Det var Sven Bölte, professor i barne- og ungdomspsykiatri, som forklarte status for autismediagnosene på et symposium ved Karolinska Institutet i Stockholm denne uken.

Han fortalte blant annet at i den nye diagnosemanualen DSM-5, den femte utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders som kommer i mai 2013, blir autismediagnosen forenklet:

– Før har det vært tre diagnoser: autisme, Aspergers, og såkalt atypisk autisme, altså autisme der bare noen av de klassiske symptomene er tilstede. Når DSM-5 kommer, skal det bare være én diagnose, nemlig autismespekterforstyrrelser, forklarte Bölte.

– Det betyr at terskelen for diagnosen blir høyere – det skal mer til for at noen regnes for autistiske, påpekte han.

En samlekategori, strengere kriterier

Som professor Jeremy Nicholson fra Imperial College London, en annen deltager ved konferansen, sa det: Vi vet mye om autisme, men vi forstår lite. DSM-5 skal være en hjelp for psykiatere og psykologer i arbeidet med å finne rett diagnose på pasienten de treffer daglig.

Norske helsearbeidere bruker et annet diagnosesystem, utarbeidet av WHO, som heter International Classification of Diseases (ICD). Men DSM brukes i forskning her i landet, og når den reviderte utgaven av ICD kommer om i 2015, tror man den blir svært lik den amerikanske varianten.

I den nye DSM forklarer Bölte at autisme vil plasseres i en større samlekategori av ”neurodevelopmental disorders” – altså lidelser som skyldes en eller annen endring i hjernen som oppstod i utviklingen, i barndommen.

– Tidligere så man på tre forskjellige områder for å diagnostisere autisme: sosiale ferdigheter, kommunikative ferdigheter, og stereotypier – altså atferd som er typisk for autisme.

Autistiske personer oppfører seg gjerne på en lett gjenkjennelig og repeterende måte, og de har ofte helt spesielle reaksjoner på omgivelsene. De har dårlig kontakt med omverdenen, og har gjerne vanskeligheter for å fortelle andre hvordan de har det eller hva de føler.

– Nå slås disse tre områdene sammen til to, nemlig en sosial-kommunikativ del og en stereotypidel, og en pasient må møte minimumskravet for begge for å få diagnosen, forklarte Bölte.

Får fortsatt hjelp med nye kriterier

På trinnet under diagnosen ASD – autism spectrum disorders, eller autismespekterforstyrrelser – vil det til gjengjeld finnes andre diagnoser som skal fange opp de barna som har spesielle utviklingsproblemer eller -avvik, men som allikevel ikke er så alvorlige at de fortjener diagnosen autisme.

– Én ny diagnose er sosiale kommunikasjonsproblemer, og en annen er stereotypiske bevegelsesproblemer. Dermed er det slik at hvis ditt barn har bare den ene, men ikke den andre, vil en slik diagnose gis, men det er ikke autisme, påpekte Bölte.

Han tror derfor ikke den nye manualen vil bety store endringer for barna.

– Dette blir viktig for forskningen, men ikke når man stiller en klinisk diagnose, for diagnostiseringen i de to tilfellene er litt forskjellige, sa Bölte til forskning.no etter foredraget.

– I en klinisk diagnose går man ikke alltid gjennom hvert diagnosekriterium slavisk. Teamet som bedømmer barnet vet at det er et problem her, og at problemet ligger i autismeområdet, og at denne personen trenger hjelp. Da er diagnosen nok mer et verktøy til at han eller hun får den hjelpen, uten at man går veldig dypt inn i de kriteriene som listes i DSM-5.

Bedre diagnose, ikke flere med autisme

Autisme er en diagnose på fremgang: stadig flere klassifiseres enten som autistiske, eller med atypisk autisme eller Aspergers syndrom. Per i dag regner Folkehelseinstituttet at det er en forekomst på cirka seks tilfeller per 1000 innbyggere i Norge. På 80-tallet regnet man med 4,5 tilfeller per 10 000 innbyggere.

Det kan være noe av grunnen til at diagnosen nå blir strammet inn.

