En pasient ber i dette innlegget om politisk handling for å innføre stamcellebehandling av MS: «Jeg en av dem som ikke tør å vente lenger, av frykt for å få permanente skader. I oktober drar jeg til Moskva for å få stamcellebehandling.»

Når skal de politiske partiene faktisk prioritere MS-syke pasienter?

KRONIKK: Mange pasienter velger å dra til utlandet for stamcellebehandling fordi den eneste muligheten i Norge er en studie som aldri blir ferdig. Jeg en av dem som ikke tør å vente lenger, skriver innsenderen.

Dette innlegget er skrevet av en innsender som nylig har blitt diagnostisert med MS og ønsker å være anonym om sin situasjon overfor familie og venner. Forskersonen kjenner identiteten til innsenderen.

I flere andre land får MS-syke pasienter gjennomført stamcellebehandling for å stoppe utvikling i sykdommen. Hos vår nærmeste nabo Sverige har en slik behandling eksistert i over ti år. I Norge er det dessverre ikke slik, og jeg opplever at verken politikerne eller det helsefaglige miljøet gjør nok.

Hva er MS?

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg. Sykdommen vises i form av attakker, som gir forskjellige symptomer. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre kan bli sterkt handikappede.

MS-syke har en krevende sykdom med aktiv betennelse som herjer på ulike måter i kroppen.

Behandlingen i Norge er ikke god nok

I Norge regner man at 550 mennesker får MS hvert år. Dette er mer enn ett nytt menneske som får sykdommen hver dag. Til tross for de høye tallene og utviklingen av sykdommen, tilbyr ikke Norge stamcellebehandling som vårt naboland Sverige har har gjort i over ti år.

I dag har Norge en pågående studie på stamcellebehandling. Denne skulle vært ferdig for lengst, men har fremdeles rundt 40-50 ledige plasser.

I Norge behandles nemlig sykdommen med såkalte «bremsemedisiner» hvor hensikten er å bremse utviklingen i sykdommen og flere nydiagnostiserte blir møtt av sin nevrolog med setningen «vi kan ikke stoppe sykdommen, kun bremse den». Som navnet sier – medisinen kan bare bremse, men ikke stoppe sykdommen. I tillegg kommer de fleste bremsemedisinene med et lass av bivirkninger.

Det internasjonale tilbudet til MS-syke

I flere andre land tilbys stamcelletransplantasjon for MS-syke pasienter. Det er ikke alle behandlingen fungerer for, og ofte er det avgjørende at behandlingen gjennomføres tidligst mulig etter stilt diagnose. Dette har sammenheng med at en stamcellebehandling ikke kan reversere tidligere skader forårsaket av MS.

Ved en slik behandling høstes først pasientens egne stamceller ut av kroppen. Deretter slås immunforsvaret ut med cellegift før stamcellene tilføres pasienten igjen.

Ettersom vi vet at det er immunforsvaret som angriper pasientens egen kropp, er målet med en stamcelletransplantasjon å bygge opp et nytt immunforsvar, som har glemt feilkoblingen med å angripe seg selv. Den svenske overlegen Joachim Burman uttalte allerede i 2014 til VG at han ikke forstår hvorfor behandlingen ikke er tatt permanent i bruk i Norge.

Mange drar til utlandet mens de venter på norsk studie

I dag har Norge en pågående studie på stamcellebehandling. Denne skulle vært ferdig for lengst, men har fremdeles rundt 40-50 ledige plasser. Ett av kriteriene for å kunne være med i studien er «Attakk under pågående immunmodulerende MS-behandling siste år, og bekreftet på MR (minst en kontrastladende lesjon eller minst tre nye eller forstørrede T2-lesjoner)».

Et slikt kriterium betyr at MS-syke pasienter først må prøve bremsemedisiner, og i tillegg få nye attakker under pågående behandling. Når man vet at et nytt attakk kan gi permanente skader i sentralnervesystemet, er det mange nordmenn som ikke tør å vente på hjelp i Norge. Permanente skader kan bety varige nedsatte funksjonsevner som for eksempel svekket syn, kognitive utfordringer, fatigue, bevegelsesvansker og i de verste tilfellene at man blir pleietrengende.

Utvikling i MS-sykdommen kan også skje uten at dette vises på MR-bilder, som nevrolog Einar August Høgestøl pekte på i en artikkel i Dagens Medisin, men når det i tillegg skal vises på MR for å kunne bli med i studien, blir det svært få som slipper gjennom nåløyet.

Dette fører til at mange reiser over landets grenser for å få stamcellebehandling. I 2018 uttalte nevrolog Lars Bø til forskning.no at det antas at det den gang trolig var 200 mennesker som har reist utenlands. Han uttaler også at en stamcellebehandling bør gjennomføres tidlig i forløpet for best mulig effekt. Da blir kanskje de strenge kriteriene som den norske studien har selvmotsigende.

