– Vår første impuls er å beskytte sårbare individer, slik som de overlevende etter Utøya. I en akutt situasjon må samfunnet sørge for at de rammede får nødvendig beskyttelse, støtte og hjelp. Men vi må også spørre oss om det utelukker muligheten for å invitere dem inn i forskning, sier Grete Dyb.

Hun er forskningsleder ved Nasjonalt kunnskapssenter for vold og traumatisk stress, NKVTS, og professor i barne- og ungdomspsykiatri ved Universitetet i Oslo. NKVTS har ansvaret for Utøya-studien, som handler om hvordan terroren har påvirket liv og helse hos de overlevende og deres foreldre.

Dyb opplevde at helsemyndighetene var veldig opptatt av hva de berørte ville tåle, og hva det var riktig å utsette dem for etter terrorangrepene. Dette var også et hovedtema i den nasjonale koordineringsgruppa for 22. juli-forskningen.

– Mantraet var: De berørte må ikke overbelastes, minnes Dyb.

Gode konsekvenser

Men hva med den andre siden av vektskåla, der forskningens nytte legges? Dybs erfaring er at det ikke ble gjort en grundig nok vurdering av hva samfunnet faktisk ville sitte igjen med av nødvendig kunnskap etter 22. juli 2011.

• Les også i Magasinet Forskningsetikk: Forskaren som ville klone seg sjølv

– Den revisjonen ble i alle fall tatt lettere på enn revisjonen av hvor belastende det kunne være å bli invitert inn i forskning.

Holdningen til forskning i den første fasen etter terrorangrepene var «svært restriktiv», mener Dyb. Det erfarte også forskerne ved Senter for krisepsykologi ved Universitetet i Bergen da de skulle kartlegge den psykososiale oppfølgingen av de etterlatte etter drapene på Utøya.

– Vi hadde en stor diskusjon med etisk komité rundt aktivt samtykke, rekruttering og kontakt med de etterlatte, forteller Pål Kristensen, som er førsteamanuensis ved senteret. Han har også vært prosjektleder for oppfølgingsstudien av de etterlatte.

En viktig bekymring var at mennesker i sårbare situasjoner kunne oppleve forsk­ningen som retraumatiserende. For å unngå dette måtte ikke forskere kontakte de berørte for tidlig, eller ta direkte kontakt ved for eksempel å ringe eller sende SMS.

– Konsekvensen av denne restriktive holdningen er at samfunnet kan ha gått glipp av viktig kunnskap, fastslår Dyb.

Forskning kan bidra til hjelp

Vi mangler kunnskap om langtidsvirkningene etter traumatiske hendelser som et terrorangrep, men særlig om hvordan mennesker har det i de første ukene og månedene, ifølge Dyb og Kristensen. Denne fasen må kartlegges bedre, blant annet for å kunne gi bedre akutt hjelp og bistand, mener de.

Dyb viser til at mange studier kommer i gang først et års tid etter hendelsene og stopper opp etter 2–3 år. NKVTS-forskerne kom i gang fire måneder etter terror­aksjonen, noe som tross alt er raskere enn mange andre prosjekt. For forskerne ved Senter for krisepsykologi i Bergen tok det derimot hele 1,5 år. I ettertid har forskergruppen pekt på en utfordrende søknadsprosess i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) som én av årsakene.

• Les også i Magasinet Forskningsetikk: Tidsskriftredaktør: – En løgn kan reise verden rundt på få timer

– Etiske vurderinger er selvsagt helt sentrale, og det er et relevant spørsmål hvor tidlig man skal gå i gang med en studie. Men for å finne ut hva som kan føre til et minst mulig belastende sorgforløp, eller tvert om et kronisk forløp med psykiske helseplager, må vi hente inn informasjon så tidlig som mulig, sier Kristensen.

– Er du enig i at det er kunnskapshull i 22. juli-forskningen?

– Ja, det vil jeg si. Vi har fått tilbake­melding fra fagfeller som har vurdert artiklene våre, om at de savner data fra det første året. Det er generelt sett få studier på følgene av terror for etterlatte, så det er viktig å diskutere hvordan vi kan komme tidligere i gang enn det vi gjorde.

Ydmykhet, respekt og empati

Lovverket, deriblant helseforskningsloven og personopplysningsloven, legger føringer på hva forskerne kan gjøre.

– Helseforskningsloven tar ikke hensyn til de spesielle utfordringene man står i når det skjer en krise eller katastrofe og man trenger å forske i sanntid, mener Dyb.

Det er samtidig flere eksempler på at loven tolkes for strengt, ifølge Dyb og Kristensen. De oppfordrer instansene som skal vurdere og eventuelt forhåndsgodkjenne forskningen, til ikke å la tanken om beskyttelse styre alene. Mer kompetanse kan være ett skritt på veien.

– Forskningsetiske komiteer som REK og NEM må tilegne seg kunnskap om hva som er forsvarlig, og hvordan god beredskap rundt disse studiene kan bidra til at de likevel kan gjennomføres på en god måte og med liten risiko for sårbare personer, hevder Dyb.

• Les også i Magasinet Forskningsetikk: Laksen er den nye forsøkskaninen

Hun viser til at NKVTS hadde en omfattende beredskap rundt intervjuene forskerne gjorde i Utøya-studien. Og ved Senter for krisepsykologi har ivaretakelse av etterlatte alltid stått sentralt i forskningsprosessen, påpeker Kristensen. Ydmykhet, respekt, empati og nærhet er viktige stikkord for forskerne.