Bölte tror nemlig ikke det er flere som får autisme – at vi for eksempel blir autistiske av forurensing eller kosthold eller andre eksterne påvirkninger som har kommet de senere årene. Vi har bare fått bedre diagnoseteknikker:

– Antall diagnoser har økt her i Stockholm i flere tiår, men vi har sett de siste årene at det flater ut på omtrent 0,7 prosent av befolkningen. Og det nivået er ganske stabilt. Så alt peker i retning av at vi har bedre diagnoser.

Åtte gutter per jente

I sitt foredrag forklarte Bölte noen karakteristiske trekk ved autisme. Det finnes knapt to personer med helt samme symptomer, og en hel bråte med ekstra diagnoser kan følge med autismen.

Faktisk er det slik at mellom 80 og 90 prosent av mennesker med autisme i tillegg har en annen større diagnose, som for eksempel epilepsi eller angst.

En annen særegenhet ved autisme er at det rammer flere gutter enn jenter. Dette er ingen nyhet – Hans Asperger selv, som arbeidet med autistiske barn på 1940-tallet, trodde autisme kunne være en ekstrem form for maskulinitet.

Blant såkalte høyt fungerende autister, altså personer med normal intelligens og en autismelidelse, kan skjevfordelingen mellom gutter og jenter være på hele åtte til én, fortalte Bölte.

– Det finnes ulike mulige forklaringer, selv om ingen vet helt sikkert. Én mulighet er at det har med X-kromosomet å gjøre. Kanskje er det noe på det kromosomet – som jenter har to av, mens gutter har bare ett – som beskytter mot det som forårsaker autismespekterforstyrrelser. En annen teori er at det kan skyldes en overutvikling av testosteron, forklarte Bölte til forskning.no etter foredraget.

Autistiske jenter har ofte mer komplekse lidelser enn gutter: Hvis de først får diagnosen, er den alvorlig. Bölte tror det er naturlig, dersom X-kromosomet virkelig har skylda.

– Det finnes dessverre ganske lite forskning på kjønnskiller i autisme. Men i og med at jenter oftere har en vanskeligere og mer komplisert variant, da er det kanskje naturlig at det har med X-kromosomet å gjøre, påpekte Bölte.

– Hvis X-kromosomet beskytter, skal det være ganske alvorlig før en jente, som har to, tipper over den terskelen der man har symptomer.

Et problem, eller bare annerledes?

Noen grupper, bestående både av folk med autisme og andre, ønsker nå å endre synet på diagnosen. Autistiske mennesker er ikke syke eller forstyrret, hevder de – de er kun annerledes.

Sven Bölte kaller det ”nevrodiversitet”. Tanken er at det finnes et mangfold av forskjellige nevrologiske utviklingsmønstre, og at det ikke nødvendigvis er noe galt i å ha ett som er litt annerledes:

– Autisme er bare en variant av det å være nevrologisk forskjellig, på samme måte som venstrehendte og homofile er annerledes, forklarte han under symposiet.

Dette er en tydelig parallell til debatten om tidlig ultralyd og Downs syndrom her i Norge. Er autisme, og Downs syndrom, en del av det naturlige menneskelige mangfoldet? Hva går tapt om vi kan medisinere (eller abortere) bort disse ”annerledeshetene”?

Bölte er ikke sikker på om et fokus på slik nevrodiversitet er hensiktsmessig:

– Jeg er ganske splittet. På den ene siden er det noe bra med dette, at personer med autismespekterforstyrrelser selv går ut og bruker dette til å få så mye rettigheter og oppmerksomhet som mulig, sa han til forskning.no.

– Men de fleste har jo et funksjonshinder også, og det er funksjonshinderet som er problemet, ikke diagnosen i seg selv. Mange synes det er så viktig med dette konseptet at de iblant glemmer at de også gjerne vil ha litt hjelp. Og da får man et problem, dersom det blir så stort fokus på nevrodiversitet at personene ikke får den hjelpen de trenger.

– Så lenge hinderet er der, er det ikke så viktig for meg om man kaller det nevrodiversitet eller autisme.

––-
NB: Saken er oppdatert 10. mai 2012, kl. 20.40