– Jeg slår meg selv i hodet for å avlede smertene når jeg har anfall med klasehodepine. Smertene er et ubeskrivelig helvete, og i desperate øyeblikk har jeg slått hodet mitt i murveggen eller slått meg hardt i hodet med mobilen, sier Hilde Vollan (34), doktorgradsstipendiat i bioinformatikk ved Universitetet i Oslo.

For fire år og fire måneder siden ble livet hennes snudd opp ned da hun fikk klasehodepine. Fra å være en aktiv stipendiat med mange venner, lever hun nå et liv i mørket hjemme hos foreldrene sine.

Hun har to til fem anfall med klasehodepine hver dag. Hvis hun går ut en tur, har hun med seg en støttespiller og en bag med oksygenflaske, maske å puste i og migrenesprøyter. Anfallet kan komme midt på gata eller i butikken.

– Jeg har i mange år prøvd å gjemme meg når smertene tar overhånd, fordi folk blir skremt og sjokkert av å se et anfall. Men jeg har sluttet å gjemme meg nå. Det er ikke min feil at jeg får så sterke smerter, sier Vollan.

Nå skal hun delta i en pilotstudie hos NTNU hvor en helt ny behandlingsmetode skal prøves ut.

Flest menn med klasehodepine

– Klasehodepine kalles også for selvmordshodepine fordi mange av pasientene blir suicidale av smertene, sier overlege og forsker Erling Tronvik ved NTNU, Institutt for nevromedisin.

– Dette er den mest ekstreme formen for hodepine, og intensiteten i smertene er verre enn for migrenepasienter. Jeg har hatt pasienter som slår hodet i veggen av smertene.

Andre forteller at de tar tommelen i en knipetang mens de drar til av alle krefter. Alt i et desperat forsøk på å avlede de intense smertene, forteller Tronvik som også er tilknyttet Nasjonalt kompetansesenter for hodepine ved St. Olavs Hospital.

Mens det er flest kvinner som sliter med migrene, er det flest menn som har diagnosen klasehodepine. I Norge er det cirka 5000 mennesker som har klasehodepine. Noen har daglige anfall over noen måneder hvert år, mens andre har anfall flere ganger hver dag hele året.

Ligner mest på en pistol

– De som sliter med dette hver dag hele året blir invalidisert av smertene. Dette er en ekstremt krevende sykdom for både leger og pasientene, sier Tronvik.

Frem til nå har gode råd vært dyre. Forskerne vet ikke hvorfor noen får denne hodepinen. En del av pasientene har god effekt av migrenesprøyter og oksygen, men for de fleste har dette for dårlig effekt. Følelsen av hjelpeløshet er stor.

Nå har forsker Erling Tronvik i samarbeid med lege Daniel Bratbak ved St. Olavs Hospital og professor Ståle Nordgård ved NTNU, laget en ny behandlingsmetode:

Utstyret ligner aller mest på en pistol med et veldig tynt løp – på tykkelse med en strikkepinne. Løpet stikkes opp gjennom nesa på pasienten, og gjennom et naturlig hull i neseveggen.

Munningen på løpet når frem til en nerveknute som ligger bak kjevebihulen. Kirurgen kan trykke på avtrekkeren; en dose med Botox skytes ut og legger seg rundt nerveknuten. Det hele er over på en halvtime.

Søker pasienter til forsøk

– Botox er en nervegift som stopper strømføringen i nervene. I teorien vil koblingen mellom to nerver i denne knuten reduseres eller oppheves. Virkningen varer fra tre til åtte måneder. Så må pasienten få en ny injeksjon. Vi har designet utstyret selv. Bruk av Botox til dette har aldri blitt gjort noe sted før, sier Tronvik.

Forskerne har store forventninger til denne behandlingsmetoden. Blant annet fordi en ny studie har vist effekt av å lamme nerveknuten med strøm.

– Men dette krever en lang operasjon, sier Tronvik. Nå søker han etter ti pasienter til å delta i et forsøk. Dersom metoden viser seg å være effektiv, kommer forskerne til å utvide studien til å omfatte 30-40 pasienter med klasehodepine og cirka 80 pasienter med migrene.

For å være sikre på å treffe nerveknuten, tas det en MR av hodet på pasienten slik at kirurgen vet akkurat hvor nerveknuten er. På pistolen og på pasientens hode blir det så montert et navigasjonsverktøy slik at kirurgen kan navigere seg inn til nerveknuten med bruk av MR-bildet.

Har testet på to pasienter

– Vi bommer ikke, men alle som ønsker å delta i studien må godta risikoen ettersom dette aldri har blitt gjort før. Dersom det kommer Botox på noe vev som ligger i nærheten av nerveknuten, kan det føre til forbigående dobbeltsyn eller svekket tyggekraft.

- Men med bruk av MR og navigasjonsverktøy så treffer vi nerveknuten uten noe problem. Vi håper at denne behandlingsmetoden kan hjelpe pasientene slik at de kan leve et liv uten store smerter, sier Tronvik.