– Jeg har vondt i hodet fem til sju dager i uken, forteller Vibeke Tharaldsen.

Hun har reist fra Askim i Østfold til Trondheim for å delta i en studie ved St.Olavs Hospital. Her tester de ut om migrenepasienter kan lindre smertene ved å injisere botox på et punkt inne i hodet.

• Les også: På sporet av migrene

Som en del av prosjektet skriver Vibeke smertedagbok. Uke på uke har hun notert smerter på den høyeste enden av skalaen.

Pasientene som deltar i prosjektet skriver smertedagbok før og etter inngrepene. 0 er ingen smerte og 3 er verst tenkelige smerte.

En uutholdelig smerte

Vibeke Tharaldsen sammen med en av hestene på gården.

– Det kjennes ut som en klump som vokser inni hodet, som presser på og vil ut.

Vibeke har hatt migrene siden hun var sju år. For ti år siden ble smertene så hyppige og voldsomme at hun måtte gi opp et aktivt yrkesliv som eiendomsmegler. Nå bruker hun de kreftene hun har på sønnen sin.

– Det er ingen som blir bedre av å ligge i ro, uansett hva som feiler deg, mener Vibeke.

• Les også: Ny kunnskap om årsaken til migrene

For å holde seg i gang, har hun flyttet med mann og barn til et lite småbruk i Øsfold der de har hester.

– Om jeg går til fots i oppoverbakke utløser jeg et migreneanfall, men med hestene kan jeg ri uten å utløse anfall.

Vibeke har prøvd «alt» for å bli bedre: nesten alle tilgjengelige medisiner, healing, akupunktur, hun har lagt om kostholdet og fått satt nervegiften botox i nakken og pannen for å lindre smerter.

– Men når de nå setter det inn i hodet vil jeg ikke få bieffekten av færre rynker, ler Vibeke.

Vibeke Tharaldsen bruker de kreftene hun har på å være sammen med sønnen sin.

Store konsekvenser

Erling Tronvik er overlege ved Institutt for Nevromedisin ved NTNU.

Ifølge WHO er alvorlig migrene en av de mest invalidiserende sykdommene på verdensbasis. Bare i EU er kostnadene knyttet til behandling og fravær fra jobb estimert til være på 111 milliarder Euro, som tilsvarer omtrent 1050 milliarder norske kroner.

– Det er en sykdom som rammer mennesker i sin mest produktive alder, forteller nervrolog og forsker Erling Tronvik ved NTNU.

Den bryter ut når de skal studere, starte en karriere og stifte familie.

• Les også: – Kolikkbarn kan få migrene som voksne

Over halvparten av dem som rammes av migrene er kvinner. Det er en sykdom som hverken vises på blodprøver eller røntgenbilder. Mange av pasientene er svært syke når de har vondt og er helt friske mellom anfallene.

– Det er en usynlig sykdom, og i gamle dager ble mennesker med denne sykdommen ofte sett på som hysterikere. Nå som vi vet mer om hvor store konsekvenser sykdommen har, forskes det mer på den, sier Tronvik.

En refleksbue som gjentar smerten

Migrene er en kompleks sykdom der mange deler av hjernen er involvert. Det er vanskelig å peke på ett punkt som er sentralt.

Ved St. Olavs Hospital og NTNU ble forskerne allikevel opptatt av en refleksbue som settes i gang under både migreneanfall og under anfall med den alvorlige hodepinen klasehodepine.

– Under et migreneanfall blir blodårene rundt hjernehinnene aktivert. Da frisettes det smertestoffer som setter i gang en refleksbue, forklarer Tronvik.

• Les også: Depresjon vanligere hos migrenepasienter

Under et migreneanfall oppstår en refleksbue der nerveknuten sphenopalatin ganglion, SPG og flere deler av hjernen er involvert

Utenfor selve hjernen ligger nerveknuten sphenopalatin ganglion, SPG. Under et migreneanfall går det nervesignaler fra områder dypt inne i hjernen til denne knuten. Derfra går signalene videre til blodårer i hjernehinnene som så igjen sender signalene til dypet av hjernen. Dette gjør at smerten gjentar seg og migreneanfallet varer lenge.

Pirker i en nerveknute

Daniel Fossum Bratbak er lege i spesialisering ved Nevrokirurgisk avdeling ved St. Olavs Hospital.

– Vi ble veldig interessert i denne nerveknuten og ville se hva som skjedde om vi kunne stanse nervetrafikken der, forteller Daniel Fossum Bratbak, lege i spesialisering og forsker ved Nevrokirurgisk avdeling ved St.Olavs Hospital.

– Vi begynte med å dytte lokalbedøvelse bak i nesen på en pasient med klasehodepine. Det hadde kortvarig effekt, sier Tronvik.

• Les også: Gir pasienter migrene for å kurere migrene

Forskere andre steder i verden hadde forsøkt å lamme nerveknuten permanent, men det førte til uheldige bivirkninger.

– Nerveknuten bruker et stoff som heter acetylkolin for å kommunisere, og stoffet som kan blokkere det, er nervegiftenbotulinumtoksin, populært kalt botox, forteller Tronvik.

De hadde middelet klart.

Langt inne i hodet

Med det var ikke lett å komme frem til denne nerveknuten for å lamme den med botox. Nerveknuten ligger dypt inne i hodet, hele 4-5 cm inn, og den er bare 3-4 milimeter stor. De var nødt til å navigere seg nøyaktig frem til målet, men utsyret for å gjøre det fantes ikke på markedet.

