Sykdommen kjennetegnes ved kraftige smerter ved menstruasjon og samleie, samt problemer med å bli gravid.

Endometriose rammer opp mot hver tiende kvinne i fertil alder og koster samfunnet en formue i sykedager og behandlinger. Likevel er det kun 1,6 prosent av kvinner som får riktig diagnose, viser forskning fra Aarhus universitet.

Sykdommen innebærer at vev av samme type som slimhinnen i livmoren, også kan sitte utenfor livmoren rundt underlivet til kvinner og utløse kraftige blødninger og svært kraftige smerter.

De aller fleste kvinner med sykdommen får aldri en diagnose, eller så får de den først etter mange år.

25 år lang sykehistorie

47 år gamle Linda Tosti fra Hjortshøj ved Aarhus i Danmark har hatt ni operasjoner knyttet til endometriose siden hun fikk mensen som tenåring.

– Selv som tenåring hadde jeg såpass vondt at jeg, til tross for hvor flaut det var, gikk til fastlegen og tok en mageundersøkelse. Den avfeide han som helt normal, sier hun.

Som 18-åring hadde Tosti såpass sterke smerter at hun oppsøkte legen for å høre hvor gammel man måtte være for å få fjerne livmoren. Det var starten på en 25 år lang sykehistorie med utallige legebesøk og behandlinger, mens hun fremdeles var i arbeid.

– I mange år tok ikke legene det på alvor i det hele tatt. Beskjeden var at det er vondt å være kvinne, sier Tosti.

Sosioøkonomiske konsekvenser

Ifølge forsker Dorte Rytter ved Aarhus universitet har det vært en økning mellom 1990 og 2017 i antallet som er diagnostisert med endometriose.

Rytter sier at det beste rådet er å gå til legen mye tidligere når man merker symptomer.

– Hvis du har flere dager i måneden du må gi opp å gå på jobb eller være hjemme fra skolen på grunn av smerter, bør du oppsøke lege. Dette er ikke smerter du skal bite i deg fordi du er kvinne, sier hun.

En internasjonal studie fra 2011 viste at kvinner med underlivssykdommen i snitt taper 11 timer med produktivitet i løpet av en arbeidsuke.

Dermed får sykdommen også store sosioøkonomiske konsekvenser.

– En b-sykdom

Anne Hovmøller er administrerende direktør i Endometrioseforeningen i Danmark. I over 20 år har hun arbeidet for å rette mer oppmerksomhet mot endometriose.

– Når kvinners underliv forbindes med smerter og kraftige blødninger, er det ikke det heteste samtaleemne, sier Hovmøller.

– Dette er en b-sykdom sammenlignet med kreft og hjerter, som innen forskning er forbundet med prestisje, sier hun videre.