Normalisering, integrering og inkludering. Barn med funksjonshemninger skulle inkluderes med jevnaldrende.Det var idealene politikerne hadde for barn som vokste opp med en funksjonshemning på begynnelsen av 1990-tallet.

Har vi nådd opp til disse idealene i dag?

Nei, mener Jan Tøssebro, forsker og direktør ved NTNU Samfunnsforskning. Han får støtte av sin forskerkollega Christian Wendelborg. Sammen har de redigert boka Oppvekst med funksjonshemmede – Familie, livsløp og overganger som oppsummerer forskningen fra et stort prosjekt.

Dette er det største forskningsprosjektet som er gjort på deres levekår i Norge. Her har forskerne fulgt 661 familier og deres funksjonshemmede barn fra barna ble født fra 1993 til 1995 og opp gjennom hele oppveksten deres.

Familiene har gitt forskerne informasjon gjennom spørreskjemaer og intervjuer.

De fleste går ikke i ordinær klasse

De fleste funksjonshemmede barn vokser nå opp sammen med familiene sine og har fått en ganske vanlig oppvekst.

Men skolen har en stor utfordring i å tilpasse seg disse elevene. Her har det skjedd lite som ligner på inkludering, mener forskerne.

De færreste går i en ordinær skoleklasse i videregående. Bare tre av ti er sammen med sine jevnaldrende klassekamerater mot slutten av skoleløpet.

Det forventes lite av dem faglig, noe som får konsekvenser for livet etter skolen.

Hele 85 prosent av de unge med funksjonshemninger i forskernes utvalg hadde fått innvilget uføretrygd når de var mellom 18 og 19 år.

Hos alle de unge i utvalget til forskerne var funksjonsnedsettelsen åpenbar da de var tre–fire år.

• Les også: Overraskende få funksjonshemmede fullfører videregående

Institusjonene ble lagt ned og det ble stille

Sentrale reformer på 1990-tallet førte til at institusjoner for utviklingshemmede ble lagt ned.

De statlige spesialskolene for funksjonshemmede, unntatt døveskolene, ble omdannet til kompetansesentre. Nå skulle for eksempel blinde barn og barn med lærevansker inn i den ordinære skolen. Der skulle de gå i ordinære klasser og få spesialpedagogisk hjelp.

Argumentet var at lukkede og segregerte miljøer fungerer mot sin hensikt. Den vanlige skolen kunne og skulle ta imot mangfoldet av elever på en bedre måte, lød det optimistisk.

– Vi har studert levekårene til barna som vokste opp etter de store reformene, de som skulle nyte fruktene av den inkluderingen som skulle skje. Hele problemstillingen ble imidlertid endret underveis. Vi endte opp med å studere dem som vokste opp i stillheten etter de store reformene, sier Tøssebro.

For den store integreringsbølgen uteble, mener han.

Nye mekanismer for segregering

Selv om spesialskolene ble borte har nye mekanismer ført barn inn i segregerte miljøer. Spesielt gjelder det barn med psykiske utviklingshemninger. Men det gjelder også dem med fysiske funksjonshemninger, mener forskerne.

– Segregeringen er der fortsatt, men har tatt litt andre former enn tidligere, sier Wendelborg.

– Internatskolen er ikke der lenger. Men det blir flere og flere som får undervisning utenfor den ordinære klassen eller har et spesialtilbud. Det er en form for skjult segregering, mener han.

I dag får rundt åtte prosent av alle elever i grunnskolen spesialundervisning.

Tas gradvis ut av klassen

I barnehagene er barn med funksjonsnedsettelser ganske godt integrert, finner forskerne. Her er ni av ti en del av barnefellesskapet.

Men i årene fra barnehage til videregående skole synker andelen som er inkludert i det ordinære klassemiljøet dramatisk.

På barneskolen har andelen sunket til sju av ti barn. På ungdomsskolen får rundt halvparten av barna undervisning i klassen sin. I videregående er bare tre av ti sammen med sine jevnaldrende klassekamerater.

– Ved å følge barna gjennom oppveksten ser vi at de sluses ut av jevnaldrendemiljøet gjennom utdanningsløpet. Ved hver overgang økes og forsterkes segregeringen, sier Wendelborg.

