Flertallet av alle barn og ungdom som får kreft overlever. Men behandlingen er krevende og mange sliter derfor med fysiske og/eller psykiske helseplager etter avsluttet behandling. Connect Ung er et nettbasert støtteverktøy som kan gi informasjon og støtte til unge kreftrammede.

Av: A. Stella Kyed Johnsen

Fremskritt innen kreftbehandling har bidratt til at flertallet som får en kreftdiagnose tidlig i livet overlever. Den intensive behandlingen kan imidlertid gi langvarige helseplager som ungdommen må lære seg å håndtere og leve med. Blant seneffekter som kan ha stor innvirkning på hverdagen er trøtthet eller utmattelse, angst og konsentrasjonsvansker.

Kan informasjon og støtte på nett bidra til mestring?

Connect Ung er et nytt nettbasert støtteverktøy for ungdom eller unge voksne som er rammet av kreft. Formålet er å gi informasjon og støtte om sosiale, praktiske og følelsesmessige forhold rundt det å være ung med kreft eller behandlet for kreft. Støtteverktøyet er utviklet ved Oslo universitetssykehus (OUS) med professor Cornelia Ruland som prosjektleder.

– Her er det samlet kvalitetssikret informasjon av relevans for både de som er under behandling og for de som er ferdig behandlet. Dette er også informasjon som kan være nyttig for familie og andre rundt den unge med kreft for å få økt innsyn i aktuelle utfordringer. Brukere av Connect Ung kan dessuten stille skriftlige spørsmål til fagpersoner som deretter gir råd når spørsmål og problemer melder seg. Videre kan brukerne opprette kontakt med andre unge i liknende situasjon i et forum. Dette åpner for erfaringsutveksling og fellesskap, sier Ruland.

Connect Ung bygger på erfaring

Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning (SPS) har i over ti år utviklet støtteverktøy for ulike pasientgrupper. Blant disse er SiSom som er et animert kartleggingsverktøy for barn med kreft (6-12 år) og WebChoice som er et støtteverktøy til voksne kreftpasienter. Studier på disse har vist positiv effekt for brukerne. Nå undersøker forskergruppen om ungdom og unge voksne kan oppleve nytte av Connect Ung.

– Vi utviklet Connect Ung gjennom deltakende design i samarbeid med unge mennesker som har hatt kreft. Her har vi blant annet fått god hjelp fra Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. Formålet har vært å integrere brukernes ønsker og behov i Connect Ung, forteller Ólöf Birna Kristjánsdóttir, forsker ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved OUS.

Hun forteller at de samarbeider med Lærings- og mestringssenteret i Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon ved OUS. Sykepleiere fra Lærings- og mestringssenteret svarer på spørsmål som brukere av Connect Ung stiller. Spørsmål kan stilles anonymt og skriftlig svar mottas innen to dager.

– Brukere blir spurt om å delta i en studie for å evaluere opplevd nytte av Connect Ung, brukervennlighet og bruksomfang, forteller Kristjánsdóttir.

Kristjánsdóttir forteller at responsen på Connect Ung har vært positiv fra både målgruppen og helsepersonell. Studien pågår fremdeles og vi ønsker nye brukere velkomne. Resultater fra studien vil indikere om Connect Ung treffer målgruppens behov når det gjelder nettbasert informasjon og støtte.

Mangel på informasjon etter behandling

Unge kreftrammede forteller om mangel på informasjon og forståelse i etterkant av behandling.

– Behovet for tilpasset informasjon, veiledning og bedre oppfølging har blitt påpekt av norske forskere, sier Kristjánsdóttir.

Kjersti Tveten, seksjonsleder ved Lærings- og mestringssenteret i Klinikk for kreft-, kirurgi og transplantasjon ved OUS, er enig i at denne målgruppen trenger et bedre tilbud. Tilgang til god og kvalitetssikker informasjon er en forutsetning for at ungdom som rammes av kreft skal kunne oppleve trygghet og mestring i behandlingsperioden, og i tiden etter avsluttet behandling.

– Min erfaring er at ungdom med kreft ikke alltid vet hva de kan forvente seg og hva de skal spørre om, og derfor ofte brenner inne med spørsmål, tanker og følelser. Det tar også ofte tid for ungdom å komme i kontakt med andre i samme situasjon, forteller Tveten.

Fakta om Connect Ung

Connect Ung (www.connectung.no) er et nytt nettbasert støtteverktøy som gir informasjon og støtte om sosiale, praktiske og følelsesmessige forhold rundt det å være ungdom eller ung voksen som har eller har hatt kreft.

Connect Ung inneholder:

• Forskningsbasert informasjon om det å være ung og rammet av kreft.
• Lenker til kvalitetssikret informasjon.
• Mulighet til å sende anonyme meldinger til erfarne sykepleiere ved Lærings- og mestringssenteret.
• Forum hvor brukere kan få kontakt med andre i samme situasjon. 
•  
• Dagbok hvor brukere kan skrive personlige notater.

For hvem?

• Den delen av Connect Ung som inneholder informasjon og lenker er åpen for alle.
• Kommunikasjonsdelen av Connect Ung tilbys personer i alderen 15-26 år som mottar kreftbehandling eller -oppfølging ved Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon ved Oslo universitetssykehus.

For å ivareta personvern krever kommunikasjonsdelen pålogging med BankID eller Buypass.

Delta i studie?

Studien utgår fra Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning i samarbeid med Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon ved Oslo universitetssykehus. Prosjektet er finansiert gjennom midler fra Barnekreftforeningen.
For mer informasjon om studien: kontakt prosjektadministrator/forsker Olöf B.Kristjansdottir, tlf. 416 31 978, (olokri@rr-research.no)