Museum ble det fra 1970. I den tidlige bergenske våren står det stort sett folketomt inntil åpningen for besøkende 15. mai.

Lepra kom trolig til Europa med korstogene, og nådde en topp på 1200-tallet, for så å avta rundt 1500-tallet. Men ikke i Norge.

Fra rundt midten av 1800-tallet og fram til år 1900 hadde Norge og Bergen den høyeste konsentrasjonen av leprapasienter i Europa.

- Dette førte norske myndigheter og forskere inn i det som skulle bli det mest nyskapende, intense og omfattende helsearbeid hittil i landets historie, sier Grete Eilertsen til forskning.no.

- Det ble opprettet leprainstitusjoner flere steder Men myndighetene gjorde mye mer enn å etablere hospitaler, fortsetter hun.

I 1854 ble det besluttet å opprette en egen stilling som skulle ha et spesielt oppsyn med sykdommen; Overlegen for den spedalske sykdom.

Historiker Grete Eilertsen ved inngangen til Lepramuseet, St. Jørgens Hospital i Bergen.(Foto: Andreas R. Graven)
Historiker Grete Eilertsen ved inngangen til Lepramuseet, St. Jørgens Hospital i Bergen.(Foto: Andreas R. Graven)

- Det ble også besluttet å registrere alle sykdomstilfeller, forteller hun.

Senere kom det også en egen lovgivning, med isolasjonstiltak, som en del av arbeidet med å bekjempe sykdommens utbredelse.

Danielssen trodde på arvelighet

Lenge rådet den framtredende norske legen Daniel Cornelius Danielssen (1815-1894) grunnen med sine undersøkelser. Sammen med Carl Wilhelm Boeck forfektet han en teori om at lepra var arvelig.

Denne står sentralt i duoens verk Om Spedalskhed fra 1857.

Etter hvert dukket andre opp som ufordret dette synet, særlig en annen nordmann: Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912).

Det skjedde ikke uten stor motstand og skepsis fra fagmiljløet. Danielssen så at flere i familier ble smittet, og følte seg trygg på at det var en genetisk forklaring.

Danielssen var fram til rundt 1870-den mest framtredende norske lepraforskeren i et sterkt fagmiljø i Bergen.

Gerhard Henrik Armauer Hansen. (Foto: Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)
Gerhard Henrik Armauer Hansen. (Foto: Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)

- Han var viktig, selv om han tok feil med hensyn til sykdommens årsak, både fordi han gjennom sin forskning bidro til å avgrense lepra mot andre sykdommer, og reise mange nye problemstillinger rundt sykdommens forekomst og årsaker.

- Og fordi han han var en pådriver for å få offentlige myndigheter til å bruke ressurser på bekjempelse av lepra, sier Eilertsen.

Hansens oppdagelse i 1873

Armauer Hansen hadde sin utdannelse innen mikrobiologi, og ville ikke slå seg til ro med Danielssens arvelighetsteori.

- Han jobbet hele tiden ut fra hypotesen om at lepra var en smittsom sykdom og at en mikroorganisme som stod bak, forteller Eilertsen.

I 1873 oppdaget Hansen bakterien, og beskrev året etter i en vitenskapelig artikkel det han hadde sett i mikroskopet.

Hansen var den første til å vise at en kronisk sykdom kunne skyldes en bakterie. Fra før av var det kun påvist at en annen bakterie kunne knyttes til en sykdom, så det var utvilsomt medisinhistorie som ble skrevet i Bergen.

Se video som omtaler Hansens oppdagelse her

Hansen skulle vise seg å få god drahjelp i sine undersøkelsen gjennom ett av myndighetenes tiltak i kampen mot lepra.

To år etter overlegestillingen ble det i 1856 bestemt at alle leprasyke skulle samles i et register, med opplysninger om helse og sykdomsforløp.

Det norsk lepraregisteret representerte noe helt nytt, det var det intet mindre enn verdens første nasjonale pasientregister.

Hvorfor registeret ble opprettet

Begrunnelsen for at norske myndigheter ville opprette et nasjonalt register med alle leprasmittede var flerdelt, forteller professor Lorentz Irgens ved Universitet i Bergen.

