Berit Støre Brinchmann er høgskolelektor og stipendiat ved Høgskolen i Bodø (Senter for profesjonsstudier og Avdeling for helsefag), og Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo. Hun er i med å gjøre ferdig sitt doktorgradsarbeid om etikk i nyfødtmedisin. Her har hun satt fokus på både foreldres og helsepersonells erfaringer med liv-død-beslutninger.

Etiske beslutninger - til beste for hvem? er et av spørsmålene Berit Støre Brinchmann reiser. Hun er kritisk til misforholdet mellom de ressursene som settes inn i den første kritiske fasen, samholdt med den oppfølgingen familiene får seinere.

-Akuttmedisinen står sterkt. Det settes inn store ressurser på å berge bitte små nyfødte. Den medisinske utviklingen er kommet langt. Resultatet blir at noen av disse barna vil vokse opp med store funksjonshemminger. Men da står ikke hjelpeapparatet parat med hjelp og avlastning. Mange foreldre med funksjonshemmede barn strever hardt med å få hverdagen til å gå rundt, sier Berit Støre Brinchmann.

Hun har fått både ris og ros fordi hun har reist denne problemstillingen. -Mange mener det er uetisk å stille disse spørsmålene, at alt liv har like stor verdi. Jeg mener absolutt ikke vi skal ha et samfunn med bare funksjonsfriske mennesker. Men jeg synes det er uverdig av samfunnet å ikke gi disse barna og deres familier bedre oppfølging, når man har brukt så mye ressurser på å berge dem i den første akutte fasen, sier hun.

-Jeg synes livet med funksjonshemmede ofte idylliseres. Selvfølgelig er det slik at man at man vokser på motgang. Men ingen foreldre ønsker at barna deres skal bli funksjonshemmet.

Skal foreldre bestemme?

I forskningsarbeidet har hun intervjuet 20 foreldrepar som alle har opplevd liv-død beslutninger i forhold til sine egne barn. Skal foreldrene være med å påvirke beslutningen om barnet skal behandles eller ikke? spør hun.

-Jeg trodde foreldrene ville være opptatt av at de ville ha rett til å velge. Men de fleste foreldrene mente det var best at legen tok avgjørelsene. I Norge har det tradisjonelt vært slik at legen har det avgjørende ordet. Internasjonalt diskuteres det hvorvidt foreldrene skal ha større rett til medbestemmelse, sier hun. Berit Støre Brinchmann mener helsevesenet bør åpne for at noen foreldre selv skal få ta disse valgene.

-Men man må aldri pålegge noen å ta avgjørelser de ikke ønsker å ta. Det er foreldrene som skal leve med konsekvensene, uansett, påpeker hun. Berit Støre Brinchmann har også utført en feltstudie på ei prematuravdeling, og sett på legers og sykepleieres etiske beslutninger. Hovedfunnet var ambivalens. I mange tilfeller kan helsepersonellet vakle, og føle usikkerhet. Hva er etisk riktig? Når skal man slutte å behandle? Helsepersonell tar flere vanskelige avgjørelser preget av usikkerhet og ambivalens, fordi man ikke alltid vet sikkert hvordan det vil gå med noen av disse barna.

Et annet sentralt funn er livsgnist. -I mange tilfeller er det ungen selv som bestemmer utfallet. Ved siden av objektive kriterier beskriver både leger og sykepleiere også barnets livsgnist. Premature født i samme svangerskapsuke kan være forskjellige, noen har mer temperament og guts enn andre. Livsgnist måles ikke bare ut fra objektive kriterier, men også ut fra erfaring og intuisjon. Livsgnist er en spesiell mestringsevne, som helsepersonell tar hensyn til i sine vurderinger, sier hun. Doktorgradsavhandlingen til Berit Støre Brinchmann består av seks vitenskapelige artikler, den siste blir offentliggjort i sommer i det internasjonale tidsskriftet “Nurcing Ethics”. Hun leverer avhandlingen i løpet av året.