I Norge har en del familier i en årrekke valgt å følge utenlandske programmer som driver med intensiv trening av barn med hjerneskade, som cerebral parese.

Dette har ikke vært et offisielt tilbud fra det norske helsevesenet, men et tilbud noen finner fram til via ryktebørsen.

Men myndighetene har gitt økonomisk støtte til dette etter søknad.

Forskere ved Folkehelseinstituttet har gjort en vurdering av fire utenlandske habiliteringsprogram for barn og unge med hjerneskade.

De har systematisk oppsummert og vurdert effekten av de utenlandske programmene. De har også gjort en helseøkonomisk evaluering og drøftet noen etiske spørsmål. 

Utdatert og dyrt for noen få

Rapporten slår fast at de utenlandske sentrene mangler forskning på effekten av behandlingen de utfører.

Det lille som er gjort av forskning, viser manglende forskjell i effekt sammenlignet med standard behandling her i Norge og andre land. Dette til tross for at programmene driver med svært intensiv behandling.

Teoriene og metodene disse programmene bygger på er i tillegg utdaterte.

– Fra et etisk perspektiv er det utfordrende at det ytes ekstra økonomisk støtte til deltakelse og hjemmetrening for pasienter som deltar på intensive habiliteringsprogrammer i utlandet når tiltaket ikke kan vise til dokumentert effekt, sier forsker Ida Kristin Ørjasæter Elvsaas. Hun er hovedforskeren bak den nye rapporten.

Det er et viktig prinsipp i det norske helsevesenet at alle skal få et likeverdig tilbud, mener hun. 

Foreldre er veldig fornøyde

På en konferanse om cerebral parese (CP) i Oslo nylig snakket Ingvild Skarsem Jonassen, mor til en jente med CP som snart er 13 år, om hvordan hun opplevde den behandlingen de hadde fått her hjemme og på et av sentrene i USA.

Hun mener at det norske helsevesenet ikke strekker til i behandlingen av barn med hjerneskaden. Hun er svært fornøyd med behandlingen ved Family Hope Center i USA, som er et av sentrene som Folkehelseinstituttet har vurdert.

– Vi har opplevd å få Selma tilbake, sier Ingvild Skarsem Jonassen.

Hun sier til forskning.no at hun er frustrert over at fagfolk kritiserer tilbudet i USA ut fra manglende forskning.  

– Det er generelt lite forskning på dette området, ikke bare på de utenlandske tilbudene. Forskningen mangler også på de norske tilbudene, mener hun.

Livet ble for vanskelig

Da Selma ble født, fikk hun raskt påvist en alvorlig hjerneskade.

Da foreldrene noe senere fikk beskjed om at datteren hadde CP fikk de ingen konkrete råd og tips fra helsevesenet om hva de skulle gjøre, forteller moren.

– Vi dro hjem med et barn som ikke oppførte seg som en normal baby. Hun hadde masse spasmer og gråt hele tiden. Men vi fikk beskjed om å behandle henne som et vanlig barn.

Jenta ble mer og mer spastisk og hadde ofte epileptiske anfall.

Ble desperate

Foreldrene ble desperate.

– Vi ble sosialt isolerte og sov ikke på natta. Hun gråt bare mer og mer. Det ble flere og flere sykehusopphold. Livet ble vanskelig, sier Jonassen.

Da Selma var fem år, hadde familien prøvd det meste av tilbud her i Norge. Det fungerte ikke. De kom da i kontakt med en familie som var i samme situasjon og som hadde fått et behandlingstilbud til sitt barn i USA som de var godt fornøyd med.

– Habiliteringsteamet vårt frarådet oss på det sterkeste å dra til USA. Dette senteret var bare ute etter pengene til folk, fikk vi høre.

Familien valgte likevel å dra til Family Hope Center i USA.

– Et mer helhetlig tilbud

Siden har Selma og familien vært ved senteret i USA eller møtt det amerikanske teamet i Danmark to ganger i året. Mellom møtene sender de skriftlige rapporter om barnets utvikling.

Opplegget har ikke bare hatt fokus på fysisk trening, men på at barnet har en hjerneskade som påvirker hele kroppen – også de sosiale ferdighetene. Og det har fokus på at hele familien skal fungere, ikke bare det funksjonshemmede barnet, forteller Jonassen.

Til tross for at den norske habiliteringstjenesten var negativ til Family Hope Center, har de fått dekket reisene, kurset og oppfølgingen fra sitt helseforetak.

