Pengepotten skal gå til forskning som er særlig etterspurt av pasientene, og det er første gang Forsningsrådet har invitert pasienter til å levere innspill på temaer. 

Dette er en del av pilotprosjektet «Behovsidentifisert forskning», og Forskningsrådet vil at resultatene relativt raskt skal kunne tas i bruk i helsetjenesten.

Forskningsrådet fikk inn 737 innspill til forskningsspørsmål fra brukerpanelet, som også har bestått av behandlere, forskere og helsemyndigheter. Utlysningsteksten til studiene er basert på et utvalg av disse innspillene.

• Les også: Mysteriet ME

Kunnskap kan bedre livene til pasienten

– Dette har vært både nyttig og interessant, og møtene med brukerpanelet viser at ME er et område med store kunnskapshull, sier direktør Arvid Hallén i Forskningsrådet.

ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, har lenge vært et mysterium for helsevesenet.

Forskningsrådet vil med denne potten bidra til å skaffe kunnskap som kan bedre livene til pasientene.

– Vi håper å få inn mange søknader av høy kvalitet, sier han.

En britisk studie viste nylig at ME kan være mer utbredt enn antatt blant ungdommer. 

– Fantastiske nyheter

Mariann Arntzen på Frøya i Sør-Trøndelag har hatt sykdommen i over 12 år. Hun forteller at hun ble så rørt over nyheten at tårene trillet da forskning.no tok kontakt.

– For en gledesfylt melding å få. 30 millioner til forskning på ME er en fantastisk nyhet, særlig for håpet det gir for ME-pasienter, skriver hun i en melding.

Arntzen mener det er på høy tid at staten nå tar sykdommen mer på alvor. 

– Det er så fryktelig at staten ikke gjør mer for ME-pasienter. De aller sykeste av oss ligger i årevis isolert i mørket, sier hun.  

Selv har hun lært seg å leve med sykdommen, og er mye bedre nå enn i begynnelsen.

– Det som har hjulpet for meg er å akseptere sykdommen, og avpasse dagens aktiviteter etter energinivået som kan variere fra time til time. Men det er vanskelig, for hodet vil så mye, mye mer enn kroppen tåler, forklarer hun. I tillegg føler hun at berøringsterapi hjelper.

– Det utløser velværehormonet oxytocin, som hjelper mot stress, sier hun.

• Les også: Nye funn kan gjøre det mulig å oppdage ME med blodprøve  

Udokumenterte behandlingsmetoder

ME-pasienter og pårørende har i årevis etterlyst mer forskning på hva som forårsaker sykdommen og hvilken behandling som virker.

I oktober 2011 viste en studie fra Haukeland universitetssykehus ledet av kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge at en stor andel ME-pasienter hadde oppsiktsvekkende stor fremgang av kreft- og leddgiktsmedisinen Rituximab, noe som indikerer at ME kan være en autoimmun sykdom. 

Mangelen på sikker kunnskap i helsevesenet om hva slags behandling som virker, har også drevet pasienter til å prøve en rekke alternative behandlingsmetoder med vekslende hell.

• Les også: Ble ikke mindre utmattet av ME-medisin

Tretthet og kraftløshet

Symptomene på ME er ekstremt energitap og konsentrasjonsproblemer, samt en rekke andre fysiske endringer i kroppen, som endret hjertefrekvens og endringer i hormonnivå, ifølge ME-foreningen.

Spesielt for barn og unge som rammes kan ME ha store konsekvenser for utvikling, sosialt liv og skolegang/utdanning. På tvers av alder og kjønn er det et stort spenn i alvorlighetsgrad.

• Les også: Under to av ti utredet for ME hadde sykdommen

Skal forske på årsaker og behandling

Nå blir altså forskere invitert til å sende inn forenklede prosjektforslag til Forskningsrådet.

Både prosjekter som kan si mer om årsaker til sykdommen og behandlingsmetoder vil kunne få pengestøtte. I tillegg vil kartlegging og forløpsstudier, tjenestetilbud og oppfølging av pasienter bli vurdert.  

Søknadsbehandlingen blir foretatt i to trinn, der den første søknadsfristen er 23. november. I første trinn vil brukerpanelet vurdere relevans, nytte og brukerinvolvering i prosjektene, og foreslå hvilke søknader som går videre.

Andre trinn i søknadsprosessen skjer til våren, da vil søknadene bli vurdert av et panel av internasjonale fageksperter.