Kronisk syke ungdommer bidro til å lage ny helse-app

Da ungdom med kronisk sykdom fikk være med å bestemme innholdet i en egen helse-app, var det ikke bare medisiner og legetimer som var viktig for dem.

Published

Å gå fra å være barn til å bli voksen er en stor overgang for de fleste. For barn med kroniske sykdommer innebærer det å fylle 18 år også å ta over ansvaret for oppfølgingen av sin egen sykdom.

Det kan bli en stor overgang for mange.

– Som barn får man all oppfølging på én avdeling. Pasientene har en kontaktperson og alle legespesialistene oppsøker dem på avdelingen. Når de overføres og blir regnet som voksne pasienter, må de plutselig selv oppsøke spesialistene, holde oversikten over medisiner og forholde seg til andre forandringer, forklarer designer Margaret Machniak Sommervold.

Ny helseteknologi kan hjelpe de unge pasientene, mener hun. Sammen med sine kollegaer ved Institutt for informatikk ved Universitetet i Oslo (UiO) har hun laget en ny app.

Papirløse tenåringer

Sommervold har studert hvordan unge pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer opplever denne overgangen i sin doktorgrad ved UiO.

– Mange av pasientene med inflammatoriske tarmsykdommer har vært innlagt eller i hyppig behandling store deler av livet. Når de ikke lenger tilhører barneavdelingen, mister de et nettverk av folk som kjenner dem, sier hun.

I doktorgraden sin har Sommervold intervjuet 15 ungdommer fra 13 til 25 år som fikk behandling ved Akershus universitetssykehus (Ahus). Prosjektet ble gjennomført i samarbeid med Ungdomsrådet, som representerer ungdom i større saker som angår unge pasienter ved Ahus.

– Ahus har utarbeidet en egen sjekkliste for overgangen. Det er fremoverlent av dem å lage en slik liste for å hjelpe ungdommene, men samtidig er tenåringene som tenåringer flest. Det er tenkt at pasientene skal ta vare på sjekklisten og bruke den når de trenger det, men tenåringene mister slike papirer, sier Sommervold.

App etter ungdommenes ønsker

Derfor ønsket ungdommene seg en egen app. Resultatet ble appen KOOLO, som ble designet og utviklet av forskere ved Institutt for informatikk.

Appen er laget med utgangspunkt i ungdommenes egne ønsker. I appen kan de finne sjekklistene, men den har også flere funksjoner. Ungdommene ønsket seg for eksempel å registrere humøret sitt.

– I appen har de mulighet til å ta bilder og merke dem med ulike farger som kan symbolisere ulikt humør, for eksempel glad eller trist, forklarer Sommervold.

Slik kan pasientene holde en oversikt over eget sykdomsbilde.

Ville ha egen sykdomskalender

Det er også en kalenderfunksjon i appen hvor brukerne kan legge inn påminnelser om å ta medisiner.

– Det kan virke overflødig å ha en egen kalender i appen når alle smarttelefoner har en kalenderfunksjon, men brukerne ville gjerne skille mellom det som hadde med sykdommen å gjøre og andre ting, forteller Sommervold.

Slike ønsker handler ikke bare om sykdommen, men om hvordan ungdommene vil leve livene sine.

– De ville for eksempel ikke at det skulle kunne komme opp en beskjed om å ta medisinene når de var sammen med venner. Selv om vennene vet at de har en diagnose, vil de gjerne være mest mulig som vanlige tenåringer, sier Sommervold.

Ikke alle vil være sjef

Til tross for at mange ønsket seg en mulighet til å bruke ny teknologi, var det ikke slik for alle deltakerne i Sommervolds prosjekt. Det er også et nyttig perspektiv å ha med seg, mener hun.

– Noen ville rett og slett ikke vite hvordan det gikk med dem. Det var noe av det som overrasket meg mest, forklarer Sommervold.

– I medieomtalen av digital helse sies det ofte at den skal gjøre at «du blir sjef i eget liv», men det finnes de som ikke vil det. For eksempel sa en pasient til meg at vedkommende aldri hadde satt seg ned for å lese om sykdommen sin fordi «jeg tror at det kan bli vanskelig for meg å vite akkurat hvor seriøst det er og sånt».

– Bør ta med brukerne

Mange spår en digital revolusjon innen helsefeltet om kort tid. Det stilles likevel for sjelden spørsmål om hvem teknologien lages for, mener Margaret Sommervold.

– Teknologirådet laget i 2016 en liste over lovende, nye helseapper. Det nesten alle appene har til felles, er at de representerer synet til helsevesenet. Appene samler inn kvantitative data som puls eller andre målinger. De samler data som legen kan tolke og bruke som hjelp til å stille diagnoser, forklarer hun.

– Pasientens helhetsopplevelse av egen sykdom har ingen plass i en slik app. Det går for eksempel ikke an å legge inn at du nettopp har hatt en stressende eksamen.

Sommervold mener det er på tide å tenke nytt om involvering av brukere i utviklingsprosessen.

– Tradisjonelt er brukere blitt involvert i utviklingen av ny teknologi med mål om å gjøre den mer effektiv i bruk eller for å hjelpe dem med å forstå hvordan teknologien virker. Men ekte brukermedvirkning bør baseres på at de som skal bruke teknologien gir innspill om hva den kan hjelpe dem med, sier Sommervold.

– Vi trenger én definisjon av hva digital helse er. Hvem skal gis støtte gjennom apper? Det er et behov for at pasienter gjør mer selv og da er det viktig å utvikle teknologi som både støtter helsepersonellet og pasienten.

Appen er utviklet for forskningsformål

KOOLO-appen ble utviklet for forskningsformål, men er gjort tilgjengelig i App Store av forskerne.

– Det var viktig for oss at pasientene som var med i designprosessen kunne se at det ble en ordentlig app som kan brukes, poengterer Sommervold.

– Vi har ikke mulighet til å drifte den eller drive med brukerstøtte, men vi har skrevet tydelig at selv om appen er utviklet for forskningsformål, kan den brukes av hvem som helst. Vi ser for oss at det kan bygges videre på appen, siden vi gjerne deler kildekoden, avslutter hun.