I etterkant av svineinfluensa-pandemien i 2009 og 2010 kom det rapporter fra Sverige og Finland om en urovekkende trend.

Flere barn som hadde tatt den nye vaksinen Pandemrix, hadde fått søvnsykdommen narkolepsi.

I Norge hadde leger begynt å legge merke til det samme.

Og det virket som om de som var rammet, ikke bare hadde de symptomene legene kjente fra før.

Det forteller Sebjørg Elizabeth Hesla Nordstrand ved Oslo universitetssykehus. Barnelegen er nylig ferdig med en doktorgrad om nordmenn som fikk narkolepsi etter vaksinen mot svineinfluensa.

Resultatene hennes viser at mange av de som fikk narkolepsi – spesielt barna – hadde flere andre utfordringer. Mange hadde overvekt og fedme og flere slet med depresjon og andre psykiske plager.

− Dette er en livslang og alvorlig sykdom der mange dessverre utvikler flere psykiatriske symptomer, fedme og depresjon, sier forskeren.

Rundt 350 nordmenn fikk narkolepsi

Nøyaktig hvor mange nordmenn som fikk søvnsykdommen som en bivirkning av vaksinen mot svineinfluensa, er man fortsatt ikke sikker på, forteller Nordstrand.

Hun og kollegaer har hittil funnet frem til 195 personer som hadde fått narkolepsi etter pandemien. Men forskeren og barnelegen sier det trolig er snakk om rundt 350 personer til sammen.

De fleste av disse hadde tatt vaksinen, men noen hadde ikke tatt den. Og flere av de som ble syke, kan ha vært smittet med influensaviruset før de fikk vaksinen.

Lege og forsker Lill Trogstad ved Folkehelseinsituttet har tidligere uttalt til forskning.no at det kan hende at de som fikk både svineinfluensa og vaksinen, hadde større risiko for å få narkolepsi.

Ti år etter denne pandemien er det fortsatt et mysterium hvilken ingrediens i vaksinen som var med på å utløse søvnlidelsen. Men det er så godt som ingen som betviler at narkolepsi var en bivirkning av Pandemrix-vaksinen, mener Nordstrand.

I alt var det 2,2 millioner nordmenn som tok Pandemrix-vaksinen, ifølge Legemiddelverket.

Høy BMI

Mange av de med søvnsykdommen hadde også overvekt og fedme, viste en av studiene til Nordstrand.

I denne studien undersøkte forskerne BMI hos 91 barn og voksne som fikk sykdommen etter 2009/2010.

Blant de av barna som var jenter, hadde så mye som 70 prosent overvekt eller fedme. Dette er mye mer enn det som er blant friske jevnaldrende, hvor andelen er 15 prosent.

Studien ga ikke noe svar på hvorfor det er slik.

− Det hang ikke sammen med hvor lenge de hadde vært syke eller hvor alvorlig narkolepsien var. Men vi så at de som hadde en eller flere medisinske tilstander i tillegg narkolepsien, hadde mer overvekt eller fedme, sier Nordstrand.

Fysisk aktivitet blant svenske ungdommer

I Sverige har forskere sett den samme trenden av høy BMI blant ungdommer med narkolepsi. En av forskerne bak en av disse studiene, professor Maria Engström, forteller at de har prøvd å finne ut hvorfor det er slik.

Ved hjelp av MR-undersøkelser fant de ut at sammensetningen av fettet var litt annerledes hos narkolepsipasientene enn de friske kontrollene. Men mer forskning trengs for å forstå hvorfor det er slik.

En annen teori kunne jo være at ungdommer med narkolepsi beveget seg mindre enn friske ungdommer, og derfor la på seg.

Men i den svenske studien var det ingenting som tydet på at dette stemte.

− Vi målte også graden av fysisk aktivitet en uke før MR. I flere målinger av daglig aktivitet, for eksempel totalt energiforbruk, fant vi ingen forskjell mellom pasienter og kontroller, skriver Engström til forskning.no.

Vanlig med psykiatriske symptomer

Nordmenn som fikk narkolepsi etter å ha tatt svineinfluensavaksinen, hadde også ofte psykiatriske symptomer. Det viser en annen studie av Nordstrand og kollegaer.

38 prosent av barna og 33 prosent av de voksne hadde psykiatriske symptomer som gir grunn til klinisk bekymring.

− Internaliserende vansker var vanligst, det vil si adferd som er rettet innover slik som symptomer på depresjon, angst og kroppslige plager, forteller Nordstrand.

Bedre livskvalitet etter to år

Et oppløftende funn i doktorgraden til Sebjørg Nordstrand handlet om hvordan de med narkolepsi oppfattet livet sitt.

Livskvaliteten ble nemlig bedre etter hvert.

Det gjaldt i hvert fall for gjennomsnittet av de 31 pasientene som var med i denne studien.

Forskerne undersøkte hvordan de hadde det kort tid etter diagnosen og fulgte opp undersøkelsen cirka to år senere.

Medikamentet sodium oxybate (Xyrem) kan ha spilt en rolle her.

Medisinen hjelper mot mange av de klassiske narkolepsisymptomene, som søvnigheten på dagtid, den dårlige nattesøvn, og også de spesielle anfall av muskellammelse som folk med narkolepsi kan få når de opplever sterke følelser, som at de ler eller blir sinte.

Forskerne fant altså en sammenheng mellom bedringen i livskvalitet og bruken av Sodium oxybate.

Håp om bedring

Nordstrand trekker også frem at kunnskapen om narkolepsi skyter i været.

Vi oppdager sykdommen tidligere, vi vet mer om den, og vi får stadig bedre medisiner, sier hun.

Samtidig mener forskeren at det er viktig at barn og voksne med narkolepsi blir fulgt opp av tverrfaglige team.

− Jeg tenker et slikt team bør bestå av en sykepleier, en voksen- eller barnenevrolog, en ernæringsfysiolog, en sosionom og en psykolog eller psykiater. Skolen må også være involvert, inkludert helsesøster, sier Nordstrand.

Det er viktig at alle som skal behandle eller tilrettelegge for barn og voksne med narkolepsi må være klar over at sykdommen kan innebære mer enn bare søvnighet, mener forskeren.

Her er forskningen bak artikkelen:

• Sebjørg E. H. Nordstrand med flere: Obesity and other medical comorbidities among NT1 patients after the Norwegian H1N1 influenza epidemic and vaccination campaign, Sleep 2019, https://doi.org/10.1093/sleep/zsz277
• Sebjørg E. H. Nordstrand med flere: Psychiatric symptoms in patients with post-H1N1 narcolepsy type 1 in Norway, Sleep 2019, https://doi.org/10.1093/sleep/zsz008
• Sebjørg E. H. Nordstrand med flere: Changes in quality of life in individuals with narcolepsy type 1 after the H1N1-influenza epidemic and vaccination campaign in Norway: a two-year prospective cohort study, Sleep Medicine 2018, https://doi.org/10.1093/sleep/zsz008
• Natasha Morales Drissi med flere: Unexpected Fat Distribution in Adolescents With Narcolepsy, Frontiers in Endocrinology 2020, https://doi.org/10.3389/fendo.2018.00728

les også:

Dansk HPV-skandale avblåst: Jenter ble ikke syke av vaksinen