Det er dessverre fortsatt få forunt å – som Gunhild Stordalen – få fortelle sin sykdomshistorie i beste sendetid på Skavlan. (Foto: NRK / NTB scanpix)
Det er dessverre fortsatt få forunt å – som Gunhild Stordalen – få fortelle sin sykdomshistorie i beste sendetid på Skavlan. (Foto: NRK / NTB scanpix)

Kronikk: Hvordan kan pasienthistorier bidra til bedre behandling?

Mange mennesker gjør som Gunhild Stordalen: De står frem i fjernsyn, eller i bøker, blogger og blader og forteller om egen sykdom. Men hva kan disse historiene brukes til? 

Et stadig økende antall mennesker forteller i dag om egen eller pårørendes sykdom. Slike skriftlige sykdomsfortellinger kalles patografier, og oppstod i USA på 1950-tallet.

Én årsak til patografienes sterke vekst kan være at den teknologiske utviklingen har gjort terskelen for å formidle egen sykdomshistorie lav.

Samtidig har den selvbiografiske vendingen innen kunst- og litteratur blant annet representert med Karl-Ove Knausgård og Claus Beck-Nielsen gjort det legitimt å rette oppmerksomheten mot noe som tidligere ble oppfattet som et privat anliggende, nemlig personlig helse.

Forskning på pasienthistorier

Moderne medisin er tuftet på en forståelse av at medisinsk kunnskap blir skapt gjennom en moderne naturvitenskapelig tilnærming til kroppen. En av de mest velrenommerte medisinhistorikerne, Roy Porter (1946-2002) hevdet at medisinen hentet sitt syn på pasienten fra naturvitenskapelige teorier innenfor fysikk, kjemi og botanikk.

Gjennom å rette fokus på pasientenes egne historier suppleres det objektive naturvitenskapelige perspektivet på pasienten med et subjektivt humanistisk perspektiv.

Det kanskje mest omfattende forskningsbidraget om pasienthistorier i bokform er Anne Hunsaker Hawkins Reconstructing Illness. Studies in pathography, som kom ut i 1999. Hawkins skisserer en utvikling innen patografien fra primært å handle om å dele informasjon, til frustrerte angrep på helsevesenet og til sist 1990-tallets carpe diem holdning der sykdommen oppleves som grunnlag for en ny mening med livet.

Den canadiske sosiologen Arthur Frank har i likhet med Hawkins vært sentral med sine mange og betydelige bidrag til forståelsen av pasienthistorier. Ikke minst har Franks sortering av sykdomshistorier knyttet til ulike typer plot vært mye anvendt i lesningen av pasienthistorier.

Frank skiller mellom plot som fokuserer på det å bli frisk, plot som gjenspeiler kaoset alvorlig sykdom medfører og sist, men ikke minst, plot som skildrer hvordan pasienten gjennom sykdomsforløpet opplever en ny mening med livet. Senere har Arthur Frank supplert disse kategoriene med et fjerde plot der formålet for den syke er å leve mest mulig upåvirket av sykdom.

Et komplekst materiale

Hunsaker Hawkins imponerende verk illustrerer hvorfor det er viktig å bruke litteraturvitenskap når forskere skal studere pasienthistorier. Et sentralt aspekt ved studiet av pasienthistorier er nemlig spørsmålet om hvordan disse historiene fortelles. Hvordan skildres tid? Er det slik at visse sekvenser i livshistoriene er utelatt? Er historiene fremtidsrettet, eller trekker de inn tidligere hendelser?

Også Arthur Franks perspektivrike og toneangivende tanker kan suppleres med nye innfallsvinkler til sykdomshistoriene. Hva når pasientene skriver på nett? Hvilken relasjon knyttes til leserne og helsevesen? Og hva når sykdommen er psykisk, slik tilfellet er for svært mange av dagens pasienter? Er det mulig å se for seg ytterligere en kategori sykdomshistorier der sykdommen fremstår som et av flere livsprosjekt.

Kompleksiteten i måten pasienthistorier er formulert, hvordan de belyser samfunnsmessige og relasjonelle aspekter og hvordan de inngår i dialog med den medisinske journal gjør at tverrfaglig forskning tvinger seg frem. En felles litteraturvitenskapelig, kulturhistorisk, sosiologisk og medisinsk innfallsvinkel kan være én måte å realisere mer av pasienthistorienes potensiale.

Pasienthistorier ved Universitetet i Tromsø

Ved Fakultet for humaniora, samfunnsvitenskap og lærerutdanning finnes den nyopprettede forskningsgruppen «Health, Art and Society» (HAS). Gruppen er tverrfaglig og består av forskere tilknyttet litteratur- og kulturfagene, i tillegg til forskere fra medisin, odontologi og sosiologi. Majoriteten av medlemmene kommer fra Norge, men også Sverige og Danmark er representert i gruppa.

Målsetningen for HAS er å rette fokus mot pasienthistorier, og supplere den medisinske forståelsen av sykdom med et perspektiv som også inkluderer den subjektive opplevelsen og formidlingen av sykdom.

I dette ligger et grunnleggende syn om at det å være syk innebærer mer enn somatisk eller psykisk svekkelse eller dysfunksjonalitet. Å være syk dreier seg om en bestemt måte å være i verden på. Det er en erfaring som bør betraktes i all sin diversitet – som skriftlige og muntlige fremstillinger, som ulike mediale uttrykksformer, som uttrykk for egen- og relasjonell fremstilling, som et historisk og moderne fenomen, som et felles nordisk anliggende og, ikke minst, som et forskningsfelt med en klar praktisk målsetning.

Studiet av pasienttekster har som delmål å demonstrere litteratur- og kulturvitenskapenes evne til å overskride egne grenser og involvere seg i samfunnsmessige problemstillinger. Forskningsgruppen HAS ønsker også å tematisere tverrfaglighet i praktisk forskningssamarbeid. Men først og fremst ønsker HAS å vise hvordan en mer uttømmende forståelse av pasienthistoriene kan bidra til en bedre og mer treffsikker behandling. Gjennom fokus på pasienthistorier ønsker HAS å sette pasienten i sentrum.

Det er dessverre fortsatt få forunt å – som Gunhild Stordalen – få fortelle sin sykdomshistorie i beste sendetid på Skavlan. Og heller ikke for henne er det godt å vite hvordan det medisinske behandlingsapparatet vil – eller kan – inkludere denne historien i den behandling som tilbys og de journaler som skrives.

Powered by Labrador CMS