Omtrent 9000 barn i Norge under 18 år lever med medfødt hjertefeil. Ett av hundre nyfødte barn får påvist dette ved fødselen. Den vanligste er et hull i skilleveggen mellom pumpekamrene.

Bare en liten andel av dem trenger operasjon, mens resten følges opp med jevnlige kontroller.

Nå tyder en fersk, norsk studie på at mange av barna med ukomplisert hjertefeil ikke trenger oppfølging. 

Sykeliggjøres uten grunn

– De fleste av barna med påvist hull i hjertet sykeliggjøres helt uten grunn, og får stempel som «hjertebarn». Men det er å gjøre dem en bjørnetjeneste, sier overlege og forsker Jarle Jortveit ved Sørlandet sykehus i Arendal til forskning.no.

Han er hovedforfatter av studien, som får både støtte og kritiske innspill fra en barnehjertespesialist ved NTNU. 

Like god overlevelse

Studien viser at barn med hull i hjerteskilleveggen har like høy overlevelse som andre barn, og at få av disse barna utvikler komplikasjoner eller trenger behandling.

– Vi håper funnene kan bidra til å berolige en stor gruppe barn og foreldre. De fleste av disse barna trenger ikke å begrense sin daglige utfoldelse, sier Jortveit.

Studien tar for seg over 943 000 barn født over en sekstenårsperiode. Forskerne har brukt diagnosedata fra alle norske sykehus samt fødselsregisteret og dødsårsaksregisteret.

Studien er publisert i tidsskriftet Archives of Disease in Childhood, og er den hittil største i sitt slag om denne hjertefeilen. 

Medfødt hjertefeil

Alle nyfødte undersøkes med stetoskop. Hører legen noe som skurrer, blir barnet undersøkt nærmere.

Medfødt hjertefeil er den vanligste av alle medfødte sykdommer. Hull i skilleveggen mellom hjertekamrene er den vanligste hjertefeilen.

Men hvor alvorlig og kompleks slike hjertefeil er, varierer veldig. Hull i hjerteskilleveggen kan opptre i kombinasjon med andre hjertefeil eller sykdommer. I enkelte tilfeller kan også hull i skilleveggen være så alvorlig at disse barna trenger operasjon og oppfølging.

I den nye studien har forskerne sett nærmere på 3495 barn med hull i skilleveggen mellom hjertekamrene som eneste hjertefeil.

Størrelsen og plassering avgjør

Bare 181 av disse barna ble operert.

– Størrelsen på hullet og hvor det sitter, avgjør om det er nødvendig å operere, forklarer Jortveit til forskning.no.

Han mener bedre diagnostikk de siste årene har hatt en utilsiktet sideeffekt.

– Man finner flere hull nå enn før. Men det fører også til at flere sykeliggjøres og innkalles til kontroller. Det kan gå ut over livskvaliteten til disse barna og foreldrene, sier han.

Diagnostikk og kommunikasjon viktig

Overlege i barnekardiologi Siri Ann Nyrnes ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital og NTNU reagerer på at bedre diagnosemetoder skal ha ulemper. 

– Det er ikke grunn til å problematisere at vi finner flere hull på grunn av bedret diagnostikk. At bildediagnostikken bedres er svært viktig, fordi det kan hjelpe oss å skille de barna som trenger kirurgi eller videre oppfølging fra de som kan klare seg uten, skriver Nyrnes i en epost til forskning.no. 

Størrelsen på hullet og hvor det er plassert i hjertet må kartlegges før man avgjør hvor mye oppfølging som trengs.

– Men det er legens oppgave å være tydelig i sin kommunikasjon til foreldrene om hvilke hull som er små og ubetydelige og ikke betyr noe for barnets livskvalitet og levealder, skriver Nyrnes.

Ikke høyere dødelighet

Barna som ble behandlet fikk hullet lukket ved operasjon eller kateterbehandling, ifølge den nye studien. Det var ingen dødsfall knyttet til behandlingen.

Det var heller nesten ingen komplikasjoner som krevde sykehusbehandling.

Forskerne sammenlignet så overlevelsen til barna med denne hjertefeilen med de friske barna som var født samme år. Det var ingen forskjeller i overlevelse blant barna med og uten denne hjertefeilen.

– Dette viser at vi har gode rutiner for å finne ut hvem som trenger operasjon og ikke, sier overlege Henrik Holmstrøm, som er ansvarlig for studien. Han følger opp barn og foreldre med medfødt hjertefeil ved Rikshospitalet i Oslo.

Lite farlig tilstand

Mange av de andre barna som ikke behøver operasjon blir nøye fulgt opp med ultralyd-kontroller hos kardiolog i årevis etterpå.

Forskerne mener denne tette oppfølgingen kan føre til at barna sykeliggjøres uten grunn.

– Studien viser at risikoen ved den vanligste medfødte hjertefeilen er svært liten, sier Jortveit.

Komplikasjoner som infeksjon i hjertet, hjerteklaff-lekkasjer og forstyrrelser i hjerterytmen forekom hos mindre enn 1 prosent.

Har blitt færre kontroller 

Overlege Siri Ann Nyrnes i barnekardiologi ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital og NTNU, roser også studien til Jarle Jortveit og medarbeidere. Hun sier den gir viktig støtte for at det er all grunn til å berolige foreldre til barn med denne typen hjertefeil. 

– Men min erfaring er at det allerede har vært en gradvis dreining mot mindre kontroller og oppfølging av barn med hull mellom hjertekamrene (VSD) de siste årene.

Færre kontroller og tidligere avslutning av kontroller av barn med små og ubetydelige hull i den muskulære delen av skilleveggen har vært anbefalt på nasjonale samarbeidsmøter i barnekardiologi, skriver Nyrnes i en epost til forskning.no.

– Det anbefales heller ikke lenger å gi antibiotika forebyggende til barn med hull mellom hjertekamrene, påpeker hun. 

Tidligere studier har påpekt at selv små ubetydelige hull i skilleveggen kan skape frykt og bekymring hos foreldre.

– God informasjon til barn og foreldre er nøkkelen her, konkluderer overlege Nyrnes.

Referanse: 

J. Jortveit mf: Mortality and complications in 3495 children with isolated ventricular septal defects. Archives of Disease in Childhood. Sammendrag.18. 04. 2016. doi:10.1136/ archdischild-2015-310154.