Når du først skal dø, er det da bedre å leve litt lengre med smerter, eller kortere uten smerter? Hvordan skal legen presentere alternativene for deg? Og hva om det er din mor eller din sønn som må ta avgjørelsen?

Slike spørsmål ble debattert på et åpent møte på Vitenskapsmuseet i Trondheim i forrige uke. En medisinsk etiker og en sykehusprest var invitert til å snakke om behandling av dødssyke pasienter.

Når det er snakk om liv og død, ressursbruk og etikk, kan forskningen sjelden gi klare svar. Det var også Berge Solberg, professor i medisinsk etikk ved NTNU, tydelig på.

– Kanskje noen ekstra måneder på slutten når man har en uhelbredelig kreftsykdom ikke er som de andre månedene våre, og man derfor burde prioritere dem, selv om de kan bli ekstremt dyre med nye kreftmedisiner, sa han til forsamlingen.

– Likevel må folk være klar over at det kanskje ikke kommer noen gevinst av slik behandling – men det kan være utsikter til betydelig tap av livskvalitet, til smerte og ubehag.

Pasienten bestemmer, selv i koma

Det førende prinsippet når man skal avgjøre hva slags behandling en pasient på et norsk sykehus skal få, heter autonomiprinsippet: Ingen kan behandles uten at de gir et informert samtykke til hva det er som skal gjøres med dem.

Det gjelder ikke i akutte situasjoner der det handler om å redde liv, men prinsippet står fast selv om en dødssyk pasient er i koma, eller så dement at man ikke lenger kan spørre pasienten direkte om hva han eller hun ønsker.

– Veilederen om begrensing av livsforlengende behandling har et enkelt budskap: lytt til pasientens stemme. Og kan vi ikke høre pasienten, så sier veiledningen likevel ”lytt bedre”, fortalte Solberg.

– Da må man nemlig prate med pasientens pårørende, eventuelt helsepersonell eller andre, som representer pasientens stemme.  De pårørende spørres altså ikke fordi legen er interessert i hva de ønsker, men fordi de er best egnede til å uttrykke hva pasienten selv ville ha ønsket.

Oftere mer behandling

Det hjelper imidlertid ikke å lytte til pasienten om han ikke vet hvilke valg han står overfor. Når legevitenskapen stadig finner nye medisiner, kan det nemlig være ekstremt vanskelig for legen å si ”nå er det ingenting mer vi kan gjøre”. Det er nesten alltid et alternativ man ikke har forsøkt.

Har legen alltid plikt til å fortelle om den minste lille sjanse til mer liv?

Eller har hun tvert imot plikt til å være tidligere ute med advarsler om at dette muligens kan gå galt, slik at pasienten får tid til å forberede seg på døden?

– I utgangspunktet er det nok alltid en skjevhet i retning av mer behandling, det tror jeg er ganske åpenbart, gitt at pasienten ønsker å leve lengre og legen ikke vil ta fra pasienten håpet, sa Solberg til forskning.no etter foredraget.

– Jeg tror dessuten en del leger vil vegre seg for å snakke for mye med pasienter om deres forhold til døden. Det kan sikkert diskuteres i hvilken grad det er legens oppgave å utvikle pasientens forhold til sin egen død, men legen har utvilsomt en plikt til å formidle baksiden av medaljen for ulike typer behandlinger.

Koalisjon av håp

Sykehusprest Sørensen forteller at han synes kommunikasjonen på akkurat dette punktet kan bli bedre på norske sykehus.

– Vi kaller det en koalisjon av håp: Legen ønsker å gi håp og vise handlekraft, selv om man vet at det ikke finnes behandling som kan gjøre pasienten frisk. Pårørende ønsker at pasienten ikke skal gi opp, og legemiddelindustrien pusher på med nye medisiner som kan gi håp. Den koalisjonen kan gi et press for aggressiv behandling, selv om det kanskje ikke er i pasientens interesse, sa han til forsamlingen.

– Man skal ikke ta fra pasientene håp, men et ønske om å ikke gjøre det kan også bli en måte å unngå å ta opp de vanskelige spørsmålene. Det er ikke alt man kan fikse, og da er det om å gjøre å hjelpe pasienten være forberedt på å dø, på hvordan han skal ta farvel til sitt eget liv og til sine nærmeste, sa Sørensen.

En måned som alle andre?

Berge Solberg ble involvert i spørsmålene om etikk ved livets slutt da han satt i et utvalg som skulle avgjøre hvilke kreftmedisiner som skal tilbys norske pasienter. Noen medisiner er nemlig ekstremt kostbare, og tilbyr pasienten i beste fall noen ekstra måneder med liv.

Sagt mer brutalt: Hva er prislappen for ett år med ekstra liv?

– Det er den vanskeligste og den minst takknemlige oppgaven jeg noensinne har hatt, fortalte Solberg.

Da utvalget bestemte at én slik medisin, for pasienter med føflekkreft, ikke skulle tilbys, skrev Solberg en kronikk i Dagbladet for å forklare hvorfor den avgjørelsen ble tatt.

Medisinen det var snakk om, kostet 850 000 kroner, og ga 2-4 måneder lengre levetid.

– Det handlet jo ikke om penger, men om kombinasjonen av en dyr medisin og veldig liten effekt for pasientene. Men etter at kronikken stod på trykk fikk jeg en e-post fra en kollega som selv hadde slik kreft, og han var ikke enig, fortalte Solberg.

– Det er nemlig et skjørt premiss, dette at alle livets måneder er like. Min kollega beskrev hva han hadde brukt de siste månedene til, side opp og side ned, og det kan godt tenkes at de siste månedene, når du vet du skal dø, er ekstra intensive og leves på en annen måte enn de andre. Det kan være et argument for livsforlengende behandling, uansett kostnad.

Til slutt ombestemte utvalget seg, og medisinen tilbys i dag som en del av behandlingen til de aktuelle pasientene.

Ikke prinsipiell ved sykesengen

Til forsamlingen på Vitenskapsmuseet i Trondheim fortalte Solberg om en bok, skrevet av professorer og forelesere som hele livet hadde forelest i medisinsk etikk og dermed diskutert om slike spørsmål. Forfatterne hadde dessuten det til felles at de selv eller en av deres nærmeste etterpå ble rammet av alvorlig sykdom.

Det satte spørsmålet i et annet lys, selv for folk som hadde forsket på og arbeidet med feltet hele sitt liv.

– Alt de hadde forelest om, satte de til side når det gjaldt dem selv eller deres ektefelle. De ønsket å leve så lenge som mulig, uavhengig av kostnader og tanker om ekstra smerte. Det var ikke nødvendigvis slik at de hadde tenkt feil tidligere, men det man foreleser om er ofte noe annet enn det man ønsker for seg selv.

– Derfor gjør man heller ikke slike prioriteringer ved sengekanten – i slike spørsmål må vi finne frem til nasjonale føringer.

Og, som Solberg påpeker, du vil aldri bli latt alene for å dø.

– Jeg tror ingen er i tvil om at norske leger gjør alt de kan for å hjelpe sine pasienter, men spørsmålet er hva den hjelpen består i, sa Solberg til forskning.no.

– Det vil aldri være slik at legene ikke anbefaler behandling, for enten kan det være livsforlengende alternativer, eller bare lindrende, eller en kombinasjon. På en eller annen måte har de alltid noe å tilby.

Les mer: 

Helsedirektoratet: Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende