Forskningsrådet har invitert pasienter og pårørende til å komme med innspill til forskning på sykdommen ME. Brukerpanelet skal også være med og vurdere prosjektsøknader fra forskere.

Gir 30 millioner til forskning på ME

Forskningsrådet utlyser 30 millioner kroner for å tette kunnskapshullene om kronisk utmattelsessyndom. Prosjekter som får støtte er basert på innspill fra pasienter og pårørende. – Fantastiske nyheter, sier Mariann Arntzen som har ME.

6.10 2016 04:00

Pengepotten skal gå til forskning som er særlig etterspurt av pasientene, og det er første gang Forsningsrådet har invitert pasienter til å levere innspill på temaer. 

Dette er en del av pilotprosjektet «Behovsidentifisert forskning», og Forskningsrådet vil at resultatene relativt raskt skal kunne tas i bruk i helsetjenesten.


Arvid Hallén Forskningsrådet

Forskningsrådet fikk inn 737 innspill til forskningsspørsmål fra brukerpanelet, som også har bestått av behandlere, forskere og helsemyndigheter. Utlysningsteksten til studiene er basert på et utvalg av disse innspillene.

Kunnskap kan bedre livene til pasienten

– Dette har vært både nyttig og interessant, og møtene med brukerpanelet viser at ME er et område med store kunnskapshull, sier direktør Arvid Hallén i Forskningsrådet.

ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, har lenge vært et mysterium for helsevesenet.

Forskningsrådet vil med denne potten bidra til å skaffe kunnskap som kan bedre livene til pasientene.

– Vi håper å få inn mange søknader av høy kvalitet, sier han.

En britisk studie viste nylig at ME kan være mer utbredt enn antatt blant ungdommer. 

– Fantastiske nyheter

Mariann Arntzen på Frøya i Sør-Trøndelag har hatt sykdommen i over 12 år. Hun forteller at hun ble så rørt over nyheten at tårene trillet da forskning.no tok kontakt.


- Dette er fantastiske nyheter, sier Mariann Arntzen som har hatt ME i over 12 år. (Foto: privat)

– For en gledesfylt melding å få. 30 millioner til forskning på ME er en fantastisk nyhet, særlig for håpet det gir for ME-pasienter, skriver hun i en melding.

Arntzen mener det er på høy tid at staten nå tar sykdommen mer på alvor. 

– Det er så fryktelig at staten ikke gjør mer for ME-pasienter. De aller sykeste av oss ligger i årevis isolert i mørket, sier hun.  

Selv har hun lært seg å leve med sykdommen, og er mye bedre nå enn i begynnelsen.

– Det som har hjulpet for meg er å akseptere sykdommen, og avpasse dagens aktiviteter etter energinivået som kan variere fra time til time. Men det er vanskelig, for hodet vil så mye, mye mer enn kroppen tåler, forklarer hun. I tillegg føler hun at berøringsterapi hjelper.

– Det utløser velværehormonet oxytocin, som hjelper mot stress, sier hun.

Udokumenterte behandlingsmetoder

ME-pasienter og pårørende har i årevis etterlyst mer forskning på hva som forårsaker sykdommen og hvilken behandling som virker.

I oktober 2011 viste en studie fra Haukeland universitetssykehus ledet av kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge at en stor andel ME-pasienter hadde oppsiktsvekkende stor fremgang av kreft- og leddgiktsmedisinen Rituximab, noe som indikerer at ME kan være en autoimmun sykdom. 

Mangelen på sikker kunnskap i helsevesenet om hva slags behandling som virker, har også drevet pasienter til å prøve en rekke alternative behandlingsmetoder med vekslende hell.

Tretthet og kraftløshet

Symptomene på ME er ekstremt energitap og konsentrasjonsproblemer, samt en rekke andre fysiske endringer i kroppen, som endret hjertefrekvens og endringer i hormonnivå, ifølge ME-foreningen.

Spesielt for barn og unge som rammes kan ME ha store konsekvenser for utvikling, sosialt liv og skolegang/utdanning. På tvers av alder og kjønn er det et stort spenn i alvorlighetsgrad.

Skal forske på årsaker og behandling

Nå blir altså forskere invitert til å sende inn forenklede prosjektforslag til Forskningsrådet.

Både prosjekter som kan si mer om årsaker til sykdommen og behandlingsmetoder vil kunne få pengestøtte. I tillegg vil kartlegging og forløpsstudier, tjenestetilbud og oppfølging av pasienter bli vurdert.  

Søknadsbehandlingen blir foretatt i to trinn, der den første søknadsfristen er 23. november. I første trinn vil brukerpanelet vurdere relevans, nytte og brukerinvolvering i prosjektene, og foreslå hvilke søknader som går videre.

Andre trinn i søknadsprosessen skjer til våren, da vil søknadene bli vurdert av et panel av internasjonale fageksperter.

forskning.no ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å fjerne innlegg. Du må bruke ditt fulle navn. Vis regler

Regler for leserkommentarer på forskning.no:

  1. Diskuter sak, ikke person. Det er ikke tillatt å trakassere navngitte personer eller andre debattanter.
  2. Rasistiske og andre diskriminerende innlegg vil bli fjernet.
  3. Vi anbefaler at du skriver kort.
  4. forskning.no har redaktøraransvar for alt som publiseres, men den enkelte kommentator er også personlig ansvarlig for innholdet i innlegget.
  5. Publisering av opphavsrettsbeskyttet materiale er ikke tillatt. Du kan sitere korte utdrag av andre tekster eller artikler, men husk kildehenvisning.
  6. Alle innlegg blir kontrollert etter at de er lagt inn.
  7. Du kan selv melde inn innlegg som du mener er upassende.
  8. Du må bruke fullt navn. Anonyme innlegg vil bli slettet.

Annonse

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

I Norge har anslagsvis 10 000 - til 20 000 personer diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Kjernesymptomer er vedvarende utmattelse som reduserer deltagelse i blant annet skole og yrkesliv. Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser. Dette kan gi store funksjonstap, og enkelte blir sengeliggende
 

Saker fra våre eiere

Statped

– Målet må vere at barn får den hjelpa og støtta dei treng, men at dei merker minst mogleg til tiltaka, seier forskar. 

Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Symptomer som hukommelsessvikt kan ha flere årsaker enn de typiske sykdommene vi forbinder med demens.

Høgskolen i Oslo og Akershus
Podcast:

Hvordan kan du forberede deg til framtidas arbeidsliv? I denne podcasten gir to eksperter sine råd til både kommende og eksisterende arbeidstakere. 

Saker fra våre eiere

Universitetet i Oslo

Rørsangere på Malta har kjapt tilpasset seg et varmere klima og får flere unger. Dette er viktig for bevaring av naturområder også i Norge, sier Miljødirektoratet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Tidligere har det vært vanskelig å vite hvem som er i faresonen for akutt hjerteinfarkt. Nå kan blodprøver gi svaret på kort tid. 

Høgskolen i Oslo og Akershus

Er 0,999… med uendelig mange desimaler mindre enn 1 eller lik 1? Både folk flest og lærerstudenter svarer typisk det samme.

Forskeren forteller:

Når ungdom presses til å drive med idrett, og voksne bestemmer hvordan de skal gjør det, da blir idrettsungdom lei. Men du kan unngå at barna dine mistrives, blir stresset og presterer dårlig på sikt.

Dinosaurenes historie må skrives om, sier britiske forskere etter en ny enorm analyse. Det vil uten tvil ryste fagfolk verden over, men hvis forskerne har rett, løser de flere uløste gåter.