I mars skrev den ME-syke kvinnen et debattinnlegg under falskt navn på forskning.no.

I innlegget undrer hun seg over at fagfeller, uavhengig av egen personlige erfaring, viser liten vilje til å anerkjenne at Verdens helseorganisasjon defininerer sykdommen ME som en nevroimmunologisk lidelse.

Det betyr at sykdommen skjer i et samspill mellom mellom hjernen og immunsystemet.

Hun skriver også at hun er forbløffet over at noen i det hele tatt argumenterer for at pasienter med ME skal stå uten medisinsk tilbud.

Da forskning.no skjønte at «Grete Linerud» ikke eksisterte, fjernet vi innlegget og varslet de andre mediene hvor hun også hadde fått publisert innlegg under dette navnet. 

• Les også: Forskning.no beklager debattinnlegg publisert under falskt navn

I ettertid er vi blitt kjent med den virkelige identiteten til kvinnen. Vi har også fått bekreftet at hun er praktiserende psykolog og ME-syk. 

Vi ba henne om et intervju under fullt navn for å fortelle hvorfor hun – som autorisert psykolog – skrev under et navn som ikke er hennes eget. 

Men hun ønsker fortsatt ikke å stå fram som den hun er. 

– Jeg ser verdien av at jeg som psykolog står fram. Det er mange syke som kanskje kunne trengt min stemme. Jeg skulle virkelig ønske at jeg var frisk nok til å stå i debatten under fullt navn.

– En dag vil jeg gjerne dele min historie og mine perspektiver – som meg, svarer hun. 

Fortvilet over fagfeller

Vi har besøkt psykologen i hennes hjem. I intervjuet sier hun videre: 

– ME er hovedårsaken til sykefravær i skolen. Voksne settes ut av arbeidslivet. Barn, unge og voksne tilbringer år, ofte tiår, bundet til hus og seng. De mister barndommen og ungdommen sin. Og prognosene er mye dårligere enn antatt.

• Les også: ME-forskningen er fortsatt preget av usikkerhet og uenighet

Likevel er mange leger tilbakeholdne med smertelindring og andre tiltak som kan gjøre noe med symptomene, mener hun. 

– Det er for meg uforståelig. 

Hun har vært ME-syk i flere år. Det bærer boligen hennes også preg av.

Vi blir vist inn i et rom som er spesialkonstruert for en ME-pasient. Vinduer er blendet. Vegger er dobbelt isolert. Ventilasjonsanlegget er lagt om.

Dette er et rom hvor ikke noe lys eller lyd skal trenge inn. 

Interessant for offentligheten

forskning.no bruker helst ikke kilder som er anonyme. Når vi nå gjør et unntak, er det fordi kvinnen forteller at hun fortsatt er sengeliggende 12 til 15 timer i døgnet og at hun er opptatt av å beskytte sine pårørende. 

– Å bli diagnostisert med en omstridt sykdom med mange kontroverser og myter rundt seg er ikke bare belastende for meg, men for hele familien. Akkurat nå kjennes det ikke rett å legge stein til byrden for familien ved å bli en offentlig pasient. 

forskning.no mener at det interessant for offentligheten å høre psykologens erfaringer.

Hun er selv helsepersonell og ME-pasient. Hvordan har hennes møte med helsevesenet vært?

Kraftige reaksjoner fra leserne

Flere av våre lesere har reagert kraftig på debattinnlegget der en psykolog, som ønsker å bidra med faglige argumenter, ikke sto fram med fullt navn. 

Det er vanskelig å diskutere med personer som du ikke vet hvem er, er et av argumentene. 

Kvinnen sier at hun forstår dette. Hun skjønner også at leserne føler seg snytt. 

– Samtidig opplever jeg at jeg har noe å bidra med i debatten. «Grete» ble min løsning.

– Jeg tok feil

Psykologen sier at hun hadde et bilde av ME-pasienter før hun selv ble syk. Hun trodde at ME lignet utbrenthet og at det rammet mennesker og særlig kvinner som hadde oversett kroppslige signaler over tid, og derfor ble syke. 

– Lite visste jeg om det sammensatte symptombildet og om lidelsestrykket sykdommen fører med seg. Dette er underkommunisert. Mange forbinder ME først og fremst med slitenhet. Det er misvisende.