Kostnadene med bremsemedisiner kan bli dyrere enn stamcellebehandling

Regnestykket er ganske enkelt. Bremsemedisinene har en årlig kostnad på cirka 150 000 kroner til 200 000 kroner. Dette er medisiner MS-syke pasienter må belage seg på å bruke resten av livet.

Når vi vet at sykdommen ofte kommer i midten av livet, blir det mange år med dyre medisiner som ikke kan stoppe sykdommen.

Etter en vellykket stamcelletransplantasjon skal man ikke bruke bremsemedisiner. Dette betyr at det kostnadsmessig er vesentlig rimeligere for samfunnet som helhet å tilby den beste behandlingen til flest mulig.

Nå må de politiske partiene faktisk prioritere MS-syke

Erna Solberg uttalte i 2016 at hun har en nær bekjent som er godt fornøyd med bremsemedisinene. At en person er fornøyd med behandlingen er dårlige data for å avklare om flertallet er det.

Lege Sigbjørn Rogne har selv blitt behandlet for MS i utlandet. Han har kommentert i Tidsskrift for Den norske legeforening at behandlingen av MS-syke pasienter er uetisk, og dette viser at uttalelsen til Erna Solberg ikke stemmer for alle.

Fremskrittspartiet fremmet i mai i år, som eneste parti, forslag om at flere måtte få delta i den norske studien, og at de som ønsker å reise utenlands også bør få tilskudd til det.

Fremskrittspartiet fremmet i mai i år, som eneste parti, forslag om at flere måtte få delta i den norske studien, og at de som ønsker å reise utenlands også bør få tilskudd til det. Tilskudd til behandling i utlandet ble det ikke, men den pågående studien fikk bevilget ytterligere 20 millioner kroner.

Samtidig med de bevilgede midlene, har stortinget bedt regjeringen om å gjennomføre tiltak for å øke inklusjonen i studien. Tidligere kunne man ikke delta i studien dersom man hadde prøvd enkelte typer bremsemedisiner og dette er nå endret, men det strenge kravet om ny utvikling i sykdommen er fremdeles avgjørende. Derfor er det fremdeles vanskelig å oppnå kravene til deltagelse.

I 2018 kom det resultater på at de som har fått vært med så langt har gode resultater, og i 2020 uttalte nevrologprofessor ved Haukeland sykehus, Øyvind Torkildsen i NRK at en av årsakene til at så få får behandlingen i Norge er kapasitetsproblemer.

Vi trenger handling

Nå må de politiske partiene agere. Når Sverige har hatt dette som en del av standard behandling for enkelte pasienter med aktiv sykdom i en rekke år, som omtalt på MS-forbundets nettsider, burde dette være godt nok for å etablere behandlingen som et fullverdig tilbud i Norge.

Å avvise behandling med stamceller som «ikke nok dokumentert» eller «eksperimentell behandling», holder ikke lenger når det internasjonalt kan vises til flere gode, langsiktige resultater, som omtalt på forskning.no.

I MS-pasienters øyne handler dette bokstavelig talt om fritt behandlingsvalg. Friheten til å velge om man ønsker å bruke medisiner som kun kan bremse, eller stamcellebehandling som internasjonalt har vist at sykdommen kan stoppes i mange år. Det handler om verdighet i behandlingstilbudet, og de politiske partiene må tilrettelegge for det.

Jeg tør ikke vente lenger

Når regjeringen evner å bevilge ytterligere midler til en studie med altfor strenge kriterier, må de også kunne evne å sette ned foten, og la de som ønsker det få gjennomføre behandlingen i Norge. Og om dette er et spørsmål om kapasitet, må helse- og omsorgsminister Bent Høie ta et ansvar for å tilrettelegge slik at dette blir mulig.

Når man bruker så mange år på å ferdigstille en studie, må de politiske partiene og nevrologene evne å se til internasjonal forskning fremfor å bruke for lang tid og store kostnader på egen studie. MS-syke kan nemlig ikke vente lenger.

Jeg fikk selv diagnosen i mai i år og er en av dem som har fått beskjed om at jeg får et mildt forløp ettersom jeg ikke har fått varige skader enda. Jeg er også en av dem som fikk tilbud om en dårlig bremsemedisin, selv om de nasjonale anbefalingene er å få det beste fra stilte diagnose. Derfor er jeg en av dem som ikke tør å vente lenger, av frykt for å få permanente skader. I oktober drar jeg til Moskva for å få stamcellebehandling. Jeg gjør det i håp om å få stoppet enhver utvikling i mange år fremover, før irreversible skader kommer.

LES OGSÅ:

Vi vil gjerne høre fra deg!

TA KONTAKT HER
Har du en tilbakemelding på denne kronikken. Eller spørsmål, ros eller kritikk til Forskersonen/forskning.no? Eller tips om en viktig debatt?

Powered by Labrador CMS