Tendensen er størst for barn og unge som er psykiske utviklingshemmet eller har sammensatte vansker. De med fysiske funksjonshemninger er i større grad sammen med sine jevnaldrende. Men også de blir mer og mer utenfor gjennom utdanningsløpet. Særlig gjelder det i videregående.

Ikke et reelt valg

Flere foreldre som forskerne har intervjuet, mener at de ikke har hatt et reelt valg. Når du opplever at at rektor sier ”Barnet ditt har rett til å begynne her, men vi har ikke noe å tilby”, velger de heller et spesialtilbud.

– Få blir tvangsplassert til andre skoler, men det legges ofte sterke føringer på at barnet bør begynne på en annen skole, forteller Wendelborg. 

Mister kontakten med jevnaldrende

Forskerne som står bak denne studien, tar ikke stilling til om integrering i skolen eller om segregering i spesialskoler er best for det enkelte barn med hensyn til læring og utvikling.

Når de spør foreldrene, får de ikke entydige svar på dette spørsmålet. Men de finner at funksjonshemmede barn som går i vanlig skole, og som blir tatt mye ut av skoletimene, blir mindre inkludert på skolen og får færre venner. Dette gjelder ikke bare i skoletiden, men også på fritiden.

Også foreldrene opplever å bli satt på sidelinja i den ordinære skolen, forteller Wendelborg.

– Når barna deres deltar lite i klassen, blir de også glemt av kontaktlærer eller klassekontakter. Vi har foreldre som forteller sårt om hvordan det oppleves å oppdage at alle andre foreldre har fått oppgaver til 17. mai-arrangementet, bare ikke de. Eller at alle andre barn i klassen står på scenen under sommeravslutningen, bare ikke deres barn.

Mye bollebaking

I tillegg opplever mange foreldre at læringskapasiteten til barna deres ikke blir utnyttet.

– Etter hvert som barna blir større blir det mye bollebaking og henting av melk til de andre, mens resten av klassen har ordinær undervisning, forteller Wendelborg.

Pisa-sjokket endret klimaet

Hvorfor klarer ikke skolen å inkludere disse barna?

Forskerne forklarer det blant annet med at det har skjedd en endring i det ideologiske klimaet i Norge. Den politiske oppmerksomheten som var om inkludering på 1990-tallet, har rett og slett falt ut av politikken.

– Segregeringen i skolen har økt i takt med prestasjonsorienteringen. Når en lærer får et større trykk på elevenes prestasjoner, kan det oppleves som motsetningsfylt å jobbe med inkludering, mener Wendelborg.

Barns med utviklingshemninger eller sammensatte vansker klarer ikke å holde den faglige progresjonen som forventes av elever etterhvert som de blir eldre. Det blir et gap mellom deres forutsetninger og skolens krav. Når prestasjonstrykket blir større løser skolene det ved å ta dem ut av klassen sammen med spesialpedagoger og assistenter.

Stillheten etterpå

Reformene som skulle motvirke segregering av funksjonshemmede barn, hadde stor oppslutning da de kom. Men etter hvert ble det bare stillhet om idealet om inkludering, mener Tøssebro.

– En generell observasjon er at den politiske oppmerksomheten rundt ordninger for funksjonshemmede er mye lavere i dag enn for rundt ti år siden. Jeg tror at dagsorden forskjøv seg under Stoltenberg II- regjeringen, da Pisa-sjokket kom over oss for alvor. Inkludering er i stor grad falt ut av dagsordenen og Pisa har overtatt.

Fem timer spesialundervisning i uka

Cathrine Bakken er mor til en gutt på ti år som er alvorlig utviklingshemmet med atferdsvansker. Han er diagnostisert med autismespektersyndrom og har i tillegg alvorlig epilepsi hele døgnet. Hans kognitive nivå tilsvarer nivået til et barn på mellom 12 og 18 måneder.

Sindre går i en spesialklasse for barn med lærevansker i kommunen han bor i, Rælingen kommune utenfor Oslo.

I klassen går det 12 elever med helt forskjellige diagnoser og funksjonsnivå. Det er alt fra barn med store pleiebehov til barn med verbalt språk og godt fysisk funksjonsnivå.