Psykologen føler at hun noen steder har blitt møtt med de samme fordommene i helsevesenet som hun selv hadde til ME-pasienter.

– Det gjør at jeg forstår disse fordommene veldig godt. Men samtidig opplever pasienten i meg det som vondt at symptomene mine i lang tid ikke ble tatt alvorlig. Det skyldes at sykdommen ikke slår ut på standardiserte prøver og tester.  

Mer og mer ekstreme smerter

En sommer for noen år siden endret plutselig alt seg for kvinnen. 

– Før det hadde jeg et relativt vanlig liv. Jeg hadde byttet jobb fra en travel psykologjobb til en mindre prestisjefylt jobb, fordi jeg hadde små barn. Ved siden av å jobbe trente jeg noe. 

I løpet av denne sommeren fikk hun en del symptomer som hun aldri hadde kjent eller hørt om før. 

– Først fikk jeg smerter i muskel og skjelett. Så fikk jeg brenningsfølelser i beina, og det kjentes ut som om jeg hadde bånd over bryst og hals. Halsen ble kronisk knusktørr og sår. Så fikk jeg hodepine og en kronisk influensafølelse i kroppen. 

Smertene ble etter hvert mer ekstreme. De kjentes blant annet i tenner og hårrøtter. Selve smerteopplevelsene kunne bli forsinket med flere minutter. 

Deretter fikk hun problemer med å røre seg.

– Jeg klarte ikke å gå normalt, ikke pusse tenner eller røre i en gryte med sleiv.

Etter en tid kom også de kognitive problemene. 

– Jeg kunne begynne å si en setning. Så visste jeg plutselig ikke hva jeg snakket om.

– Så ble lyder, lys og all type berøring ekstremt smertefullt. 

Fra de første symptomene dukket opp til hun ble hentet i ambulanse, gikk det opp mot et halvt år. Da ambulansen kom, kunne hun verken gå eller stå, forteller hun. 

Et lengre sykehusopphold

Etter innleggelsen fulgte lange utredninger, hvor hun ble utredet for alle mulige sykdommer og syndromer. 

– Jeg ble sendt fra spesialist til spesialist. Helsevesenet vårt er organisert i spesialiteter. Nevrologen ser på nevrologiske symptomer, gastrologen på mageproblemer etc. Få har en helhetlig oversikt over symptombildene pasientene kommer med. Her har vi mye å gå på.

Og smertene ble stadig mer intense. 

En stund var hun redd for om hun kom til å overleve. 

– Jeg var ikke aktivt suicidal. Men jeg orket ikke tanken på å leve med de smertene og den ekstreme utmattelsen jeg hadde på det verste. Jeg ba om å bli lagt i langvarig narkose til det verste hadde gitt seg.

– Jeg er ikke en ME-pasient!

Da hun begynte å google symptomene sine, dukket ME stadig opp. 

– Det første jeg tenkte var at jeg ikke er typen til å få ME. Jeg kjente meg ikke igjen i slik personligheten til ME-pasienter ofte blir beskrevet. Jeg var verken spesielt pliktoppfyllende og ikke særlig strukturert. Jeg var fornøyd med det jeg gjorde og den jeg var.

– Jeg hadde den oppfatningen de fleste har om ME. Man stiller seg undrende til sykdommen, men synes det virker litt for utrolig til å være sant.

Hun tror derfor mange vegrer seg mot å lese for mye om og av ME-pasienter.

– Det er veldig mørkt. Bokstavelig talt. Man vil helst ikke tro at sykdommen er så brutal. Man vil ikke tro at den kan ramme hvem som helst. Og derfor gjør man ikke det. 

Møtet med andre psykologer

I denne perioden kom hun også inn til flere innen sitt eget fag, psykologer og psykiatere. 

På den ene siden hadde de tillit til henne. 

– Jeg opplevde at de trodde på det jeg fortalte. 

Men også kollegene beskrev ME-pasienter med de modellene hun selv hadde hatt.

– Jeg hadde behov for å møte noen som sa: «Jeg ser at du er ekstremt syk og at det preger deg psykisk». Isteden møtte jeg av og til holdningen: «Hva er galt med deg psykisk som har gjort deg så ekstremt syk?» 

