– Vi ønsker ikke å åpne for mitokondriedonasjon nå, sier Kristin Halvorsen, leder i Bioteknologirådet, til NRK.

I dag kom uttalelsen fra Bioteknologirådet, som er en del av arbeidet med å gjennomgå hele bioteknologiloven.

– Men vi er åpne for at ny kunnskap kan endre holdningene til dette, og vi vil følge nøye med på forskninga som gjøres, sier Halvorsen.

Norge vil altså ikke følge Storbritannia, som i februar 2015 vedtok å tillate metoden som kan gi kvinner med mitokondriesykdom muligheten til å få friske barn.

Det er flere grunner til det, og de kommer vi tilbake til. Først må litt bakgrunnskunnskap på plass.

Syke mitokondrier arves fra mor til barn

Mitokondriesykdommer er en fellesbetegnelse for ei gruppe sykdommer som skyldes defekte mitokondrier.

Mitokondriene er cellenes kraftverk og omdanner proteiner, fett og sukker fra maten vi spiser til energi kroppen kan bruke.

Når mitokondriene ikke fungerer som de skal, er det organer som krever mye energi, som rammes hardest. Det kan gå ut over nervesystem, muskler og hjerte, og symptomene kan være døvhet, blindhet, kreft, diabetes, svekka muskelkraft eller hjerte-, nyre- og leversvikt.

• Les også: Slik jakter forskerne på ukjente sykdommer i genene

– Et barn kan fødes friskt, men så utvikle seg seint. Dersom barnet har symptomer på mitokondriesykdom før det er to år, vil det mest sannsynlig dø tidlig, sier Elisabeth Larsen, seniorrådgiver i Bioteknologirådet til NRK.

– Disse barna kan bli multihandikappede fordi sykdommen kan ramme nervesystemet.

Mitokondrier arves bare fra mor. De få mitokondriene som finnes i sædceller blir ødelagte etter at de har befrukta egget.

Denne nye metoden kan hjelpe kvinner som har defekter i arvestoffet som ligger i mitokondriene.

Bytter ut cellekjernen

Ei kvinne kan være frisk, ha normal helse, og være uvitende om at en ganske stor andel av mitokondriene i cellene hennes ikke fungerer som de skal.

– Hovedregelen er at hvis det er flere enn 60–90 prosent defekte mitokondrier, blir pasienten syk fordi cellene ikke klarere å produsere nok energi, sier Elisabeth Larsen.

Så ei kvinne med 20 prosent defekte mitokondrier kan være helt symptomfri, men i noen av eggene hennes er kanskje åtti prosent av mitokondriene defekte. Da kan barnet hun får få en alvorlig mitokondriesykdom og dø før det blir tenåring.

• Les også: Første baby med ny metode

Flere kvinner som hadde opplevd dette stod fram i mediene i Storbritannia i tida før vedtaket i fjor. Et overveldende flertall av parlamentsmedlemmene mente det var riktig å tillate mitokondriedonasjon, slik at disse kvinnene kunne få muligheten til å få friske barn.

Metoden er egentlig ganske enkel å forstå.

Man tar et donoregg med friske mitokondrier og fjerner cellekjernen. Man tar så et egg fra kvinnen som skal bli gravid, tar ut cellekjernen og kaster resten av egget med de defekte mitokondriene. Så setter man cellekjernen fra moras egg inn i donoregget, befrukter egget med fars sæd og setter det inn i mor.

På denne måten får fosteret det meste av arvestoffet fra mor, og bare en liten del fra kvinnen som har donert egget. Mitokondriene inneholder nemlig bare 37 gener, mens cellekjernen har rundt 23 000. Det betyr at bare 0,1-0,2 prosent av barnets DNA vil komme fra kvinnen som har donert eggcella.

Kun testa på dyr

Forsøk med mitokondriedonasjon på dyr har vært vellykka. I 2009 ble fire velskapte apeunger født i Oregon i USA, etter at forskere hadde brukt mitokondrier fra et donoregg og cellekjernen fra egget til apemora. Apene var like friske og raske fire år etter.

Tilsvarende forsøk er gjort med mus og rotter.

Men metoden er aldri prøvd på mennesker, og det er en av hovedgrunnene til at Bioteknologirådet ikke vil anbefale å åpne for mitokondriedonasjon i Norge. Metoden er for usikker, sier leder Kristin Halvorsen.

– Dette er eksperimentell behandling. Når man gjør endringer som går i arv kan man sette i gang prosesser som ikke var tilsikta. Man kan få andre endringer enn å fjerne anlegg for sykdom, sier Halvorsen.