– Det går an å lage rammer som ivaretar de etiske behovene, også i slike prosjekter. Det handler blant annet om å ha erfarne folk som kan gjøre vurderinger av hjelpebehov underveis, og at man har en god beredskapsplan, sier Kristensen.

Han forteller at flere studier de har gjennomført, understreker at mange deltar i forskning fordi det gir mening i det meningsløse.

– Det er ofte en motivasjon at deres erfaringer kan komme andre til gode.

Fortsatt utfordrende

Etter leirskredet i Gjerdrum i desember 2020 fikk NKVTS ansvaret for rådgivning og bistand til dem som skulle gi de berørte helsehjelp og psykososial hjelp. Også her ble det vanskelig å komme tidlig i gang med forskning som hastet, forteller Dyb.

– Forskningen tvinges til å vike fordi det er vanskelig å rigge forskning raskt – både på grunn av kravene til etisk godkjenning og mangel på ressurser.

AUF etterlyser nå en ny 22. juli-kommisjon som kan kartlegge tankegodset som lå til grunn for massedrapene.

– I et slikt arbeid må vi også diskutere hvordan vi kan finne bedre løsninger for forskning i alle faser etter katastrofer, fastslår Dyb.

– En spesiell situasjon

Jacob Hølen, sekretariatsleder i REK Sør-Øst, påpeker at de overlevende og etterlatte etter 22. juli var blant de mest sårbare populasjonene forskere kan stå overfor.

Han synes det er vanskelig å svare på om REK var overbeskyttende og hindret viktig forskning 10 år tilbake i tid.

– Komiteen vektla absolutt nytten i prosjektene, synliggjort ved at de ble godkjent. Samtidig er helseforsknings­loven veldig tydelig på at hensynet til deltagernes velferd skal gå foran samfunnsnytten. Når man da står overfor prosjekter med så sårbare deltagere som i dette tilfellet, må man gjøre en grundig vurdering. Komiteen tok ikke lett på det da og vil heller ikke gjøre det i framtida hvis den får tilsvarende prosjekter, sier Hølen.

– Trenger REK en kompetanseheving på sårbarhet og beredskap, slik Dyb og Kristensen hevder?

– REK er ikke eksperter på alt, og det er sikkert et læringspotensial på dette området.

Delt ansvar

Ifølge Hølen er REK godt kjent med forskningen som viser at de fleste som har opplevd kriser, synes det er både trygt og nyttig å delta i studier om det de har vært gjennom.

– Men hva med de få som vil kunne få en motsatt reaksjon? REK må også ta hensyn til disse, påpeker han.

Sekretariatslederen er helt enig i at det ville vært en fordel å komme i gang så fort som mulig med forskning etter slike hendelser – men ansvaret må deles mellom forskerne selv og REK.

– Forskerne på slike felt bør forsøke å planlegge eventuelle fremtidige prosjekter sånn at de raskt kan sende komplette søknader til REK når eventuelle kriser inntreffer. I mange tilfeller der forskere vil raskt i gang, ser vi søknader innledningsvis med mangler eller uklarheter, forteller Hølen.

– Forskerne vil også ofte søke endringer og tilpasninger underveis. Det var tilfellet med den omtalte studien ved Senter for krisepsykologi, som fikk første godkjenning etter to måneder.

Hølen understreker at REK vil tilrettelegge for rask saksbehandling i ekstraordinære situasjoner, slik de blant annet gjorde da koronaforskningen startet opp.

Usikker på tidlig forskning

Forskning er viktig og nyttig, men det kan også bli for tidlig, tror leder Lisbeth Røyneland i Nasjonal støttegruppe etter 22. juli.

Støttegruppa skal fremme interessene til de rammede etter bombingen av Regjeringskvartalet og skytingen på Utøya. Gruppa har både presset på for å få satt i gang forskning, og passet på at forskerne ikke har gått for langt.

– Måten forskerne møter oss på, har forandret seg over tid, til det bedre, forteller Røyneland.

For eksempel får forskningsdeltagerne nå som regel informasjon om de viktigste resultatene før de blir publisert vitenskapelig eller omtalt i media.

– Det er viktig for å føle at man blir verdsatt og tatt på alvor, understreker Røyneland.

Hun mener 22. juli-forskningen har gitt viktig innsikt, både i de omfattende langtidsvirkningene av terror, og betydningen av å ta de psykiske konsekvensene på alvor tidlig. De fleste av de berørte ser generelt nytten av forskning, ifølge støttegruppas leder.

– Ved å delta, føler de at de bidrar til å hjelpe andre som kommer etter oss.

– Hva tenker du om betydningen av å komme i gang tidligere, for eksempel de aller første månedene?

– Jeg ser tanken og at det kan være viktig, men jeg er usikker på hvor mange forskerne ville nådd. For mange av oss var verden helt ødelagt i alle fall det første halvåret. Jeg vet ikke om jeg selv hadde orket å stille opp i forskning da, sier Røyneland.

Denne saken ble først publisert i Magasinet Forskningsetikk. Les originalartikkelen her.

Vi vil gjerne høre fra deg!

TA KONTAKT HER
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? Eller tips om noe vi bør skrive om?

les også fra Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress

Mange overlevende fra Utøya har hatt en komplisert sorg