forskning.no har besøkt Karin i Drammen. Hun er en av minst 21 kvinner som har fått fjernet eggstokker og/eller bryster uten grunn. I august 2014 slår en ansatt alarm om at Oslo universitetssykehus (OUS) har feiltolket genvarianten som sykdomsgivende.

Men først et år senere går brevet ut til kvinnen i Drammen som tidligere har fått den alvorlige beskjeden om høy risiko for kreft. 

Karin orker knapt å bla i den rikholdige bunken med brev om testresultater og innkallinger fra sykehuset. Hun blir fysisk dårlig av det, forteller hun.

I et brev fra OUS fra 2010 får Karin beskjed om at de har funnet en genfeil som plasserer henne i en høyrisikogruppe for arvelig kreft.

Informasjonen fra OUS gjorde at hun valgte å fjerne eggstokkene og deretter brystene. Uten grunn, fikk hun vite senere. 

Under tilsyn

Brevene fra OUS og Drammen sykehus viser at Karin ble varslet for sent om at OUS etter hvert skiftet syn på genvarianten hun har.

I januar 2015 ble Karins bryster operert bort ved Drammen sykehus. Åtte måneder senere fikk Karin kontrabeskjed om genvarianten fra OUS, et år etter at den interne alarmen gikk. 

Det var Klassekampen som først skrev om det de omtaler som kreftgen-skandalen og som omtalte at Karin ikke ble varslet tidsnok. 

Praksisen ved OUS med gentesting, informasjon til pasienter og retretten de siste årene, er nå under tilsyn av Fylkesmannen i Oslo og Akershus.

Sjokkert og veldig lei seg

«Mye tyder på at denne genvarianten ikke er så farlig som vi trodde tidligere», står det i brevet Karin mottar fra OUS høsten 2015. Hun blir tilbudt en samtale, men orker ikke gå.

En måned senere får hun et nytt brev: «Varianten er tidligere svart ut som ‘antatt sykdomsgivende variant’. På bakgrunn av det vi nå vet tror vi ikke lenger at varianten gir vesentlig forhøyet kreftrisiko».

– Jeg ble sjokkert og veldig lei meg da jeg fikk brevene. Tenk å ha vært gjennom så mange operasjoner uten grunn, forteller hun til forskning.no.

Mange som gråt

Mange kvinner i Karins familie ble rammet av brystkreft, og hun tok selv kontakt med sykehuset for å genteste seg etter innspill fra en slektning.

I august 2010 får Karin resultatet fra OUS, om at de har påvist genfeil.

Våren 2011 blir hun invitert til et kurs ved OUS om hvordan leve med kreftrisiko, kreft og forebyggende behandling.

– Kurset handlet veldig mye om å fjerne eggstokker og bryster. Det var mange av deltakerne som gråt. Det ble sagt at det var vårt eget valg, men jeg følte at det ikke var noen vei utenom operasjoner for å unngå å få kreft. At det var det tryggeste, forteller Karin.

Var i tvil om genvarianten

Ifølge Karin oppfattet hun informasjonen slik at deltakerne ble anbefalt operasjon på det sterkeste.

– Jeg sa først at de kunne få eggstokkene mine, men ikke brystene, forteller hun. Hun fikk da henvisning til forebyggende fjerning av eggstokkene.

forskning.no har kontaktet seniorforsker Pål Møller, som etablerte den klinisk-genetiske virksomheten ved Radiumhospitalet (senere OUS). Det var her de ansatte under ledelse av Møller informerte kvinnene som ønsket gentest, om hva resultatet var og hvordan det kunne tolkes.

De som ble vurdert å ha økt risiko for kreft, ble informert om hvilke tiltak de kunne velge å benytte seg av.

Pål Møller skriver til forskning.no at han en gang før 2010 tvilte seg frem til at denne genvarianten kunne gi sykdom, fordi den tilhører en egen gruppe genfeil som av og til, men ikke alltid, gir galt genprodukt.

