Unge mennesker som har overlevd kreft, blir satt på prøver vi som samfunn ikke aner noe om.

– Vi snakker sjelden om at kreft kan føre til varige endringer – i kroppen, i tankene og i relasjonene. Mange føler seg annerledes. Og mange er endret etter å ha vært gjennom alvorlig sykdom og omfattende behandling, sier Eva-Mari Andersen.

– Jeg har vært gjennom det selv, så dette vet jeg litt om, forteller doktorgradsstipendiaten på Det utdanningsvitenskapelige fakultet ved Universitetet i Oslo.

Hun var selv 13 da hun ble diagnostisert med blodkreft.

– Mottoet mitt var at alt skulle bli som før – ja, enda bedre – bare jeg ble frisk fra kreften. Jeg skulle tilbake til samme pult i klasserommet, kjøpe kule sko, danse med vennene mine og endelig få mitt første kyss. Det ble ikke slik jeg hadde tenkt. Nå har det gått over tjue år, og overlevelsen min pågår ennå.

Som forsker på unge kreftoverlevende er hun rystet over hvor lite som har forandret seg.

– Jeg ble sjokkert over utfordringene mange av dagens unge kreftoverlevende forteller om når de kommer tilbake til skolen. Mange opplever mobbing, stigmatisering, stakkarsliggjøring og usynliggjøring fra både jevnaldrende og voksne.

Fikk selv dårlige prognoser

Andersen (36) fikk leukemi det første året på ungdomsskolen.

– Jeg reagerte dårlig på behandlingen og fikk svært dårlige prognoser.

Trettenåringen lå på Rikshospitalet i over ett år uten å sette foten utenfor døra. Hun lå i respirator i flere måneder, opplevde multiorgansvikt, miltinfarkt, indre blødninger, epileptiske anfall, sepsis og andre infeksjoner.

• Les også i Forskningsmagasinet Apollon: Koptiske skrifter gir svar på skapelsens mysterier

På ett tidspunkt fikk de rundt henne beskjed om at Eva-Mari ikke kom til å leve så mye lenger.

Men Eva-Mari overlevde. Hun gledet seg til å komme tilbake til skolen og nærmiljøet.

– Da jeg kom tilbake på skolen, var jeg «jenta som skulle vært død». Jeg hadde gode venner som gjorde det de kunne for å ta vare på meg, men det var jo en annen Eva-Mari som kom tilbake enn hun som plutselig ble borte.

Hun hadde gått glipp av mye undervisning og sosiale aktiviteter.

– Jeg brukte hele ungdomstida mi på å slutte fred med at jeg ikke fikk det comebacket jeg forventet eller at overlevelse ikke er noe som går over.

Hele tiden hadde hun tanker som «når jeg begynner i tiende klasse, er jeg frisk» og «innen jeg blir russ, er jeg ute av det».

– Eller: «Klarer jeg et semester på Berkeley, har jeg bevist for alle at kreften ikke preger meg lenger.» Men det var og er fortsatt et strev.

Overlevende er en utsatt gruppe

Andersen jobber i dag med en doktoravhandling om unge kreftoverlevende.

De er i alderen 18 til 35 år og forteller om tiden som har gått til sykdom og senskader, om tap av skolegang og arbeid, manglende medvirkning og muligheter i hverdagen.

– Som gruppe har unge kreftoverlevende lavere deltakelse i samfunnet, flere er ikke i arbeid. Sammenliknet med jevnaldrende bor flere alene, også uten partner. Enkelte studier peker på økt risiko for selvmord i gruppen.

Å være borte fra utdanningsløpet er en av de største utfordringene for unge kreftoverlevende. Det kan gi langvarige konsekvenser.

• Les også i Forskningsmagasinet Apollon: Konspirasjonsteorier farlig for den globale folkehelsa

– Dessverre er det slik at kreftbehandling kan endre kapasiteten – både den faglige og den sosiale.

Mange tror og håper at det skal gå raskt og friksjonsfritt å komme inn i skolehverdagen igjen.

– I virkeligheten lider disse unge under alt de har gått glipp av mens de har vært på sykehus. De må også bruke tid og kapasitet på å forstå og bearbeide det de har opplevd. I tillegg har mange senskader.

Av de unge kreftoverlevende hun har snakket med, beskriver flertallet det å komme tilbake til et utdanningsløp de har vært lenge borte fra, som et traume i seg selv.