Lorentz Irgens. (Arkivfoto, UiB)
Lorentz Irgens. (Arkivfoto, UiB)

Irgens er tidligere leder for medisinsk fødselsregister ved Nasjonalt folkehelseinstitutt, og den som i sin tid hentet de rikholdige lepraarkivene i Bergen fram fra glemselen. Lepraregisteret omfattes av dette arkivmaterialet.

- For det første hadde både leger og andre en klar følelse av at spedalskhet var et økende folkehelseproblem utover 1800-tallet i Norge. Det var et sterkt ønske om å begrense spredning.

- Man mente at ved å registrere samtlige tilfeller, kunne årsaken til sykdommen avdekkes. Men ikke bare det; et nasjonalt pasientregister ville også danne grunnlag for epidemiologisk forskning både i samtiden og senere, sier Irgens til forskning.no.

- En annen faktor som drev fram vedtaket, var at sykdommen spredte seg fra nord og vest til øst, altså nærmere hovedstaden Christiania. Det gjorde inntrykk på Stortinget, fortsetter han.

- Helt avgjørende

Lepraregisteret skulle vise seg å bli en viktig nyvinning i norsk folkehelsearbeid.

Professor Irgens understreker at registeret var helt avgjørende for at Armauer Hansen som den første kunne rapportere at sykdommen skyldtes en bakterie.

Illustrasjon fra J. L. Lostings lepraatlas. En 13 år gammel gut med fullt utviklede knuter i ansiktet. Han ble rammet av lepra som seksåring. (Gjengitt med tillatelse fra Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)
Illustrasjon fra J. L. Lostings lepraatlas. En 13 år gammel gut med fullt utviklede knuter i ansiktet. Han ble rammet av lepra som seksåring. (Gjengitt med tillatelse fra Lepramuseet St. Jørgens Hospital/Bymuseet i Bergen)

- Da Hansen begynte å jobbe med problemstillingen, hadde han sett basillen i vevsnitt fra leprapasienter. Men han møtte stor motstand med påstanden om at den forårsaket all elendigheten.

- Kritikerne hevdet basillen kun representerte en banal følgetilstand.

Men; Hansen skulle få støtte for hypotesen sin om at det var en smittsom mikrobe som forårsaket lepra, og at isolasjon av pasienter dermed ville være et effektiv smitteverntiltak.

- Han kunne, ved hjelp av registerdataene, vise at i områder med mange nye tilfeller, der også mange ble lagt inn på hospitaler, gikk sykdommen raskere tilbake enn der langt færre ble lagt inn på sykehus, sier Irgens.

Registeret var altså ikke bare avgjørende for å finne årsaken.

- Hansen viste også hvor effektivt isolasjon av smittede var for å begrense videre spredning. Da gikk det kun få år før Stortinget i 1877 vedtok de såkalte lepralovene.

- Med denne loven ble legdsystemet opphevet for leprasmittede, ved at de ikke lenger kunne sendes fra gård til gård for kost og losji som et sosialt støttesystem, sier Irgens.

En lang historie

Lepra anses som en av verdens eldste kjente sykdommer. Helt siden oldtiden har den rammet et ukjent antall millioner mennesker i store deler av verden.

Hvor mange som har dødd av lepra gjennom tidene er ikke kjent, men tall fra vår egen tid beregner årlig rundt 3 000 dødsfall.

St. Jørgens hospital har en lang historie bak seg som hospital for leprarammede.

St. Jørgens hospital, i dag Lepramuseet i Bergen. (Foto: Nina Aldin Thune, Creative Commons Navngivelse-Del på samme vilkår 2.5 Generisk)
St. Jørgens hospital, i dag Lepramuseet i Bergen. (Foto: Nina Aldin Thune, Creative Commons Navngivelse-Del på samme vilkår 2.5 Generisk)

- Noen av de eldste kildene som forteller om hospitalet skriver seg fra 1400-tallet. Det har vært rammet av flere branner.

- Likevel er det gang på gang gjenreist, og gjennom flere tidsepoker representerte det et slags fristed i tilværelsen for norske leprasyke, sier Grete Eilertsen.

Fra midten av 1700-tallet framstår bygningsmassen slik vi kjenner den i dag.

I realiteten levde de fleste pasientene resten av livet på pleieinstitusjoner, mer eller mindre frivillig, i den forstand at både lovgivningen, folks holdninger til sykdommen og myndighetenes håndtering har variert gjennom skiftende tider.

