Det er en myte at personer med utviklingshemming kjenner mindre smerte enn den øvrige befolkningen. Nyere forskning viser snarere at flere i denne gruppen er mer sensitive for smerte enn andre. Mange med utviklingshemming er født med sykdommer eller skader og lever med flere sykdommer samtidig, noe som ofte forårsaker store smerter. Samtidig er de mer utsatt for sykdommer og skader enn resten av befolkningen.

Likevel nevnes ikke smertelindring med ett ord i den offentlige utredningen «På lik linje» som kom nettopp for å sikre personer med utviklingshemming like helsetjenester.

Lever med store smerter

Vi bruker utviklingshemming for å dekke en rekke kunnskaper, ferdigheter, egenskaper og begrensninger. Internasjonalt brukes «intellectual disabilities» når tre kriterier er til stede; redusert evne til å forstå kompleks informasjon, reduserte vansker i daglige aktiviteter og start før voksen alder. Slik utviklingshemming forekommer i forskjellige grader.

Personer med utviklingshemming lever med flere sykdommer samtidig. Dette kan være livstruende sykdommer som flere er født med. Alvorlige sykdommer kan ramme dem tidligere i livet enn resten av befolkningen. Som et eksempel er personer med Downs Syndrom disponert for en rekke sykdommer som hjertesykdom, sykdom i mage og tarmkanalen og demens. Personer med utviklingshemming får også oftere infeksjoner som lungebetennelse enn resten av befolkningen. Å leve med flere sykdommer kan bety å leve med flere smertefulle tilstander. Det igjen betyr behov for oftere og mer systematiske helsekontroller med flere nødvendige, men smertefulle utredninger. I tillegg opplever flere smerter i forbindelse med daglige aktiviteter.

Forblir smertene ubehandlet vil det kunne føre til nedstemthet, økt stress, nedsatt livskvalitet og appetitt, redusert lengde og kvalitet på søvn, selvskading og en adferd som kan være til belastning for både personen selv og de rundt. Dessverre kan ofte smerter feiltolkes som symptomer på psykisk sykdom slik at behandlingen blir med beroligende medikamenter i stedet for smertelindrende medisiner.

Vi er særlig bekymret for dem som ikke selv kan fortelle om sine smerter og plager. Dette er særlig ved en moderat til dyp utviklingshemming eller der hvor personer med utviklingshemming også rammes av demens.

For personer som ikke selv kan kommunisere sin smerteopplevelse og hvilken effekt de har av smertelindring, så er det avgjørende at nærpersonene rundt dem har kompetanse til å hjelpe dem.

Svikter vi der ansvaret vårt er størst?

Behandlingsområdet lindrende omsorg og behandling, også kalt palliasjon, fokuserer på kvalitet i livet, lindring av smerter og øvrige symptomer over tid, særlig de siste timer og dager. Tilgang på lindrende omsorg og behandling er en menneskerett, og ettersom personer med utviklingshemming ikke har samme tilgang til slik behandling som andre har det ført til en stigende bekymring internasjonalt

Derfor valgte en ekspertgruppe i 2016 å definere 13 europeiske standardnormer for lindrende omsorg og behandling for personer med utviklingshemming.  Mange av disse normene gjelder oss alle, som rett på symptomlindring, informasjon om vår egen tilstand og at det i det hele tatt blir fanget opp at helsetilstanden forverres. Andre normer er særegne for personer som har en utviklingshemming. Her påpeker ekspertpanelet lik tilgang på kvalitetstjenester, å få bestemme selv hvem som står dem nærmest, og en rett på kompetanse i de tjenestene de mottar. Slikt tar vi som en selvfølge, men for deler av vår befolkning, de med en utviklingshemming, er det faktisk ikke en selvfølge.

Kort tid etter de ovennevnte normene kom publiserte regjeringen en offentlig utredning kalt «På lik linje». Denne inneholder åtte punkter for å løfte rettighetene til personer med utviklingshemming. Ordene «palliasjon» eller «lindrende omsorg og behandling» forekommer ikke i denne ellers så eminente utredningen.

Riktignok kom det i 2015 retningslinjer for lindrende omsorg og behandling som påpeker behovet for gode dager i slutten av livet generelt, og som også nevner personer med utviklingshemming.  Regjeringen kom så med en ny offentlig utredning, «På liv og død» i desember 2017: Om lindrende omsorg og behandling til alvorlig syke og døende. Her er viktigheten av lindrende omsorg for personer med utviklingshemming berørt i et kort avsnitt, men den mangler blant annet det som særpreger behovene for lindring til personer med utviklingshemming hvor for eksempel aldringsprosessen kan starte 5-10 år tidligere sammenlignet med befolkningen for øvrig.

Utredningen peker heller ikke på behovet for behandlingsretningslinjer for dem som ikke har adekvat språk eller av andre grunner ikke selv kan fortelle om sine behov. Så lenge vi mangler struktur og prosedyrer for smertevurdering og behandling tilpasset dem som ikke kan kommunisere dette selv, har vi ikke lik tilgang på helsetjenester i dette landet. Svikter storsamfunnet mest der ansvaret vårt er størst?  

Går glipp av behandling

Internasjonale funn viser at personer med utviklingshemming som ikke selv kan kommunisere sine symptomer, kommer for sent til utredning og går glipp av rett behandling. Dessverre peker både den offentlige utredningen «På lik linje» og forskning på at personer med utviklingshemming bruker helsetjenester sjeldnere enn resten av befolkningen. Dermed vil sykdom oppdages for sent slik at nødvendig behandling ikke blir gitt. Hva må vi gjøre nå?

De 13 europeiske standardnormer for lindrende omsorg og behandling for personer med utviklingshemming må derfor konkretiseres for norske forhold og implementeres nasjonalt. For å kvalitetssikre smertevurdering hos personer med utviklingshemning trenger vi ett egnet smertevurderingsverktøy.

Best mulig omsorg og behandling krever en tettere og mer regelmessig kartlegging og bedre koordinering av informasjon mellom personen selv, pårørende og alle deler av helsetjenestene. Myndigheter, råd og utvalg må ta lindrende omsorg og behandling på alvor når de hevder at personer med utviklingshemming skal ha like gode tjenester som resten av befolkningen.