Men det har også vært mange fine møter, poengterer hun.

– Jeg har møtt mange fantastiske mennesker. Det finnes kompetanse og fordomsfrihet også. De beste møtene har vært med fagfolk som hadde møtt mange ME-pasienter. 

– De færreste ligger i mørke rom

Myten om ME er at de ligger i mørke rom og nærmest ikke kan bevege seg. Det er veldig få det gjelder, ifølge Ingrid B. Helland og Elin B. Strand.

Helland leder Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus. De er knyttet til et team på Rikshospitalet som tar imot barn og unge, og CFS/ME senteret på Aker sykehus som utreder og gir rådgivning til voksne pasienter. Strand jobber som psykologspesialist ved sistnevnte. 

I Norge ligger vi nå ganske langt framme i å gi tilbud til disse pasientene, ifølge de to. Flere i helsevesenet kjenner til tilstanden. I alle deler av landet og ved alle sykehus finnes det nå god kompetanse på diagnostisering. Det gjør at pasientene får tidligere hjelp enn før, sier de.  

De sier de tror og håper at dette kan bidra til at færre blir liggende i mørke rom, som var omtrent det eneste rådet pasienten fikk bare noen få år tilbake. 

Helland tror likevel at det fins pasienter der ute som fortsatt blir møtt med uforstand. 

– Så lenge det ikke er funnet en biologisk årsak til disse symptomene, så har det vært en tendens til at pasientenes store fysiske symptombyrde har blitt undervurdert. 

Derfor er det nok også mange pasienter som har opplevd krenkelser og som går og bærer på et sinne, tror hun. 

– Men kanskje ser de ikke at helsevesenet har endret seg. Vi tar bedre imot disse pasientene nå. 

Bedring på gang, men fortsatt mistro

Også Kristian Sommerfelt ved Haukeland universitetssykehus mener at helsevesenet i Norge i større grad tar sykdommen på alvor. 

Han har utredet og diagnostisert ME-syke barn siden 1990-tallet og ser en mer positiv trend.

– Det er nå erkjent at dette er en sykdom som gjelder mange og at pasientene er alvorlig syke. De settes i varierende grad ut av spill når det gjelder det å delta i både skole, yrkesliv og sosialt liv.

Han mener at norsk helsevesen likevel har mer å lære. 

– Det som er fortvilende og truende for pasienten, er at de fortsatt i varierende grad blir trodd. Når det gjelder visse andre sykdommer er vi også svært ofte avhengig av det pasienten forteller om symptomene, for å stille diagnose. For eksempel gjelder dette migrene og epilepsi. Det er ikke bestemte undersøkelser man kan gjøre for å diagnostisere migrene, for eksempel. Her stoler legen på det pasienten forteller om symptomer.

Sommerfelt har ofte lurt på hvorfor ME-pasienters symptombyrde og nedsatte funksjon ikke blir fanget opp i samme grad.

Hvorfor så mye skepsis?

Han tror det er noe ved selve sykdommen som gir grobunn for skepsisen og det harde debattklimaet rundt ME. 

– Pasientene er så syke. Samtidig kan de se så friske ut når de er til en legekonsultasjon. Min erfaring er at de ikke liker å fremstille seg selv som så dårlige som de i realiteten er. Enda viktigere er at symptomene tiltar etter økt aktivitet, som for eksempel et legebesøk. Ofte starter forverringen dagen etter eller enda senere. Da er pasienten typisk hjemme og observeres ikke av noen. 

Å lytte til dem og kjenne sykdommens særtrekk er derfor svært vikitig, mener han. 

– Jeg tror vi som er klinikere bør være mer ydmyke.

Sommerfelt tror heller ikke på at dette er en sykdom som først og fremst rammer pertentlige mennesker.

– Jeg har møtt svært mange ME-pasienter opp gjennom årene. Jeg fulgt alt fra avslappede «latsabber» på bakerste benk på skolen, til skoleflinke jenter på første benk som følger med på alt og alltid gjør alle lekser. Jeg finner ikke støtte i forskning på at spesielle personlighetstyper oftere får sykdommen i barne- og ungdomsårene.

