Det er blitt tydelig for forskerne ved Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA) at demens ikke bare rammer enkeltpersoner, men også forhold. De har vært vitne til at det gradvis kan bli flere onde dager - eller i hvert fall vanskelige - enn gode i disse ekteskapene.

Ofte blir både de psykiske, fysiske og sosiale belastninger store for vedkommende.

Mer oppmerksomhet mot partneren

Sammen med Per Erik Solem har forsker Reidun Ingebretsen fulgt 28 ektefeller til demensrammede tett gjennom en femårsperiode.

Ingebretsen mener at det offentlige hjelpeapparatet må rette mer oppmerksomhet mot partnernes situasjon, og gi tilbud om hjelp og støtte.

- Vi må ikke bare tenke på enkeltpersoner. Hele familien rammes når en person får aldersdemens. De nærmeste kan trenge familieterapi.

Hun poengterer at aldersdemens ikke er et marginalt problem. Beregninger viser at over 60 000 personer har aldersdemens i Norge i dag. Og antallet er økende fordi vi får stadig flere eldre i samfunnet. Aldersdemens er fellesbetegnelsen på et symptombilde ved en gruppe hjernesykdommer, hvor Alzheimers er den vanligste.

Alene

Partneren til den som rammes av aldersdemens får et stort ansvar. Samtidig som de skal sørge over tapet av sin kjære, må de være den sterke i forholdet og yte hjelp og tilsyn opptil 24 timer i døgnet. Ofte blir de også avskåret fra annen sosial kontakt. Enten fordi de trekker seg ut av sosiale situasjoner, blant annet for å dekke over det som skjer med partneren, eller fordi venner, bekjente og øvrig familie trekker seg unna. Han eller hun blir ofte ensom i det lille fellesskapet som blir igjen i forholdet til partneren.

Forholdets historie

Det er forskjellig hvordan ektefellene reagerer når mannen eller kona begynner å «miste grepet» eller blir innesluttet, aggressiv eller deprimert, som er noen av de første symptomene på demens. Reaksjonen er avhengig av hvilken historie paret har, mener forskerne.

- Partene kan ha trengt hverandre på ulike måter på forhånd. Det blir brudd på forventninger og vaner. Det er krevende å være på giversiden når gjensidigheten i et forhold blir borte, slår Ingebretsen fast.

Det er en tendens til at de som har hatt et godt ekteskap bak seg, klarer omstillingen og det nye samspillet best.

De som har hatt felles interesser og vært sammen om mye, har ofte et godt grunnlag for å forstå og gi hjelp, samtidig er det en fare for at de kan slite seg ut. Ingebretsen mener det er viktig å få grundigere forståelse for dynamikken i det enkelte forholdet for å gi bedre hjelp og støtte til disse familiene.

Kjærligheten

Reaksjonene på at profesjonelle hjelpere trer inn og mer eller mindre overtar omsorgen for den demente er også svært forskjellige. Noen føler at de svikter, andre blir lettet. For noen ektefeller kan nærheten til den demensrammede bli så stor at de ikke klarer å ta hensyn til egne behov. De kan trenge å høre at de ikke behøver å ta så mye ansvar lenger.

I andre tilfeller kan det være svært viktig for partneren å få gi daglig omsorg, selv etter at livsledsageren kommer på institusjon. Da betyr det mye at personalet har forståelse for denne samhørigheten.

Ikke bare pasienter

- Eldre i institusjoner er ikke bare pasienter. De er partnere og familiemedlemmer, slår Ingebrigtsen fast. Hun forteller at mange viser glede og stolthet over å kunne gi omsorg. Det blir viktig for deres selvfølelse.

Kjærligheten til ektefellen kan faktisk bli styrket i denne tøffe perioden.

- Det er mye fokus på sorg og belastninger, men jeg er faktisk imponert over hvor mange som finner noe meningsfylt i situasjonen, sier hun.

Slik uttrykker en av hennes intervjupersoner seg om dette:

Å være omsorgsperson nå føles ikke så tungt all den tid han har vært så omsorgsfull før. Jeg har mye å takke ham for. Vi lovet å være hos hverandre. Jeg synes det er en styrke å tenke på det nå.