– De lengter etter å føle seg hjemme på skolen og å føle seg lik jevnaldrende, men opplever å være varig endret.

Annerledes og ensom

Da Eva-Mari kom tilbake til ungdomsskolen for over 20 år siden, følte hun seg annerledes og ensom. Hun hadde mange gode venner, men ingen som hadde opplevd det samme som henne selv.

– Jeg som elsket skolen og gledet meg sånn til å komme tilbake. Som en ung kreftoverlevende sa til meg: «Det faglige kan man alltids ta igjen, men det sosiale er tapt for alltid.» Det kjente jeg meg igjen i.

Hun kom seg gjennom ungdomsskolen og var klar for videregående.

– Jeg ønsket å gå på allmennfag, hadde høye ambisjoner, men enkelte spurte: «Er det noe vits? Det er jo ikke sikkert hun skal bli voksen.»

Heldigvis var det noen som turte å håpe på en framtid og som klarte å romme ambisjonene mine, tross dårlige prognoser.

• Les også i Forskningsmagasinet Apollon: En liten karpefisk i Nordmarka kan gi flere organer

Unge kreftoverlevende forteller at de står alene med oppgaven om å komme tilbake og er prisgitt det sosiale nettverket som var der fra før.

– Det faller et enormt ansvar på særlig foreldre, men også søsken. Venner blir sjelden anerkjent som pårørende. De som har flyttet hjemmefra for å begynne på videregående eller høyere utdanning, må ofte flytte hjem. De fleste føler at de begynner på scratch når de kommer tilbake.

Det er vanskelig å snakke om det som gjør en annerledes når alt en ønsker er å være som alle andre og å føle at man hører til.

– Mange unge kreftoverlevende bruker stillhet som mestringsstrategi. De kan oppleve at hverdagen blir mer utfordrende når de forteller om sykdommens ettervirkninger eller behov. De føler seg utenfor.

Det vanligste er derfor maskering, man snakker om så lite som mulig.

– Selv satte jeg aldri ord på hvordan jeg egentlig følte meg i disse settingene. I dag må jeg fortsatt ta sats for å klare å fortelle om alt dette. Jeg vil liksom ikke være til bry eller bekymre dem som er rundt meg.

Den mystiske sykdommen

Kreft er noe vi alle har et forhold til. To av tre vil bli berørt, og fortellingen vi kjenner best, er at det er en ufravikelig dødelig sykdom.

– Det handler om hvordan vi som samfunn har lært oss å snakke og tenke om kreft. Det er bare å se på bøker og film.

Det er få populærkulturelle referanser som tar for seg overlevelse.

– Ingen overlever på film. Og hvis de gjør det, er livet som regel en dans på roser.

De unge, norske kreftoverlevende hun har møtt, har uten unntak på en eller annen måte blitt fortalt at det er en mening med kreften, at kuren er en gave og at de har mye å være takknemlige for.

– De hører at de er heldige som lever i denne tiden og dette landet. Det er jo på en måte sant. Samtidig undergraver det litt av hva kreftoverlevelse egentlig innebærer. Det blir enda vanskeligere når man ikke føler seg heldig og ikke takler den nye hverdagen slik som forventet.

Unge overlevende forteller om lavere livskvalitet, mer stress, engstelse og nedstemthet. Posttraumatisk stress som følge av den alvorlige sykdommen og behandlingen forekommer også.

– Mange får ubehagelige reaksjoner når de forteller om hvordan de har det. De spør om tilrettelegging, men får det ikke. Samtidig blir ambisjoner og ønsker for fremtiden ikke møtt, sier Andersen, som håper å bidra til at unge kreftoverlevende får mindre friksjon i hverdagen.

Vanskelige temaer

Unge kreftoverlevende er kjent for å være vanskelige å rekruttere til forskning.

– Mange forteller at de har trodd de er de eneste som har disse erfaringene, med et komplisert sykdomsforløp, langdryg behandling, vanskeligheter med å komme tilbake og overlevelsen i seg selv. Men vi er mange som har de samme erfaringene.

Det at Andersen selv vet hva det handler om, er ikke en hemmelighet i møte med forskningsdeltakerne.

– Det er ikke mine erfaringer som er i fokus i disse møtene, men det at deltakeren vet at jeg har liknende erfaringer som dem, er helt klart en styrke. De sier at de ikke ville deltatt i forskningen hvis ikke det var for at jeg hadde liknende kroppslige erfaringer som dem.

