En fersk doktorgradsavhandling av lege og forsker Jan C. Frich ved Universitetet i Oslo, viser at denne genfeilen kan utløse både skyld og skam hos enkelte pasienter.

En av grunnene til at Frich gikk i gang med intervju-undersøkelsen, var at han ønsket å finne ut hvordan det er å leve med en genfeil som kan føre til hjertesykdom, men som ikke gir noen symptomer.

Negativ effekt

– I dagens samfunn er det ofte en utbredt idé om at den enkelte er ansvarlig for sin egen helse.

- Røyking er farlig, man må drikke med måte, spise riktig mat og sørge for å få nok mosjon.

- En negativ effekt av dette budskapet er at det kan påføre mange mennesker angst, skyld og skam – som igjen forsterkes i møte med helsepersonell, mener Frich.

Tette blodårer

I Norge har cirka 15 000 mennesker den arvelige sykdommen familiær hyperkolesterolemi (FH).

Hvis én av foreldrene har FH, er det 50 prosent risiko for at barna arver den.

Høyt kolesterol gjør at denne pasientgruppa har ekstra stor risiko for å utvikle hjerte-karsykdom fordi blodårene blir tette, og faren for blodpropp øker.

Ulike reaksjoner

Frich har intervjuet 40 personer som har FH om hvordan det er å leve med risikoen for å kunne bli alvorlig hjertesyk.

Gjennomsnittalderen på deltakerne i studien er 30 år, og det er like mange kvinner som menn. Litt over halvparten av dem har barn. 35 personer bruker medisin for å regulere kolesterolnivået, og sju av deltakerne har utviklet symptomer på hjertesykdom.

Undersøkelsen viser at hvis deltakerne snakker med andre om sitt høye kolesterolnivå, er de opptatt av å forklare at det skyldes en arvelig sykdom og ikke en usunn livsstil.

Varierer

Den viser også at deltakerne opplever ulik grad av sårbarhet, og at de fleste ikke ser ut til å tenke så mye over at de har FH mens de fortsatt er unge.

– Det er først etter at de har kommet opp i 20-årene at de fleste ser ut for å bli mer bevisst på sin egen familiehistorie. Har de en i familien som har fått hjerteproblem i tidlig alder, skjønner de at det samme kan skje med dem selv.

- Spesielt når de tenker på at de en dag får barn selv, ser perspektivet ut for å endre seg og de blir opptatt av konsekvensene dersom de selv skulle dø tidlig, forteller Frich.

Skyld og skam

Når det gjelder denne pasientgruppas møte med helsevesenet, deler Frich dem inn i tre ulike grupper.

Èn gruppe sa at ikke hadde noe negativt å fortelle, mens en annen gruppe oppga at de syns spesielt legene var svært formanende i sine råd. De forstod imidlertid at rådene som ble gitt var en form for omsorg.

Den tredje gruppa ga imidlertid uttrykk for at møtet med helsepersonell gjorde at de følte både skyld og skam fordi de hadde sykdommen.

– Å bli fortalt av andre hva man bør spise og hva man ikke bør spise, ble oppfattet spesielt negativt av denne gruppa. Kosthold er fortsatt noe de fleste mener er personlig; det sier noe om egen identitet, sier Frich.

Mager kost

De som har FH, må ta medikamenter for å senke kolesterolnivået. I tillegg bør de spiser mager kost og være i fysisk aktivitet. Men Frich fant ut at slett ikke alle pasientene fulgte disse rådene like godt.

– Pasientene jeg intervjuet hadde ikke alltid samme forståelse som legene om hvilken risiko de lever med. I undersøkelsen prøver jeg å få fram hvor personlig og ikke minst individuell opplevelsen av risiko er.

- Derfor tror jeg at helsepersonell må forsøke å godta at noen pasienter faktisk syns det er viktigere å kunne kose seg med god mat fremfor å leve lenge, sier han.

Sårbarhet

Frich forteller at han har vært opptatt av hvilke tanker de ulike personene har om seg selv, den arvelige risikoen de lever med og hvilken livsstil de har.

I undersøkelsen har han derfor ikke lagt vekt på om de er flinke til å passe på at kolesterolnivået ikke stiger.

Han konkluderer med at helsepersonell bør bli flinkere til å forstå at denne pasientgruppa opplever sin egen sårbarhet veldig ulikt.

– De må sette seg godt inn i hvordan den enkelte pasient egentlig lever med sykdommen. Først når det er etablert en god og trygg kommunikasjon, kan man finne et behandlingsopplegg som er skreddersydd for den enkelte pasient, påpeker Jan C. Frich.

Referanse:

Patient Education and Counseling 2007, 69, 108-13: Experiences of guilt and shame in patients with familial hypercholesterolemia: A qualitative interview study: Jan C. Frich, Kirsti Malterud, Per Fugelli.