Kreftpasienter håper ofte at de selv skal bli bedre gjennom å teste nye medisiner i et forskningsprosjekt. Det er ikke alltid realistisk. Medisinene kan i stedet hjelpe andre pasienter i framtida. (Foto: prudkov/Microstock)
Kreftpasienter har for stor tro på nye og uprøvde medisiner
Noen av de sykeste kreftpasientene har urealistiske forventninger til at de skal få hjelp gjennom å prøve ut nye medisiner. De forstår heller ikke risikoen ved å delta i et forskningsprosjekt, ifølge en svensk studie.
Tidlig utprøving av medisiner gir sjelden umiddelbare fordeler for den som deltar. Men slike medisinske forsøk er viktige for å komme fram til ny behandling på sikt.
Kreftpasienter som har liten sjanse til å overleve, er ofte villige til å prøve alt. De tenker at det er bedre å gjøre noe enn ingenting. Det å delta i utprøvinger av ny kreftbehandling kan gi dem håp.
De mest alvorlig syke forstår ikke at de neppe selv får nytte av medisinene. De undervurderer dessuten risikoen ved å delta i forskningsprosjektet.
Det fant Tove Godskesen ved svenske Uppsala universitet i sin doktoravhandling. Hun har undersøkt hvorfor kreftpasienter velger å bli med på forskningsprosjekter og hvordan de opplever det å delta.
– Et nytt legemiddel vekker selvsagt håp om bedring for en svært syk pasient. Det blir som å gripe etter hvert halmstrå som finnes, og de er villige til å holde ut mye for å få være med i studien, sier Godskesen i en pressemelding.
Pasientene i studien godtok ubehag og bivirkninger i forbindelse med behandlingen.
Tror på mirakelkur
Håp om en mirakelkur kan gi mening til den siste delen av livet.
Samtidig gir det grunn til bekymring om pasientene ikke forstår formålet med forskningsprosjektet og risikoen det innebærer, mener Godskesen.
Det kan gjøre at de tilbringer den siste tida på en annen måte enn de ellers ville valgt.
Informert samtykke fra pasienten er en forutsetning for at mennesker kan delta i forskningsprosjekter. Men hvor godt informerte er de dersom de ikke har forstått det grunnleggende formålet med forskningen?
Sårbar gruppe
Godskesen intervjuet 14 svenske kreftpasienter som hadde uhelbredelig kreft.
De hadde sluttet på vanlig behandling, og deltok i tidlige utprøvinger av medisiner, kalt fase 1-studier. Dette er den første utprøvingen på mennesker. Da tester forskerne blant annet om medisinen er trygg. Det er sjelden at forsøkspersoner blir skadet av å delta i medisinske forsøk.
De fleste pasientene opplevde at de ble godt informert og var fornøyde med å delta i studien. De følte seg ivaretatt, og oppmerksomheten fra helsepersonellet fikk dem til å føle seg spesielle og viktige.
Det var få pasienter i Godskesens studie, og de som sa ja til å bli intervjuet kan ha vært en type mennesker som reagerer på vanskelige tider med å være ekstra optimistiske.
Men flertallet hadde altså ikke forstått hva legemiddelutprøvingen innebar.
Slike pasienter utgjør en sårbar gruppe som forskerne må ta særlig hensyn til, mener Godskesen. En overdreven optimisme kombinert med følelsen av at de har lite å tape kan gjøre at de trenger mer informasjon. De må også få vite om alternativet til å delta i utprøvingen av en ny behandling.
Også en norsk studie fant at pasienter ikke alltid får god nok informasjon fra legene som skal behandle dem, om blant annet konsekvensene av ulike behandlingsalternativer.
Friskere er mer realistiske
I en annen studie som Godskesen gjorde, svarte 88 deltakere i forskningsprosjekter på et spørreskjema.
Disse pasientene hadde gode sjanser til å bli friske. Det gjenspeilet motivene deres for å delta i studien.
De var deltakere i fase 3-studier, som sammenligner effekten av nye medisiner med standard behandling. Utprøvingen er altså kommet lenger enn i en fase 1-studie.
Selv om de kunne dra mer direkte nytte av forsøket enn pasientene som deltok i de tidlige utprøvingene, var motivet til deltakterne i fase 3-studiene like gjerne å gi noe tilbake til samfunnet som et håp om å bli bedre selv.
Eldre menn vil gi tilbake
Det var særlig eldre og menn som hadde en slik uegennyttig innstilling, enten på grunn av pliktfølelse eller fordi familie eller venner mente at de burde delta.
Også i denne gruppa var de fleste fornøyde med å delta i studien og syntes at de hadde fått god informasjon i forkant. De hadde nok kunnskap om formålet med forskningen til å gi et reelt informert samtykke.
Resultatene tyder imidlertid på at det er rom for forbedring. En av fem syntes de ikke hadde fått god nok informasjon om bivirkninger av medisinene. De visste heller ikke hvordan de skulle stille spørsmål til dem som hadde ansvaret for studien. Noen visste ikke at de kunne trekke seg fra studien underveis. En tredjedel trodde at nye behandlinger bare testes på mennesker om forskerne regner med at de ikke har bivirkninger. Slik er det ikke.
Referanse:
Tove Godskesen: Patients in Clinical Cancer Trials. Understanding, Motivation and Hope. Doktoravhandling ved Uppsala universitet 2015.
