Hvordan bør vi behandle MS-pasienter i Norge, og får folk optimal behandling nå? Det er blant spørsmålene som ble tatt opp til debatt på et MS-møte som Dagens Medisin arrangerte i Oslo i går ettermiddag, for helsepolitikere og fagfolk.

Antonie Giæver Beiske, nevrolog og leder på MS-senteret Hakadal, holdt et av innleggene på møtet. Hun mener det er et reelt problem i Norge i dag at mennesker med MS ikke får den beste tilgjengelige behandling.

- Ja, jeg syns det. Pasientene blir tvunget gjennom den dårligste behandlingen først – den som har mest bivirkninger – dette er nå den nest billigste medisinen Betaferon.

- Det er åpenbart at dette har økonomiske årsaker. Disse medisinene, som kom sent på 1990-tallet, gir omtrent en 30 prosent reduksjon av attakker, mens det finnes andre medisiner som kan redusere mer, sier hun til forskning.no.

Attakker er forverringsperioder som varer mellom 24 timer og to måneder. Slike perioder er en vanlig og ofte tung del av det svingende sykdomsforløpet.

- Velger det billigste

Førsteamanuensis ved Norges Handelshøgskole, Bjørn Svendsen, var en av innlederne til møtet. Han har forsket på finansiering av spesialisthelsetjenesten, og hvilke konsekvenser den har for MS-behandling i Norge.

Hans rapport konkluderer med at sykehusenes finansieringsordning ofte tvinger dem til å velge den billigste behandlingen.

Sykehusene finansieres med 60 prosent rammefinansiering og 40 prosent stykkpris, gjennom ordningen med innsatsstyrt finansiering (ISF), ifølge Dagens medisin.

– Det viser seg at finansieringsordningen representerer et problem for mange MS-pasienter, ikke minst for dem som trenger såkalt sykdomsmodifiserende behandling som kan koste minst 200 000 kroner i året per pasient. Da kan det være fristende for sykehus å velge den billigste behandlingen, sier Bjørn Svendsen, ifølge magasinet.

- Får bedre medisin etterhvert

- Først når det første medikamentet har vist seg å få de uønskede bivirkningene, eller effekten er for dårlig får pasientene gå over på noe som er bedre, sier Beiske ved MS-senteret i Hakadal.

Medikamentet Tysabri har vært brukt i Norge i omtrent fem år. Dette har mindre bivirkninger enn de eldre medisinene, men er dyrt - over 200 000 kroner i året per bruker, ifølge henne.

Medisinen som nå har førsteprioritet som den første medikamentelle behandlingen man får som MS-pasient i Norge, koster under 100 000.

Tysabri har imidlertid vist seg å kunne ha en alvorlig bivirkning.

- Hos omtrent en halv promille av MS-pasientene, kan det gi en dødelig hjernesykdom – av virus, som heter PML. En annen medisin i tablettform, som heter Gilenya har medført akutt død hos noen pasienter, rett etter oppstart. Derfor må pasienten overvåkes de første seks timene.

Immunmodulerende medisiner

Alle MS-medisinene som brukes i Norge er såkalt immunmodulerende. De hemmer angrep av aktiverte T-celler som angriper nervesystemet.

De eldre medikamentene, som Betaferon, er ikke så gode som de nyeste, ifølge Beiske. De nyeste har om lag dobbelt så god effekt på attakraten, sier hun.

- Nå har det blitt bestemt at den behandlingene nye MS-pasienter skal få er Betaferon. Det er den behandlingen som har hatt mest bivirkninger på innstikkstedet, størst forekomst av antistoffer som reduserer effekten av medisinen, sier hun.

Stamcellebehandling?

En behandling som frister mange, spesielt når de har dårlig effekt av andre medisiner, er stamcellebehandling. Det får man vanligvis ikke i Norge, men det har blitt prøvd ut på én MS-pasient her til lands.

- I Sverige har de prøvd det på 20 stykker, sier hun.

