39-åringen fra Molde født med en funksjonsnedsettelse og trenger hjelp med noen praktiske ting i hverdagen.

Men han har også mye å bidra med.

I tillegg til jobb og timer ved Voksenopplæringen underviser han vernepleier- og sykepleierstudenter ved Høgskolen i Molde.

Han har akkurat avsluttet sitt tredje forskningsprosjekt og er i gang med sitt fjerde.

Nå han også vært med på å skrive en artikkel til et vitenskapelig tidsskrift.

Det har ikke bare vært lett, innrømmer han.

– Å skrive forskningsartikler er ikke akkurat min sterkeste side. Det er vanskelig. Men det er viktig at jeg er der med tankene og ideene mine.

En av de første medforskerne

Utviklingshemmede har lenge blitt forsket på. Men de har ikke vært med i forskningen selv.

Men nå har det skjedd noe.

I større grad blir de også trukket inn som deltakere i forskningen. Det startet i Australia og i Storbritannia, som har drevet såkalt inkluderende forskning i flere tiår.

Oterhals var en av de første medforskerne med utviklingshemming i Norge.

Han har allerede samarbeidet med forskere, både i undervisningen og i forskning, i ti år.

Det nest siste prosjektet han har deltatt i er nå publisert i Tidsskrift for omsorgsforskning.

Studien handler om personer med utviklingshemming og deres erfaringer med velferdsteknologi. Fem personer har fått hjelpemidler, som for eksempel IPad og Memoplanner som skal gjøre at de får en bedre hverdag.

Åpner seg mer

Oterhals har vært med på hele prosessen med denne artikkelen, forteller May Østby, som er førsteforfatter på artikkelen.

– Han har bidratt i alle fasene i forskningen. Han var med på å planlegge intervjuene, og han hadde hovedansvaret for å stille spørsmålene i de fleste av dem.

Av og til ble spørsmålene for vanskelige, da måtte hun hjelpe til for å omformulere dem. Mens stort sett er det Oterhals som har stått for intervjuene, forteller Østby.

Hun mener at flere av intervjupersonene åpner seg mye mer når det var han som intervjuet.

– Flere ble veldig glade for at det var han som skulle intervjue dem.

To deler

Oterhals deltok også aktivt i analysen og i skrivingen av den lettleste delen av artikkelen.

Den vitenskapelige artikkelen har nemlig to deler.

Artikkelens hoveddel er lettlest. Det betyr at den henvender seg til dem forskningen gjelder.

Det vanlige er at forskere skriver vitenskapelige artikler som er fulle av fremmedord og faglig terminologi. Disse når vanligvis ikke ut til de som bruker forskningen.

Folk flest kan ha vanskelig nok for å henge med på språket i en vitenskapelig artikkel. For personer med psykisk utviklingshemming er det enda vanskeligere.

Det er så vidt vi er kjent med første gang at et vitenskapelig tidsskrift i Norge publiserer en lettlest artikkel, forteller redaktør av tidsskriftet, Oddvar Førland.

– En del engelskspråklige tidsskrifter innen forskning på funksjonshemming har hatt slike artikler. Vi så på dem for å hente inspirasjon, forteller han.

Ekstra grundig

Ettersom sjangeren «vitenskapelig artikkel med lettlest del» er en ny sjanger for dem, har redaksjonen hatt en ekstra grundig ekstern fagfelleprosess, som har involvert mange eksperter.

Førland forteller at redaksjonen i tidsskriftet er opptatt at forskningen skal komme sektoren til gode.

– For Tidsskrift for omsorgsforskning er det viktig at forskning ikke bare når ut til andre forskere, men også til faglige ansatte i tjenestene og ikke minst til brukerne det selv gjelder. Det er jo ikke minst for dem som er sluttbrukere at slik forskning bør få konsekvenser. Men det er første gangen at vi retter formidlingen så tydelig mot brukerne som vi gjør med denne artikkelen.

Redaktør Førland innrømmer at det har tatt tid.

De har brukt enda flere fagfeller for å vurdere artikkelen enn de pleier.

– Fagfellene har vurdert den vitenskapelige delen, men de har også gitt tilbakemeldinger på den lettleste delen.

Det er et dilemma

Det har kommet stadig sterkere føringer om brukermedvirkning i forskning.

At resultatene av forskningen også er tilgjengelig for brukerne, er et av hovedkriteriene for å kunne si at du driver med inkluderende forskning, sier Østby. Hun jobber som førstelektor ved Høgskolen i Østfold og har en bistilling ved Høgskolen i Molde.

Men det er utfordrende å skrive så enkelt om vitenskap, mener hun.

– Dilemmaet med å skrive så lett tilgjengelig er at presisjonsnivået kan forsvinne. Kravet til en vitenskapelig publikasjon er at forskningsprosessen er så godt beskrevet at andre forskere kan gjenta den på en annen gruppe. Hvis språket er så enkelt at det blir allemannseie, kan du svikte forskningen.

Derfor har forskerne skrevet artikkelen i to deler, en lettlest del og en vanlig vitenskapelig artikkel.

Den lettleste delen er ikke tilgjengelig for alle med en psykisk utviklingshemming. En del må bli lest for og få innholdet forklart.

– Tegninger og svært enkel tekst vil være alternativ for andre. Det vil altså være mange nivåer for tilgjengelighet. Men dette er i alle fall et skritt i riktig retning, sier Østby.

Starter forskerkurs

Et nytt stort skritt for forskerteamet Oterhals og Østby er å starte forskerkurs for personer med utviklingshemming.

Så fort koronasituasjonen tillater det, skal det startes på fire ulike steder i landet. To team er allerede er i gang med digital gjennomføring.

Team bestående av medforskere med utviklingshemming og forskere ved Nord Universitet, NTNU, Høgskolen i Molde, VID , OsloMet og Høgskolen i Fredrikstad.

De har utarbeidet en kurspakke og skal være undervisere og veiledere på kurset.

– Der skal personene som deltar lære det grunnleggende om forskning sånn at de kan delta i senere forskningsprosjekter, forteller Østby.

Forskerne trenger flere medforskere.

– Stadig flere jobber nå med inkluderende forskning i Norge, forteller Østby.

Hun mener det styrker forskningen på tema som er viktige for utviklingshemmedes livskvalitet betydelig, selv om det krever at de jobber langt ut over vanlig arbeidstid.

– Vi kommer mye nærmere sakens kjerne, sier hun.

Fikk det mer moro

Hvordan gikk det så med forskningen?

Konklusjonen i studien var at de som ble intervjuet om erfaringene med velferdsteknologi var veldig fornøyde.

Gjennom å bruke hjelpemidlene i hverdagen ble mer selvstendige og kunne bestemme mer selv.

De fikk også en bedre oversikt over hva som skulle skje i hverdagen deres, noe som ga dem mer forutsigbarhet.

Hjelpemidlene gjorde det også enklere for dem å kommunisere med andre mennesker.

Og ikke minst: De hadde det mer moro. De kunne gjøre ting som andre unge voksne på deres egen alder gjør.

Kilde:

May Østby, Hege Bakken, Ole Magnus Oterhals og Karl Elling Ellingsen: Jeg kan! Tidsskrift for omsorgsforskning 01 / 2021

LES OGSÅ:

1 av 10 av de som jobber med psykisk utviklings­hemmede har vernepleier-utdanning