– Da bestemte jeg at de aktuelle kvinnene skulle informeres om at vi hadde tvilt oss frem til at denne varianten var sykdomsgivende, skriver Møller. – Det er legers plikt å informere, og pasientene tar egne valg.

Karin fikk skriftlig informasjon, veiledning og kurset på OUS. Så var det opp til henne selv å velge hva hun skulle gjøre. 

Sakkyndige i den pågående tilsynssaken er professor i medisinsk genetikk Uffe Birk Jensen fra Aarhus Universitetshospital. 

Han påpeker i sin rapport til Fylkesmannen at det ikke har framgått noen som helst usikkerhet om genvarianten i informasjonsmaterialet pasientene har mottatt.

– Pasientene etterlates med feil beslutningsgrunnlag, skriver Jensen.

– Iskaldt brev

Karin fikk også tilbud om tettere oppfølging med MR-undersøkelse av brystene, og fire år senere finner de en liten kul, forstadie til kreft.

– På bakgrunn av genfeilen min, anbefalte legene å fjerne begge brystene, sier Karin.

I januar 2015 får hun fjernet brystene ved Drammen sykehus, med påfølgende operasjoner for brystrekonstruksjon.

– Hvis det ikke var for genfeilen, kunne jeg fått beholde brystene, sa de.

I september og oktober samme år får hun altså kontrabeskjed: Mye tyder på at genvarianten ikke er så farlig som sykehuset har trodd.

Ventet i et år med å varsle

Dette var over et år etter at en ansatt ved laboratoriet oppdaget at sykehuset hadde feiltolket genvarianten. 

Så hvorfor varslet ikke OUS alle pasientene som hadde fått påvist genvarianten med en gang? 

Til Klassekampen skriver avdelingsleder Dag Undlien at de måtte prioritere hvem de kontaktet først, etter at de i august 2014 oppdaget at de hadde feilklassifisert genvarianten som sykdomsgivende. 

Målet var å forhindre flere unødige operasjoner.

Hvorfor de ikke nådde fram til Karin før hun fem måneder seinere lå på operasjonsbordet, vil han ikke kommentere.

– Hva syns du om brevet, er det ikke iskaldt? Det er ingen beklagelse, konstaterer Karin.

Brevet er holdt i en akademisk stil, med mange medisinske uttrykk som ikke er lett å forstå for uinnvidde.

– Det er ikke bare å plukke ut puppene til damer og tro at det er greit! sier Karin opprørt.

Fikk medhold om erstatning

Hun har krevd erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning for feilbehandling. Hun har fått medhold, og foreløpig er 50 000 kroner utbetalt i mén-erstatning.

Mer erstatning er i ferd med å regnes ut, ifølge hennes advokat Espen Seberg. Karin har også MS og må trene mye for å holde sykdommen i sjakk.

– Det gjør vondt å trene overkroppen etter operasjonene. Men jeg tar smertestillende før trening, så jeg får trent likevel, sier hun.

Fikk beklagelse fra Drammen sykehus

Hun synes det er forferdelig at OUS har anbefalt operasjoner uten at de har vært sikre på at genvarianten var farlig.

– Alle kan ta feil. Det sykehuset har gjort, er helt forferdelig, sier hun. 

– Jeg har ikke fått noen annen beklagelse enn jeg fikk fra Drammen sykehus. Kirurgen var oppriktig lei seg for at jeg hadde blitt operert uten grunn, sier Karin.

forskning.no informerte Karin om at seniorforskeren som klassifiserte genvarianten hun har, nylig har publisert en studie der han konkluderer at familier som har denne genvarianten har økt risiko for brystkreft.

Karin vet ikke hva hun skal mene om dette.

–  De som har tatt feil, bør ha selvinnsikt nok til å beklage, istedet for å stå på sitt og ikke innrømme at de har gjort feil, mener hun.

• Les også: Full strid om mulig kreftgen: - Ny studie kan skade friske kvinner