I Norge har man tilbudt intensiv atferdsbehandling til barn med autisme siden rundt 1990.

Rapporter tilsier at denne opplæringsformen er svært effektiv, den har hjulpet mange barn og det er internasjonal enighet om at det er denne type oppfølging som skal tilbys barn med autismespekter forstyrrelse (ASF).

Likevel er det mange barn med ASF som ikke får tilgang på denne formen for oppfølging, spesielt barn med Asperger syndrom. 

Sykdom for livet

Om lag 0,5 % av befolkningen har en autismespekter forstyrrelse. ASF er en betegnelse på en rekke diagnoser som har til felles at de klassifiserer personer som har manglende evner og interesse for kommunikasjon og sosialsamhandling, og at de i tillegg har repeterende eller stereotype væremåter.

ASF er en gjennomgripende tilstand med store konsekvenser for den det gjelder og dens familie. Tilstanden er, historisk sett, forbundet med dårlig prognose og er av enkelte beskrevet som en livstidsdom for dem det gjelder.

Michael Rutter har hevdet at om lag halvparten av mennesker med autisme ikke kan forventes å utvikle språk, og i realiteten vil være stumme. Selv de få barna med autisme som skulle utvikle et teknisk korrekt talespråk, bruker det i begrenset grad som et redskap til å ytre behov. Utvidelse av de diagnostiske kriteriene som legges til grunn for autisme, og økt tilgjengelighet av effektive tidlig intervensjonstilbud er med på å gjøre det uklart om disse funnene og antakelsene kan generaliseres til barn diagnostisert nylig.

IQ som en faktor

I de senere år ser dette bildet annerledes ut. Flere studier har vist svært oppløftende effekter av intensiv behandling gitt til førskolebarn med ASF. Man har vist at de fleste barna kan tilegne seg et funksjonelt språk og at bortimot halvparten kan fungere nærmest normal i hverdagen.

I flere av disse studiene er det påvist at IQ er den faktoren som henger tettest sammen med prognose.

Påstanden er at høy IQ sannsynliggjør høy fungering innen andre fungeringsområder. Det kan blant annet henge sammen med at IQ og evne til språktilegnelse i de fleste tilfeller er nært knyttet sammen. Det er også rapportert at barnets evne til å respondere raskt på intervensjon kan være avgjørende for prognose.

Utviklingstendenser hos barn med ASF

Barn med ASF har svært varierende fungering og er en heterogen gruppe. I fungering varierer det fra de med stor grad av utviklingshemming til de med evner innen det normale, og i noen tilfeller de med svært høy IQ.

I 2011 avsluttet vi en epidemiologisk undersøkelse av ASF i Oppland og Hedmark rettet mot barn i alderen 6-12 år. I den forbindelse ble barna utredet på ny, og de ble testet i forhold til blant annet IQ. Vi gjorde en sammenligning basert på diagnosene barneautisme og Asperger syndrom. Ved å undersøke testresultatene fra tidspunkt 1 og tidspunkt 2, kom det frem en tendens som var urovekkende (Se illustrasjonen nedenfor).

Tidlig og sen behandling

Årsakene til denne tendensen kan være mange. Men de klareste forskjellene på de to gruppene var knyttet til type og omfang av hjelpetiltak.

Barn med diagnosen barneautisme identifiseres i stadig flere tilfeller allerede før fylte to år og de mottar tidlig intensiv behandling basert på atferdsanalytiske prinsipper, ofte med veiledning av spesialisthelsetjenesten. Barn med diagnosen Asperger syndrom identifiseres ofte sent og mottar i de fleste tilfeller det spesialpedagogiske tilbudet som er tilgjengelig i den enkelte kommune.

Bruken av diagnosen Asperger syndrom har de siste årene økt betraktelig, undersøkelser viser en økning på flere hundre prosent i løpet av få år. I våre undersøkelser i Oppland og Hedmark fant vi også langt flere tilfeller av Asperger syndrom enn forventet.

I denne sammenhengen fokuseres det kun på tendenser i IQ data. Andre parameter kunne også vært sammenlignet for å få et mer utfyllende bilde, slik som språklig fungering, fungering i hverdagen og sosiale ferdigheter. I dette tilfellet var det IQ data som skapte bekymring.

Tilbudene som funker

Det er viktig å se nærmere på hva som kjennetegner tilbudet til barna som opprettholder eller øker sin IQ-skår, altså barn med barneautisme. 

De mottok alle tidlig intensive atferdsbehandlinger, som tar sikte på å gi hvert enkelt barn de beste mulighetene og forutsetningene for å fungere optimalt i familien, i barnehagen og sammen med sine jevnaldrende på fritiden.

Dersom intensiv opplæring igangsettes i tidlig alder, mens avstanden i fungering til jevnaldrende ikke er for stor, er prognosen atskillelig bedre enn tidligere antatt.

Når barn ikke utvikler språk og andre sosiale ferdigheter i tidlig alder, er det sannsynlig at de utvikler negative atferdsmønstre, som selvstimulering og andre stereotype aktiviteter, aggressiv atferd mot andre og i noen tilfeller selvskading. Dette står ofte til direkte hinder for læring av nye ferdigheter og en positiv utvikling.

Intensiteten på opplæringen er avgjørende for hvor mye barnet lærer. Vanlige barn har fordel av sine omgivelser hver eneste dag, hele året. Barn med ASF har ikke tilsvarende fordel av sitt normale miljø, men er avhengig av spesialtilpassede betingelser for å lære nye ferdigheter og for å utvikle seg.

Opplæringen må gi tilgang på et høyt antall læringsmuligheter, slik vanlige barn får. Dette er fullt ut gjennomførbart med et tett og nært samarbeid mellom hjem og barnehage.

Utfallene av tidlig intensiv atferdsbehandling for barn med ASF kan være mange og varierende, men i all hovedsak positive. Rapportering har vist at mange barn har lært å snakke, lese og skrive, ta egenomsorg, og inneha sosiale ferdigheter og kompetanser. Andre barn opplever en tilsynelatende mirakuløs “kurering” av autistiske symptomer, og begynner å oppføre seg på en måte som generelt gjør det umulig å skille dem fra måten normalt utviklede barn oppfører seg på.

Dette støttes av omfattende erfaringer og forskning som viser at de aller fleste barn med ASF har nytte av tidlig intensiv atferdsbehandling.