Fra midten av 1800-tallet var St Jørgens hospital en av tre leprainstitusjoner i Bergen.

De to andre var Pleiestiftelsen for spedalske no 1 og Lungegaardshospitalet, det eneste forskningssykehus i Norge som har vært viet én sykdom.

Bord på pasientrom ved St. Jørgens Hospital. Bibel og Jesus-skikkelse med sentral plassering. (Foto: Andreas R. Graven)
Bord på pasientrom ved St. Jørgens Hospital. Bibel og Jesus-skikkelse med sentral plassering. (Foto: Andreas R. Graven)

- Det var også noen grad av forskjellig praksis ved sykehusene.

- Det var for eksempel strengere ved pleiestiftelsen no 1, der pasientene hadde mindre grad av frihet enn ved St. Jørgens, der de i mange tilfeler kunne bevege seg ganske fritt rundt i byen like ved om de ønsket det, forteller Eilertsen.

Gamle registerfunn, praktisk nytte i dag

Verdens helseorganisasjon har som mål å utrydde sykdommen helt, men trass i effektiv moderne behandling med antibiotika, påvises det fortsatt flere hundre tusen nye tilfeller hvert år.

Selv om langt færre dør av lepra enn før, utgjør den et betydelig helseproblem for de som rammet, fordi vitale organer skades og kroppsdeler deformeres.

Den dag i dag har norske registerfunn fra 1800-tallet, praktisk nytte i fattige land der man mangler gode registerdata.

- Resultatene er fortsatt relevante. Dersom man i land som har sykdommen i dag observerer en høy gjennomsnittsalder hos de nye pasientene, da er den på tilbakegang. Det motsatte er tilfelle dersom det særlig er unge som blir syke, sier Irgens.

- Forklaringen på at bakterien ikke er nedkjempet, ligger sannsynligvis i at den kan leve ganske lenge også utenfor menneskekroppen. Det finnes reservoarer andre steder.

- Når sykdommen i dag rammer i u-land, skyldes det en situasjon med underernæring, som vil medføre proteinmangel og et generelt svekket immunsystem. Lepra er i høyeste grad assosiert med fattigdom, sier Irgens.

Kilder:

Dei Bergenske lepraarkiva

Lepramuseet St Jørgens Hospital. (Katalog, 2003, 60 sider)

Folkehelseinstituttet

Lepra i dag:

Lepra er et betydelig folkehelseproblem i mange land i Sørøst-Asia, tropisk Afrika og deler av Sør-Amerika.

Anslagsvis en kvart million mennesker rammes ennå av (spedalskhet) lepra på verdensbasis.

Kilde: Folkehelseinstituttet og WHO

Lepra i Norge og Europa:

Kronisk sykdom som overføres med dråpesmitte. To former; Knutete og glatt lepra. forårsaket av bakterien Mycobacterium leprae.

Angriper oftest huden og perifere nerver. Lite smittsom.

Sykdommen er kjent siden oldtiden. Kom trolig med korstogene til Europa. Topp rundt år 1200, avtok på 1500-tallet.

Blusset opp igjen på 17- og 1800-tallet, da særlig i Norge.

I 1856 var det 2858 kjente tilfeller av lepra i befolkningen. Sannsynligvis stor underrapportering.

Lepra var særlig utbredt i kystnære bygder på Vestlandet, i Trøndelag og i Nordland. Siste tilfeller registrert i Bergen på 1950-tallet.

Kilder: Folkehelseinstituttet og Lepramuseet, Bergen

Lepramuseet i Bergen:

Lepramuseet St. Jørgens Hospital i Bergen er et unikt godt bevart sykehusmiljø fra 1700-tallet.

Blant de få bevarte leprasykehus i Nord-Europa.

St. Jørgens Hospital er også Norges eldste stiftelse og en av Skandinavias eldste sykehusinstitusjoner.

Holder åpent daglig i perioden 15.05.2012 - 31.08.2012

Mer om Lepramuseet i Bergen.
 

Sykdommer som endret Norge:

I denne artikkelserien tar vi for oss sykdommer som opp gjennom historien rammet Norge svært hardt, men som også førte til store endringer i hvordan vi håndterer både pasienter og sykdommer.