Men stamcellebehandling er dyrt, og Beiske mener det er derfor norsk helsevesen ikke tilbyr det til pasienter her. En pasient har referert i MS-bladet at hun punget ut over en halv million kroner for stamcellebehandling i Stockholm.

- Hvor dokumentert og utprøvd er stamcellebehandlingen på MS?

-  Vi har sett at på pasienter som ikke har hatt effekt av noen annen behandling, og så får stamcellebehandling, så roer sykdommen seg. Den helbredes ikke, men de får færre sykdomsattakker.

Men ennå har ikke stamcellebehandling vært prøvd ut så lenge at det er mulig å si noe om hvor varig effekten er, ifølge Beiske.

- Pasienter får god behandling

Harald Hovdal er nevrolog ved St.Olavs hospital i Trondheim, og har fagkompetanse på blant annet MS. Bjørn Svendsens rapport er blant annet basert på behandlingen som gis her, og Hovdal er ikke overrasket over funnene.

Han mener imidlertid at MS-pasientene som kommer til St.Olavs får den behandlingen de skal ha ut fra medisinske kriterier, og slik retningslinjene for behandling er i dag.

- Medikamentene i førstelinjebehandlingen er trygge, og har vært brukt som sykdomsmodifiserende behandling ved attakkvis MS i 20 år.

- De er grovt sett ganske likeverdige i effekt, men er litt forskjellige når det gjelder bivirkninger og risiko for å danne antistoff som blant annet motvirker effekten.

Hovdal mener disse forskjellene kunne ha vært bedre gjenspeilet i retningslinjene for hvilke preparater som legene skal forskrive, i forhold til prisen.

- Det er grunn til å tro at prioriteringen av preparater som legene skal gi i førstelinje, andrelinje og tredjelinjebehandling kanskje ville ha sett litt annerledes ut dersom den hadde vært mindre basert på pris, sier han.

Var mer optimistisk før

De siste årene har forskerne funnet ut en del mer om det genetiske i MS, og i løpet av de siste 20 til 30 årene har de funnet ut mye mer om immunologien bak sykdommen.

• Les mer: Gjennombrudd i MS-forskningen

Hos Beiske har de siste årenes nye funn snarere dempet optimismen, enn hevet den, med tanke på å finne en kur.

- For 20-30 år sa jeg til studentene mine at vi ville ha løst gåten innen ti år. Det sier jeg ikke nå lenger.

- Men vi har blitt flinkere til å behandle tilleggssykdommene. Før kunne pasienter dø av dårlig ernæring og liggesår. Nå kan vi for eksempel legge en sonde i magesekken slik at det er mulig å få i seg næring, selv om du skulle få attakker med lammelser som gjør det vanskelig å svelge, sier hun.

Rehabilitering

Over 98 prosent av MS-pasienter lever over 35 år med sykdommen, men omtrent fem prosent blir rammet før fylte 20. Mellom 8000 og 9000 har MS i Norge, og det blir omtrent 280 nye tilfeller hvert år.

Dersom foreldrene eller søsknene dine har MS, er risikoen for at du skal få det 20 til 30 ganger mer enn vanlig.

- Men fremdeles er risikoen svært liten - bare et par prosent, sier Beiske.

På MS-senteret i Hakadal tilbys kurs både til nylig rammede, men også de til som har hatt MS lenge. De er her 28 stykker av gangen, og oppnår et samhold som bidrar til at de ikke føler seg alene, mener Beiske.

- Og pasientene mestrer det bedre hvis de kan mye om sykdommen. Vi må huske på at MS er den sykdommen som fører til mest invaliditet blant unge voksne i Norge, sier Beiske.

Hun ønsker at MS-senteret i Hakadal kan bli et sted der folk med MS kan komme fra hele landet for å få fysioterapi og annen behandling som ikke er medikamentell.

- Den eneste behandlingen som beder funksjon og livskvalitet er rehabilitering. Medisinene bremser bare sykdomsutviklingen, sier hun.