Mennesker med utviklingshemming er like forskjellige som oss alle andre. Men noen har spesielle utfordringer i forhold til mat og fysisk aktivitet.

Flytting til egen bolig har vist seg å by på særlig mange helseutfordringer.

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog og jobber til daglig ved Frambu Senter for sjeldne funksjonshemmede. Der er hun leder for et forskningsprosjekt som har studert helsen til tre grupper utviklingshemmede som bor i egen bolig.

Det dreier seg om personer med Downs syndrom, Prader-Willis syndrom og Williams syndrom. De to siste er svært sjeldne syndromer.

Studien viser av 78 prosent av dem er overvektige eller fete.

Mye alene om ansvaret for maten?

Studien viser at mange som bor alene i egen bolig ofte har begrenset tilsyn fra støttepersoner. Noen får bare hjelp 6-8 timer i uka. De som har Prader-Willis syndrom har mest hjelp.

• Les også: Forskere skrur av Downs-kromosomet

Nordstrøm vet ikke hvor mye hjelp disse gruppene får med matinnkjøp og matlaging, men hun tror mange som bor i egen bolig kan være mye alene om ansvaret for maten.

I kombinasjon med lite fysisk aktivitet fører det til at svært mange blir overvektige og får flere helseproblemer som følge av overvekten.

Mer utsatt for overvekt enn andre

Felles for to av de tre diagnosegruppene er at dette i stor grad er mennesker som har spesielle utforinger i forhold til mat og fysisk aktivitet.

Downs syndrom gir lettere stor overvekt fordi de som er rammet er slappe i muskulaturen fra fødselen av og dermed har et lavere energibehov.

Prader-Willis syndrom er en medfødt tilstand som uten oppfølging fører til overvekt. En tendens til overspising er en del av symptomet. I tillegg har de et energibehov som er lavere enn andre. De er særlig avhengige av faste rutiner og struktur i hverdagen og har behov for å leve på streng diett hele livet.

Selv et normalt matinntak er for mye for dem. De evner derfor ikke å ta hånd om kostholdet sitt selv.

• Les også: Flere aborterer ved Downs

Det er større variasjon innenfor gruppen med Williams syndrom. Men det er forskernes erfaring at mange av dem er lite i fysisk aktivitet.

– Men flere av dem vi har studert er slappere i muskulaturen og har et nedsatt energibehov. Dette fører lett til overvekt, forteller Nordstrøm.

Synes-synd-på-syndromet

Nordstrøms hovedveileder Svein Olav Kolset er professor i ernæringsvitenskap ved Universitetet i Oslo.

Han er selv far til et funksjonshemmet barn. I tillegg har han veiledet mange diagnosegrupper om ernæring. Han mener at overvekten i disse gruppene også skyldes en tredje komponent.

– Det er en sterk komponent av det jeg kaller synes-synd-på-syndromet i støtteapparatet. Mange mener at fordi disse gruppene har det vanskelig skal de i alle fall få kose seg med maten. Så blir resultatet som det blir.

– Dette med overvekt blant funksjonshemmede må vi få et mye mer bevisst forhold til, sier Kolset.

Hans erfaring som forelder er at kommunale systemer og rutiner for slikt arbeid er nesten ikke-eksisterende og at denne type arbeid dessverre ikke er høyt prioritert.

• Les også: Er aktive med foreldrenes hjelp

– Det er nesten ikke forsket på disse gruppene før. Mye av det vi finner i denne studien er lite overraskende, men det er viktig å få det dokumentert. Vi håper at resultatene fra våre studier på sikt kan danne grunnlag for bedre nasjonale retningslinjer, rutiner og tiltak.

Ingen tar ansvar

I Sverige og Danmark har myndighetene utformet forebyggende strategier for utviklingshemmedes ernæring og fysiske aktivitet. I Norge har det ikke skjedd noe for denne gruppa på politisk overordnet nivå.

– Det er et munnhell fra politikerne at dette er kommunenes ansvar. Gjennom Lov om kommunale tjenester skal kommunene ha ansvar for forebyggende helsetjenester. Men det er åpenbart at kommunene her bryter sin egen lov, når 78 prosent av de utviklingshemmede viser seg å være overvektige.

Kolset mener at ernæring for utviklingshemmede er et ansvar man ikke kan legge alene til kommunen. De som jobber i boliger for utviklingshemmede kan ikke nok om de ulike diagnosegruppene og deres spesielle behov.

– Det er et etisk problem at fagmiljøene sitter med kunnskap som ikke blir fulgt opp i kommunene, sier han.

Spiser seg ihjel

At kommunene ikke følger opp de som bor i egen bolig har blitt tydeliggjort blant annet i Dagbladets sak om Caroline Blix, som har Prader-Willis.

– De med dette syndromet som har gode vedtak har lås på kjøleskapsdøra og tett oppfølging. Men her er det store variasjoner fra kommune til kommune. Noen av disse menneskene får ikke den hjelpen de trenger, slår Kolset fast.

Kvinner særlig utsatt

Studien viser også at det er store utfordringer med hensyn til inaktivitet i de gruppene som er studert.

Gjennom en kapasitetsmåler, som personene bærer på seg fra de står opp til de legger seg om kvelden, ser forskerne at bare 14 prosent av mennene og 10 prosent av kvinnene oppfyller myndighetenes anbefalinger om fysisk aktivitet. I den generelle befolkningen er tallene henholdsvis 20 og 22 prosent.

– Gjennomgående, uansett diagnose, var kvinner vi studerte mindre aktive enn menn. Dette forventet vi ikke å finne og stiller spørsmål ved hvorfor det er slik, forskerne.

– Utfrodringene knyttet til dette bør gi likestillingsombudet noe å tenke på, mener Kolset.

– Å tilrettelegge for mer fysisk aktivitet for disse gruppene er enkle tiltak med store konsekvenser. Det vil kunne spare samfunnet for store kostnader i framtiden, mener han.

Sjelden i kontakt med helsevesenet

Dessverre ramler utviklingshemmede mellom flere stoler, mener Nordstrøm.

– Som klinisk ernæringsfysiolog ved Frambu kompetansesenter har mange pårørende ringt meg og vært fortvilet fordi ungene deres har lagt på seg masse etter at de flyttet for seg selv. Vi klarer ikke å gjøre noe med det.

Også fastleger ringer og spør hva de skal gjøre med denne gruppen. Klinikker for overvekt vil ikke ta imot dem, fordi de ikke har spesiell kompetanse på utviklingshemmede.

– Hvem har egentlig ansvaret for at utviklingshemmede spiser på seg sykdom? spør forskerne.