Familiemedlemmer mangler støtte, respekt og en invitasjon til å hjelpe den som er syk. – Helsepersonell holder tilbake informasjon selv om pasientene har samtykket til at familiemedlemmer skal få innsyn, forteller Lisbeth Kjelsrud Aass.
Til daglig utdanner hun sykepleiere på NTNU på Gjøvik. Nå er hun nettopp ferdig med en doktorgrad etter å ha sett på familier som lever med en psykisk lidelse.
Gjemmer seg bak taushetsplikt
– Familien blir litt overlatt til seg selv. De blir ikke sett på som en naturlig del av teamet, sier Aass til forskning.no.
Hun har spurt ut unge voksne med psykiske lidelser og familien deres. Det viser seg at familiemedlemmene er mye mer negative til kvaliteten på den kommunale, psykiske helsetjenesten enn det pasientene selv er.
– Både de unge voksne, familiemedlemmene og helsepersonellet sier at lovverket er en utfordring. Helsepersonell gjemmer seg bak taushetsplikt og konfidensialitet, sier Aas.
– De gjemmer seg så mye at de er redde for å si noe og for å gjøre noe galt. Da velger de ofte ikke å si noe i det hele tatt.
Er der døgnet rundt
I forskningen har Lisbeth Kjelsrud Aass sett hvordan unge voksne – de som er mellom 18 og 25 år – er veldig avhengige av familien sin for å klare seg i hverdagen. De trenger hjelp til å komme seg opp om morgenen og komme på skole eller jobb – og noen klarer ikke en gang å komme seg på butikken.
– Da blir det en mismatch når helsepersonell ikke ser familien som viktig. Familien er der 24/7. De er der når det er selvmordstanker eller angstanfall. Men de får ikke opplæring, ikke følelsesmessig støtte og ikke anerkjennelse, ifølge Aass.
Lovlig å lytte
Hun har intervjuet helsepersonell, også, og funnet ut at de ser på familien som viktige. Men i praksis trekkes de ikke inn.
Noen ganger sier den unge pasienten at han eller hun ikke vil trekke inn noen andre. Da gjelder det å ikke slippe taket, kanskje bruke litt tid på å la tanken modnes litt, kanskje vente til behandleren er blitt bedre kjent med den som er syk – og så ta opp spørsmålet på nytt, mener hun.
– Det er måter å involvere familien på selv om taushetsplikten fortsatt er der. Når én har en psykisk lidelse, blir hele familien påvirket. Helsevesenet kan ikke bare tenke på den som er syk, sier hun.
– Du kan spørre den unge: «Hva kan jeg si til mor? Hva kan jeg si til kjæresten din?» Så kan helsepersonell lytte. Det er ingenting i taushetsplikten som sier at du ikke kan lytte. Mange pårørende trenger akkurat det: At noen lytter til deg, bruker litt tid på deg og hører hvordan du har det.
Samtalemodell
Lisbeth Kjelsrud Aass har utviklet en samtalemodell som del av doktorgraden sin: Familiestøttende samtaler – FSCS. Nå er familiesentrert omsorg blitt et eget emne når sykepleiere fra den kommunale helsetjenesten kommer til NTNU for å ta en mastergrad.
– Det viser seg at det ikke trenger å være tidkrevende. Modellen som jeg testet ut, var på tre samtaler. En halvtime til tre kvarter gjør en forskjell, sier hun.
Annonse
Kom seg ut etter en prat
En ung, psykisk syk voksen som ikke kom seg opp og på jobb om morgenen, er et praktisk eksempel på hvor mye det kan hjelpe bare å snakke sammen.
– Familien levde tett sammen og var avhengige av hverandre, men de snakket veldig lite sammen. Det er mye skam med å ha en psykisk lidelse. I samtalene vi hadde, var fokus på å fortelle hvordan de oppfattet hverdagen, forteller Lisbeth Kjelsrud Aass.
Da de først satte seg ned og snakket, viste det seg at datteren hadde så angst foran turen til jobb at hun ikke klarte å stå opp.
– Da hun fikk sagt dette, så løste det seg. Da satt hun på med faren som skulle samme veien, forteller Aass.
Erfaringene spriker
Daglig leder Unn Birkeland ved Pårørendesenteret forteller at hvis du spør pårørende om de blir tatt på alvor, får du alle varianter av svar.
– Du kan finne dem som opplever at det å være pårørende, er den største bragden og den viktigste misjobeb i livet sitt. Så vil du finne dem som opplever at det er så tungt å bære og så vanskelig å få støtte at du ikke klarer å stå i det over tid, sier hun til forskning.no.
«Gjør din BIT», er slagordet som Birkeland bruker når hun skal gi pårørende råd. Det er en forkortelse for bekreftelse, informasjon og det å tåle.
– Bekreft at du forstår hvor vanskelig det er. Sørg for at du vet hvor du kan finne informasjon. Tål å spørre «hvordan går det?» og tål å høre på svaret du får, råder hun.