Psykologen tror på biologien

I dag er vår anonyme psykolog helt overbevist om at de ekstreme smertene hun har, ikke kan forklares psykisk. 

Psykologen tror nå mer på biologien.

– Men ingen har funnet noen biologisk markør for denne sykdommen, selv om det forskes ganske mye på dette nå? spør forskning.no.

– Jo, men det finnes heller ikke dokumentert noe sted at det er mulig å tenke seg inn i et så ekstremt symptombilde. Og det finnes mange patologiske avvik hos ME-pasienter. Men hvorfor mange blir så innmari syke, er fortsatt et mysterium. 

Etterlyser mer ydmykhet

Samtidig mener hun at vi trenger mer ydmykhet på begge sider i debatten om hvorvidt sykdommen er fysisk eller psykisk. 

– I dag er ydmykheten like liten på begge sider, enten du tror på det psykiske eller fysiske. Vi må bli mer opptatt av å finne svarene enn å bevise at andre tar feil, mener hun. 

Men når det gjelder grad av frustrasjon og opplevd krenkelse, så er den naturlig nok større hos pasienter som er syke, mener hun.

– Har du ekstreme smerter og er sengeliggende på grunn av utmattelse, og ikke får adekvat symptomlindrende behandling, oppleves det alvorlig. Konsekvensene blir brutale. Derfor blir emosjonene så sterke, sier hun. 

Psykisk eller fysisk?

Kristian Sommerfelt mener at det er problematisk for pasientene at sykdommen i flere tiår har vært oppfattet som først og fremst en tilstand som skyldes psykiske eller sosiale faktorer.

– Denne sykdommen har så langt ukjent årsak. Det gjelder dessverre også svært mange andre sykdommer, for eksempel svangerskapsforgiftning og multippel sklerose. Når man heller ikke har funnet en objektiv test for å påvise ME, som røntgenbilde eller blodprøve, vil noen tenke at sykdommen mest sannsynlig skyldes psykiske belastninger eller mekanismer. Det er en viktig tilnærming forskningsmessig. Men gitt en streng definisjon av sykdommen, syntes jeg ikke at det hittil er støtte for dette.  

Elin B. Strand sier at det må være mulig å ha to tanker i hodet samtidig. 

– Det er mulig å ha reelle smerter, selv om det ikke dreier seg om en vevsskade eller sykdom i et organ.

Hun nevner angstanfall som et eksempel.

– Det er fysisk som bare det. Du får åndenød og hjertebank. Det er også påvist at tidlige belastninger, som omsorgssvikt eller overgrep, skaper en sårbarhet for å utvikle både somatiske og psykiske lidelser senere i livet, sier Strand. 

Somatisk betyr kroppslig eller fysisk sykdom, i motsetning til psykisk. Det kommer fra det greske somatikòs, som betyr «av legemet».

– Vi må ikke glemme at psyke og soma er nært forbundet og at dette nok også vil gjelde vår pasientgruppe, uten at vi kan si helt sikkert på hvilken måte det henger sammen med symptomene.

Ser ofte pasienter som har hatt et høyt tempo

Ved CFS/ME-senteret for voksne i Oslo ser de ofte eksempler på at pasienter har vært utsatt for høyt tempo og mye stress over lang tid. Noen av pasientene som kommer til senteret har stilt svært høye krav til seg selv. De har trent mye, jobbet mye og ofte vært veldig sosiale. 

– Dette er ikke ukjent for oss. Men vi sier ikke at det er en forklaring på sykdommen. Det er ikke alle som kommer hit, dette stemmer for. Men vi tror at en del mennesker har en sårbarhet og tåler et slikt liv dårligere enn andre, forteller Helland.

– Jeg er heldig

I dag tilbringer psykologen 12 til 16 timer i senga hvert døgn. 

Hun går på jobb noen timer om dagen, når hun er frisk nok til det. Ellers er hun hjemme. Hun kan lese lekser med barna, men ikke gå på tur i fjellet eller reise noe sted. 

Noen dager må hun trekke seg tilbake til det lys- og lydisolerte rommet. Andre dager holder det å bruke rullestolen, etter en dag med litt for mye aktivitet. 

Det er tydelig at det fortsatt koster henne mye, både å gå og snakke. 

– Jeg er heldig. Mange blir aldri bedre.