Det eneste de har til felles er at det har særskilt behov for tilrettelagt undervisning.

Da Sindre gikk i barnehage, hadde han spesialpedagogisk hjelp fire timer i uka. Da han begynte på skolen, økte det til fem. Resten av uka står assistenter for hans opplæring.

– Tilbudet, slik det beskrives og tilrådes av Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), må betegnes som oppbevaring og ikke undervisning. Det blir mye tur, aktiviteter og matlaging. Assistentene har ikke pedagogisk utdannelse, de har variert yrkeserfaring og utdannelsesnivå, mener Bakken.  

Tilbudet til tiåringen ligger ved en ungdomsskole. Ingen av barna i denne spesialenheten har derfor daglig eller ukentlig kontakt med jevnaldrende, funksjonsfriske barn.

– Det synes jeg er synd, sier Bakken. 

– Ikke respekt for disse barna

Uavhengig av hvilket funksjonsnivå barnet har, anbefaler PPT fire til seks timer spesialundervisning i uken, som en standardtildeling.

– For kommunen handler det om penger. De har satt en lik pris på hvert barn og foretar ikke en konkret faglig vurdering av det enkelte barnets behov for undervisning.

Det gir moren en opplevelse av manglende respekt for barna.

– Det virker som det er en forutinntatt holdning om at det ikke er noe hensikt å bruke ressurser på å gi dem undervisning. De kommer jo bare til å ende opp med uføretrygd likevel. Det er sårende.

Familien har klagd til Fylkesmannen som har gitt dem medhold i at hele skoletiden må defineres som spesialundervisning, og at innholdet og organiseringen av undervisningen må beskrives på en mer presis måte.

Vil vurdere tildelingene på nytt

Anne Beate Belstad er rektor ved Marikollen ungdomsskolen hvor Sindre går. Hun sier at selv om Sindre bare får fem timer med en spesialpedagog i uka, er det også andre personer som utfører de aktivitetene som står i hans individuelle opplæringsplan. Det kan være assistenter eller miljøterapeuter.

– De har ulik kompetanse. Miljøterapeutene har en treårig høyskoleutdanning. Assistentene har ulik kompetanse og ulik yrkeserfaring men mange av dem har jobbet lenge i skolen.

Hun sier at skolen og PPT  har vært i dialog med Fylkesmannen og nå har skrevet en ny og mer presis sakkyndigvurdering etter Fylkesmannens innspill.

– Vi er opptatt av at alle elever i kommunen skal få et likeverdig tilbud. Det gjelder også de som går i spesialenheten, sier hun.

Hun sier at kommunen nå vil vurdere hvor mye hjelp hvert enkelt barn trenger når de tildeler midler til spesialavdelingen. De vil ikke bare se på antallet barn.

– Vi vil ta tildelingskriteriene opp til ny vurdering, sier Belstad.

– Det handler om holdninger

Hanne Fjerdingby Olsen er leder for Handikappede Barns Foreldreforening. Hun sier at det er mange foreldre som tar kontakt og er frustrert over skoletilbudet barnet deres får.

– Vi får svært mye tilbakemelding på at det er lite læring i disse spesialenhetene og mye kos og hygge. Barna får ikke realisert de muligheten de har. Det er svært lave forventninger i samfunnet til hva barna våre skal prestere på skolen og resten av livet.

– Det handler om holdninger. Det er ikke vilje til å endre skolesystemet slik at det blir plass til alle.

Kortsiktig tankegang

Det er kortsiktig av kommunene å spare penger på undervisning av disse barna, mener Olsen. 

– Alle har et potensial for å lære, men får ikke noe læringsmål å strekke seg etter. Det blir mye bollebaking. Vi ser at de skolene som tar barnas opplæring på alvor får elever som utvikler seg og trives, og blir bidragsytere til samfunnet senere i livet. Det er derfor en god investering på sikt.

Referanse

Christian Wendelborg og Jan Tøssebro: Oppvekst med funksjonshemming - Familie, livsløp og overganger, Gyldendal, ISBN/ISSN: 978-82-05-45898-7 Sammendrag.