I møte med forskeren har deltakerne satt ord på opplevelser de i mange tilfeller ikke snakker om eller forsøker å holde skjult fra omverdenen.

– Min diagnose var ufravikelig dødelig på 70-tallet. Vi mangler gode, allmenne beskrivelser og begreper som kan romme nettopp disse erfaringene.

Det er mange temaer som ikke er utforsket ennå.

– Det gjelder alt fra hvordan det er å innlede et kjærlighetsforhold som kreftoverlevende, til å være forelder som kreftoverlevende eller hva man skal si på jobb om kreften og senskadene.

Lærerne er fortsatt preget

Doktorgradsarbeidet har gjort at hun har gått tilbake til sin egen ungdomstid.

– Jeg er utdannet innen spesialpedagogikk. Jeg har hatt elever som har preget meg – som jeg fortsatt drømmer om ti år senere og som jeg tenker på og lurer på hvordan har det.

Det er først de siste årene hun har tenkt på at hun selv må ha vært en slik elev for sine lærere.

– Derfor snakket jeg med mine gamle lærere for å finne ut hva de husker og hvordan det var å skulle ta meg tilbake i klasserommet.

Lærerne fra den gangen er fortsatt preget.

– De har tatt meg svært godt imot, noen med tårer i øynene. De forteller om episoder som de husker særlig godt, som har preget dem som lærere. De gir veldig detaljerte beskrivelser av minnene sine – nærmest fotografisk.

Det har vært viktig for henne å diskutere med sine tidligere lærere hvordan de opplevde dette den gangen.

– De har vært veldig redd for at de har gjort noe feil og beskriver situasjonen som en unntakstilstand. De sier de håper det er bedre i skolen i dag og at de følte seg alene med utfordringene. Det er tydelig at de har fulgt med meg siden skoletiden og blir lettet når jeg forteller om ting de har gjort som har vært avgjørende for min trivsel og vekst.

Hvordan hjelpe dagens unge?

Hva hadde Eva-Maris lærere hatt godt av å vite da den kreftoverlevende skulle tilbake til en så normal skolehverdag som mulig?

– Selv om overlevende velger å ikke snakke om erfaringer eller behov, bør det etableres rom der de kan snakke om dem. Det er ikke sikkert de ønsker det med en gang, men når de føler et behov, må tilbudet være der.

Andersen mener samfunnet bør etablere egne tiltak for å komme de unge kreftoverlevende i møte. Mens de voksne er opptatt av at elevene tar igjen det faglige på skolen, opplever de selv at de har langt viktigere oppgaver som overlevende.

– De unge forteller at det sosiale er viktigst – og vanskeligst. Når vi er unge, skal vi både finne oss selv og finne ut hvem vi er i relasjon til andre. Vi går fra å bruke voksne som referansepunkter til å vende oss mot jevnaldrende.

Lærere trenger mer kunnskap om hvordan de kan møte og ivareta elever som lever med eller etter alvorlig sykdom, mener Andersen.

– De fleste lærerne jeg møter, strekker seg svært langt for å få dette til, og jobber målrettet tross ukjent farvann. Men de har liten tid og få å støtte seg på.

Å få tilbake en elev som er fysisk svekket og psykososialt preget, krever trygge, intuitive og kreative lærere.

– Dette kommer ikke av seg selv. Det er et økonomisk og politisk anliggende. Denne typen arbeid krever både ressurser og kompetanse, og ikke minst tid og trygghet.

To barn og doktorgrad

I dag kaller Andersen seg langtidsoverlevende og veteran i «overlevelsesgamet».

– Jeg er 36 år, har partner og to barn, og jeg har fått stipendiatstillingen jeg har drømt så lenge om. På mange måter er jeg heldig og privilegert. Men jeg har likevel senskader fra sykdommen og behandlingen som begrenser meg veldig.

Hun må hele tiden holde tilbake, fordele energi, tilrettelegge for hvordan komme gjennom hverdagen uten smerter eller for mye forviklinger.

– Jeg har mange ambisjoner, men kroppen stopper meg. Heldigvis har forholdet mitt til kroppen min endret seg – jeg har sluttet å prøve å bli frisk hele tiden.

Denne artikkelen ble først publisert i Forskningsmagasinet Apollon. Les originalen her.