Skal jeg la medisinene stå fremme så gjester kan se dem? Skal jeg fortelle at jeg har HIV på skolen til datteren min? Og hva med i vanlige middagsselskaper?

I en ny doktoravhandling har Desireé Ljungcrantz intervjuet tolv personer som har HIV.

Det kommer fram at hverdagen deres er full av situasjoner der de må spørre seg om de skal fortelle om sykdommen eller ikke.

I tillegg til intervjuene har Ljungcrantz brukt dokumentarfilmer og selvbiografier når hun har skrevet avhandlingen ved Linköpings Universitet.

Men hvorfor er det så vanskelig å fortelle? Og trenger egentlig folk å vite at du har HIV?

Kunnskapsmangel blant folk og i helsevesenet

– I dag er HIV rent medisinsk mindre dramatisk enn det var på 1980- og 90-tallet, men på det sosiale plan har ikke forandringen vært like stor, sier Ljungcrantz, ifølge en pressemelding fra det svenske universitetet.

Johan Hougen i interesseorganisasjonen HivNorge deler denne oppfatningen.

HivNorge får rundt 1000 henvendelser i året og har månedlige møter for medlemmene sine. Inntrykket til Hougen er at folk med HIV møter mange mennesker, også i helsevesenet, som vet lite om hva det innebærer å ha sykdommen.

– Mange har foreldede oppfatninger om HIV og tror at det er som det var på 80-tallet og at det er noe man dør av. Nå er det en sykdom man får god behandling for og lever med. Og de fleste lever veldig bra med det, sier han.

Men tror han at kunnskapsnivået øker. For eksempel er hans inntrykk at mange nå vet at folk som har HIV ikke smitter andre hvis de er godt behandlet med antivirale medisiner.

– Hvis du er i vellykket behandling, er det ingen seksuell smittefare, sier Hougen.

At du er i vellykket behandling, betyr at det ikke kan påvises virus i blodet ditt.  

– Det er dette medisinene gjør i dag.

Skam og fortielse

En Fafo-rapport fra 2008 viste at bare halvparten av de HIV-positive som var spurt, var åpne med foreldre og søsken om sykdommen sin. Bare en tredel av personer med HIV som hadde barn, hadde fortalt dem at de hadde sykdommen.

Ifølge Desireé Ljungcrantz sin avhandling er folk med HIV redde for å bli avvist eller møtt på en dårlig måte hvis de forteller at de er HIV-positive. Og de skammer seg for at de i andres øyne er en mislykket person som ikke svarer til idealene og forventningene.

– Men mange som kvier seg for å stå fram, finner ut at belastningen ved å gjøre det ikke var så stor som de hadde trodd, sier Hougen i HivNorge.

Det tyder også funnene i Faforapporten fra 2008 på. Flere av de som hadde fortalt barna sine at de hadde HIV, sa at de opplevde en styrket nærhet og en økt motivasjon til å leve med diagnosen.

Fortelle eller ikke fortelle?

Erfaringen til Johan Hougen ved HivNorge er at det er vanlig for folk med HIV å bale med spørsmål om når de skal være åpne om sykdommen og når de ikke skal være det.

– Det kan være hvis man går inn i en følelsesmessig eller seksuell relasjon med et annet menneske. Mange lurer også på om de skal si det på arbeidsplassen eller på skolen til barna. De kan også lure på om de skal fortelle om det hvis de skal ha et mindre kirurgisk inngrep, sier han.

– Men må du som HIV-positiv fortelle om det i det hele tatt?

– Det er det egentlig ikke noe godt svar på. Det er helt individuelt.

Noen opplever antakelig å bli møtt på en dårlig måte, som at folk trekker seg unna. Men reaksjonene kan være forskjellige, er Hougens inntrykk.

– De tre vanligste reaksjonene er nok avvisning, forståelse eller medlidenhet, sier han til forskning.no.

Referanse:

Desireé Ljungcrantz: Skrubbsår: Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige. Doktoravhandling, Linköpings Universitet, 2017.