– Dette har vi ikke oversikt over, og det er en risiko med denne metoden.

• Les også: Prøverørsbarn nummer fem millioner er født

Eksperter på feltet strides om hvor sikker metoden er.

– Genene i mitokondriene styrer bare proteiner som er med på energiproduksjonen i mitokondriene. Derfor mener mange at dette ikke er farlig i det hele tatt, og at det kan sammenliknes med å bytte batteri, sier seniorrådgiver i Bioteknologirådet, Elisabeth Larsen.

– Men andre sier; det vet vi jo ikke. Energiproduksjonen er viktig for hjernen, og hvis den ikke fungerer som den skal, kan det påvirke den mentale kapasiteten.

En av dem som mener denne metoden er sikker nok, er professor og nevrolog Laurence Bindoff ved Universitetet i Bergen. Han er en av Norges fremste eksperter på mitokondrier og mitokondriesykdommer.

– Jeg synes dette bør tilbys i Norge, sier Bindoff til NRK.

Han baserer standpunktet sitt på forskninga som er gjort av anerkjente kolleger på fagfeltet.

– Vedtaket som ble gjort i Storbritannia er basert på grundige vurderinger over lang tid. Kompetente folk har vurdert dette som trygt.

Bindoff synes det er synd for pasientene som kunne ha fått hjelp, at Bioteknologirådet sier nei til mitokondriedonasjon.

– Jeg synes uttalelsen er litt passiv.

Er dette genmodifisering?

En annen grunn til at Bioteknologirådet havna på et nei, er de etiske spørsmålene. Mitokondriedonasjon kan kategoriseres som genmodifisering, siden man gjør endringer i det mitokondrielle DNAet, som utgjør 0,1-0,2 prosent av arvestoffet.

Over 40 land har egne lover som forbyr genmodifisering av kjønnsceller, og det inkluderer regelverket i EU.

• Les også: Storbritannia gir grønt lys til genmodifisering av embryoer

I Storbritannia løste de denne etiske floken ved å skille mellom endringer av DNA i cellekjernen og DNA i mitokondriene. De konkluderte med at kun endringer av DNA i cellekjernen er genmodifisering. Dermed faller mitokondriedonasjon utenfor denne kategorien.

Bioteknologirådet mener dette er en prinsipielt viktig diskusjon vi også bør ta i Norge.

– Vi holder fast ved prinsippet om at man ikke skal gjøre genetiske endringer som kan gå i arv, men vi har ikke bestemt oss for om mitokondriedonasjon skal regnes som en slik endring, sier Kristin Halvorsen.

– Det finnes alternativer

Halvorsen har stor sympati med familiene som ønsker å benytte seg av mitokondriedonasjon for å kunne få et friskt barn.

– Blant disse er det foreldre som må se at barnet langsomt dør fra dem. Sykdommen rammer nervesystem, muskler og hjerte. Det er veldig tragiske og alvorlige skjebner.

Men Halvorsen mener de har sørga for gode alternativer for disse familiene.

– Bioteknologirådet har åpna for eggdonasjon på noen vilkår, blant annet alvorlige medisinske årsaker. Jeg vil mene at disse er en del av gruppa som står først i køen.

• Les også: – Ja til surrogati i Norge

Med eggdonasjon kan kvinner med mitokondriesykdom få friske barn, men barnet vil ikke få moras gener.

Nevrologen Laurence Bindoff kan ikke se at det er mindre etisk problematisk med vanlig eggdonasjon.

– Hva gjør eggdonasjon mer etisk? Ved eggdonasjon får barnet alt arvestoffet fra en annen kvinne. Teknisk er det selvsagt forskjellig, men at det er en etisk forskjell, forstår jeg ikke.

For lite forskningsmiljø

Ett av medlemmene i Bioteknologirådet mente Norge burde tillate mitokondriedonasjon og bidra i utviklinga av kunnskapen på feltet. Det mente altså ikke de tretten andre.

– Vi er et land som må konsentrere oss om noen områder vi kan drive grensesprengende forskning på. Dette er ikke ett av de områdene, sier Kristin Halvorsen.

– Det er ingen som står og skraper på døra og sier at vi hindrer dem i å gjøre oppdagelser for menneskeheten.

Foreløpig er ingen britiske barn født med den nye metoden.

– Vi vet ikke hvor langt de har kommet. Det virker som de fremdeles jobber med å optimalisere metodene, sier Elisabeth Larsen.