Multiguide er et avansert instrument utviklet i samarbeid med Medisinsk Teknisk avdeling ved St.Olavs Hospital

– Vi så en mulighet til å utvikle noe nytt for å hjelpe en svært belastet pasientgruppe, forteller Bratbak.

I samarbeid med Medisinsk Teknisk avdeling ved St. Olavs Hospital utviklet de et kirurgisk instrument som ser ut som en avansert pistol. Den har et navigasjonssystem som gir dem mulighet til å orientere seg inne i hodet på pasientene.

Selvmordshodepinen

De var nå klare til å teste ut pistolen på en gruppe pasienter med klasehodepine, hodepinen som også blir kalt selvmordshodepine.

– Dette er jo et inngrep der vi går inn i hodet på pasientene, så da ville vi teste det først på dem som har det aller verst, sier Tronvik.

• Les også: Hvorfor får vi hodepine?

Kvinner som har født og lider av klasehodepine, forteller at smertene er verre enn under en fødsel.

De første pasientene ble lagt i narkose, og legene gikk inn via nesen for å nå frem til nerveknuten for å injisere nervegiften. Over 50 prosent av pasientene hadde effekt av behandlingen, som færre og mildere anfall. Refleksbuen var midlertidig brutt.

– Dette syntes vi var gode resultater, for dette er pasienter som ikke har hatt effekt av annen behandling, sier Tronvik.

Velvillig forsøksdyr

Vibeke har store forhåpninger til behandlingen.

– Jeg hadde fulgt med på prosjektet med klasehodepine, og da nevrologen min i Oslo fortalte at de skulle teste det ut på migrenepasienter, tagg jeg om å bli med.

Vibeke fikk ja.

– Så nå sitter jeg her i stedet for et forsøksdyr, og det syns jeg er helt fantastisk.

• Les også: Botox mot selvmordshodepine

Navigeringssystemet kalibreres med hodet til Vibeke, slik at legen skal treffe den lille nerveknuten 4-5 cm inne i hodet hennes.

Forskningssykepleier Irina Kazakova og lege Daniel Fossum Bratbak gjør klar sprøytene med nervegiften botox og monterer pistolen før Vibeke kommer inn i rommet.

Hun har fått en tablett med beroligende medisin før hun legger seg på benken. Daniel setter lokalbedøvelse i kinnet og kontrollerer at det er numment.

Vibeke er våken under hele inngrepet.

Før inngrepene tar de CT-og MR-bilder av pasientene.

Legen fester et bånd med tre kuler på panna hennes. De tre kulene er en del av et avansert navigasjonssystem som gjør at de kan treffe presist med pistolen. Når Bratbak fører en laser over hodet hennes, registreres hun i navigasjonssystemet. Slik kan de orientere seg via MR- og CT-bilder av hodet hennes.

Vibeke må ligge helt i ro når Bratbak sier han er klar til å gå inn. Enden på instrumentet føres mellom kjevebeina på den ene siden, så dette er ikke tiden for å snakke.

På skjermen vises det hvor nåla har kommet, og når det blinker rødt, er de ved målet, 4-5 cm inne i hodet; nerveknuten sphenopalatin ganglion.

– Da er vi framme. Nå vil det presse litt i dryppet.

Det lyser rødt på skjermen. Nervegiften injisereres og legen trekker rolig ut nåla igjen.

Effekten kan komme etter et par uker og kan vare fra tre til tolv måneder.

Lovende resultater

– Vi skal kjøre en større internasjonal studie på klasehodepine i 2016, forteller Bratbak.

Da håper de å kunne si med sikkerhet hvordan behandlingen virker og også finne ut mer om hvilken rolle refleksbuen og nerveknuten spiller i utviklingen av alvorlig hodepine.

• Les også: Beroligende kan gi kronisk hodepine

I migrenestudien er ikke alle dataene samlet inn og analysert enda, men de har et inntrykk.

– Vi kan si at det ser veldig lovende ut, forteller Erling Tronvik.

Håpet er at dette kan bli en behandling som kan tilbys pasienter med alvorlig hodepine i fremtiden.

Et helt nytt liv

Vibeke viser frem notater fra smertedagboken noen uker etter inngrepet.

– Etter fire uker endrer det seg, sier Vibeke og blar framover i smertedagboken.

– Her er det flere sider med null og null og null. Det er et helt annet liv, et liv der jeg kan planlegge.

Pasientene som deltar i prosjektet skriver smertedagbok før og etter inngrepene. 0 er ingen smerte og 3 er verst tenkelige smerte.

Hun kan si ja til invitasjoner til middag hos venner uten å ta forbehold om at det ikke går. Og så får hun større overskudd til det aller viktiste, sønnen sin.

– Livskvaliteten er på topp og jeg kan nyte flere aspekter ved livet uten å anstrenge meg.

Vibeke reiser nå jevnlig til Trondheim for å få botox-injeksjoner i hodet, og dersom effekten av behandlingen blir varig, har hun fremtidsdrømmen klar.

– Jeg vil utdanne meg til sykepleier.

Hun ønsker å bruke erfaringene hun har som smertepasient til å ha en meningsfull jobb der hun kan hjelpe andre.