Får dekket en halv million i snitt

Ifølge Folkehelseinstituttets beregninger var gjennomsnittkostnaden per familie som deltok på de utenlandske programmene rundt 425 000 kroner i 2015.

Standard behandling i Norge kostet halvparten så mye samme år.

– Selma har fått færre sykehusopphold

Selma og mange andre barn som har vært ved det amerikanske senteret får det mye bedre, mener moren.

– De kommer ikke nødvendigvis ut av rullestolen, men de får færre epileptiske anfall, bruker mye mindre medisiner og har færre sykehusinnleggelser.

– Samfunnsøkonomisk må det være fornuftig å bruke penger på å utruste familier til å sove bedre om natta og å få barn som ikke er avhengig av masse helsetilbud. Hvorfor er det ingen som forsker på det? spør Jonassen.

– Livet vårt er ikke en dans på roser. Men vi har det mye bedre nå, sier hun.

Må ha en kontrollgruppe

Elvsaas ved Folkehelseinstituttet sier deres estimater av kostnadene ikke inkluderer kostnader knyttet til færre antatte sykehusopphold. Dette finnes det ikke forskningsdata på.  

Forskerne bare har sett på studier som har en kontrollgruppe når de har gjort metodevurderingen av programmene.

Det betyr studier hvor de sammenlikner en gruppe som får et tiltak med en gruppe ikke får et tiltak, sistnevnte kalt kontrollgruppen.

– Dette er den eneste måten vi kan påvise om det er forskjell mellom effekt mellom gruppene.

Studie finner små forskjeller

Den eneste studien som om Family Hope Center som FHI har med i sin vurdering er gjort av norske og danske forskere.

Stephen von Tetzchner, professor ved psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo
, er hovedforfatter.

Han og danske forskere har sammenliknet 18 barn som trente ved Family Hope Center og Institutes for the Achievement of Human Potential i USA med 17 barn som fikk ordinær behandling her i Norge.

De fant at barna hadde mye dårligere utvikling enn det sentrene forteller om på sine hjemmesider.

De fant også svært få forskjeller i utviklingen mellom de barna som hadde fått behandling i utlandet og i Norge.

Selv om barna hadde gått gjennom en svært intensiv behandling i utlandet, har de ikke bedre effekt enn barna som har fått standard behandling i det ordinære habiliteringstilbudet i Norge.

På internett kaller The Family Hope Center seg et evidensbasert senter «with a proven model of scientifically based program components based on each individual child»

I april i år kommer de til Norge for å presentere seg for nye familier. 

Norske fagfolk har noe å lære

Forskerne gjorde også intervjuer med foreldrene til disse barna.

Disse viste tydelig at de foreldrene som valgte tilbud i USA, var mer misfornøyde med tilbudet de fikk i Norge. Mange oppfattet holdningene til fagfolkene i Norge som negative, både overfor dem selv og barnets muligheter.

De opplevde derimot å bli møtt med positive holdninger fra fagfolkene ved de to amerikanske sentrene.

Forskerne slår fast at fagfolkene i Norge kan ha noe å lære om hvordan de bør møte foreldrene av de amerikanske fagfolkene, selv om tiltakene ikke førte til bedre utvikling.

Tilbudet skal stoppes på sikt

På grunnlag av metodevurderingen fra Folkehelseinstituttet konkluderte Beslutningsforums Nye Metoder i fjor høst at det skal bli slutt på at spesialisthelsetjenesten bruker disse utenlandske tilbudene. De skal avvikles og erstattes med annen helsehjelp i Norge løpet av en periode på fem år.

I desember ble det besluttet at en arbeidsgruppe skal jobbe med å utvikle annen type helsehjelp for denne gruppen. 

Nyttig å lytte til brukernes erfaringer

Eva Buschmann, leder for CP-foreningen og ny styreleder for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, mener det er bra at vi har utenlandske tilbud til barn med CP inntil vi får utviklet intensivtilbudet i Norge.

Når det nå settes i gang et arbeid med å utvikle nye tilbud for denne gruppen skal både interesseorganisasjoner og foreldre involveres i arbeidet, forteller hun.

Buschmann har derfor forventninger til at pasienter og pårørende nå lyttes til.

– Det er viktig å høre på brukerne og bli kjent med deres erfaringer. Deres erfaringer med utenlandske tilbud er nyttige i vurderingen av hvilke intensivtilbud vi bør ha her til lands.