I en samling av all tilgjengelig forskning på pårørendes rolle i helsenorge kommer det fram at det er høyst uklart hvilke rettigheter og plikter som er tillagt dem.

– Mange pårørende aner ikke hvilket tilbud de har krav på. Det er ingen som forteller dem det. Resultatet blir at ressurssterke pårørende krever sin rett, mens svært mange er behjelpelige og bærer store deler av omsorgsansvaret på egen hånd, sier førsteamanuensis ved Høgskolen i Sørøst-Norge, Siri Tønnessen. 

Onde dager

Tønnesen har nylig gitt ut antologien Pårørende i kommunale helse- og omsorgstjenester, sammen med førsteamanuensis Bente Lilljan Lind Kassah ved UiT. 

Forskerne ser at det er særlig uklart hvor grensene går for pårørendes involvering i ulike situasjoner og hvordan fordeling av ansvar skal være mellom pårørende og helsepersonell.

Eksempelvis står det ingen steder i ekteskapsloven at ektefeller har omsorgsansvar knyttet til pleie- og omsorgsoppgaver for hverandre. Likevel tar mange dette for gitt:

– Særlig den eldre generasjonen blir gjerne stående der med lua i hånda og tenke at «dette er de onde dagene» hvis ektefellen blir pleietrengende, sier Tønnesen. 

– Mange ender opp med å påta seg oppgaver de ikke har verken krefter eller kunnskap til å håndtere, og mange slites ned fullstendig.

• Les også: – Støtten til pårørende kan bedres

Usynlige bærebjelker

Flere forskningsprosjekt har de senere år vist hvordan pårørende yter en betydelig tjenestemengde til sine nærmeste: statistisk gjør 100 000 pårørende omsorgsarbeid for det offentlige hvert år.

Tønnessen kaller dem velferdsstatens usynlige bærebjelker og mener de pårørende hadde fortjent en bedre behandling:

– Helsenorge hadde stoppet opp uten innsatsen som pårørende gjør. Likevel er det gjennomgående inntrykket at pårørende må finne seg i å fungere som helsevesenets medarbeidere uten at de blir ordentlig tatt hånd om, sier Tønnessen.

• Les også: Pårørende til demente blir ofte glemt

– Svikefullt system

– Mange pårørende står i utgangspunktet i en vanskelig og svært sårbar situasjon, og de fortjener et regelverk som er forståelig og et sett av rettigheter de faktisk kan forvente at blir innfridd. Så lenge det er slik at man har krav på tjenester, samtidig som budsjettene er for trange til å innfri disse, så blir det hele veldig utydelig, og systemet framstår svikefullt, sier Tønnessen.

– Hva kan være en farbar vei ut av uføret?

– Politikerne er nødt til å ta et klart valg om hva det offentlige faktisk skal yte. Og så må kommunene få budsjetter som tilsier at disse oppgavene kan løses på en god måte. Så får myndighetene heller være tydelige på hvilke oppgaver helsetjenesten ikke kan prioritere og legge opp til at pasienter eller pårørende gjør dette selv eller engasjerer private tjenesteytere, sier Tønnessen.

• Les også: Pårørende betyr trygghet for eldre pasienter

Det vanskelige rollebyttet

I antologien foreslås flere løsninger om tiltak kommunene kan sette i gang for å bidra til å lette omsorgsbyrden for de pårørende. Blant annet etterlyser Tønnessen tiltak som gjør at pårørende får bedre mulighet til å bevare den rollen de har hatt overfor pasienten eller brukeren.

– Det er krevende å plutselig skulle gå fra å være datter til å være omsorgsyter. Foreldre/barn-rollen snus for mange fullstendig på hodet. For å avlaste de pårørende burde hjemmetjenesten for eksempel i større grad ta hånd om de personlige og intime ting, slik at rollene i større grad blir bevart, sier hun.

• Les også: Pårørende har dårligere livskvalitet

Kontaktpersonene uteblir

Tønnessen framhever også behovet mange pårørende har for en fast kontaktperson som kjenner deres sak, menneskene som er involvert og som vet hvilke tilbud kommunene kan tilby samt kjenner lovverket.

Som en del av den snart ti år gamle Samhandlingsreformen ble det innført et krav om at brukere og pasienter med behov for langvarige tjenester fra flere hold av tjenesteapparatet har krav på en koordinator. Denne koordinatoren skal være kontaktperson og ha hovedansvar for å følge opp innspill fra pasienter og deres pårørende. Ideen er å bidra til at de får et mer «sømløst» tilbud.

Selv om noen kommuner har fungerende rutiner rundt dette, er det fortsatt slik at det brede flertall må klare seg uten koordinatorhjelp.

Rasjoneringsstrategier

– Den kommunale helse- og omsorgstjenesten lever under et sterkt økonomisk press, og sykepleierne bruker rasjoneringsstrategier som går på bekostning av de pårørendes rettigheter. Dette handler om bunnlinja, sier Tønnessen.

Hun ledet selv en undersøkelse i 2011 der sykepleiere fra ulike deler av landet ble intervjuet om prioriteringer i hjemmesykepleien. Følgende rasjoneringsstrategier ble funnet:

• Ved første møte tilbys pårørende et begrenset utvalg av tjenester, i påvente av hva de pårørende tilbyr å yte selv.
• Pårørende blir spurt om hva de selv kan bidra med før hjemmetjenesten innvilger tjenester.
• Ved utsettelse eller avlysning av tjenester, bes pårørende om bistand.
• Pårørende og privat innhentet hjelp gjør tjenester sykepleierne gjorde før.

Pleiere i skvis

Tilgjengelig forskning tyder også på at helsepersonell opplever moralsk stress. Et gjennomgående trekk er at sykepleierne jevnlig opplever å havne i konflikt med egne verdier og med opplæringen de har fått: De har simpelthen ikke tid til å yte tjenester slik de opplever at de er pålagte å gjøre.

– Situasjonen for pleierne har gjerne to løsninger: Enten blir de utbrente, eller så utvikler de en kynisme for å makte å stå i jobben, sier Tønnessen.

Mye tyder på at sykefraværet faller dersom grunnbemanningen økes, og Tønnessen levner ingen tvil om at økt kompetanse og bemanning ville betydd besparelser i lengden.

Referanse:

Tønnessen, S. og Kassah, B.L.L.: Pårørende i kommunale helse- og omsorgstjenester: Forpliktelser og ansvar i et tydelig landskap. Gyldendal. 2017. (Sammendrag)