I alt 450 000 nordmenn, eller en tiendedel av den norske befolkningen, har til nå bidratt med materiale til biobanker. Et kjent eksempel er den omfattende mor-barn-undersøkelsen.

Hensikten med biobanker er å kartlegge årsakssammenhenger mellom genetiske faktorer og utviklingen av sykdomsforløp.

Genetisk materiale leveres gjerne i form av blodprøver eller vevsprøver.

Ingen kan si helt sikkert i dag hvordan biobankene vil bli anvendt i fremtiden. Dette er en av grunnene til at forskere ser på etiske, juridiske og samfunnsmessige aspekter (ELSA) knyttet til biobanker.

FUGE-programmet (Funksjonell Genomforskning) har finansiert tre slike prosjekter med prosjektledelse i henholdsvis Oslo, Bergen og Trondheim. Alle de tre prosjektene ble presentert på et prosjektseminar i slutten av mars.

Språk former våre oppfatninger

Jan Helge Solbakk, professor i medisinsk etikk ved Universitetene i Oslo og Bergen, studerer hvordan språket vi bruker former våre oppfatninger av det vi snakker om.

Kjernespørsmålet i denne sammenhengen er hvordan vi omtaler biologisk materiale. Er det en naturressurs eller en økonomisk verdi? Er det noe privat eller noe felles?

- Romerretten skiller mellom personer, ting eller handlinger, men biologisk materiale passer ikke inn i noen av disse kategoriene, sier Solbakk.

- Dette har blant annet betydning for juridiske spørsmål knyttet til biobanker. Vi snakker om eiendomsrettigheter og kroppslige rettigheter - men er DNA en ting eller en person? spør han.

I prosjektet «Mapping the language of research-biobanks and health registries - from traditional biobanking to research biobanking» ser Solbakk og kolleger på bruken av gamle og nye språkanalogier.

De spør: hvordan vi kan få nye måter å oppfatte ting på?

De lager såkalte språkkart der begreper blir knyttet sammen, for å visualisere mulige sammenhenger.

Solbakks gruppe er nylig blitt kontaktet av det anerkjente Springer Verlag med tanke på å utgi en bok om «The Ethics of Research Biobanking». Gruppene ved NTNU og ved Rokkansenteret i Bergen, som deltar i et nasjonalt samarbeid med gruppen i Oslo, er blitt invitert til å delta med hvert sitt kapittel.

Spørsmål om samtykke

Et annet sentralt spørsmål knytter seg til bruken av samtykkeerklæringer i forhold til biobanker. Prosjektene ved Rokkansenteret og NTNU ser på ulike aspekter av samtykke.

Det er noen begrensninger i forhold til hvem som kan gi samtykke til å få sitt genetiske materiale brukt i biobanker, forklarer Ole Brekke ved Rokkansenteret i Bergen, forsker i prosjektet «Biobanks: The status and construction of informed consent».

- En eventuell genetisk sykdom angår jo også familiemedlemmer, som kanskje ikke har gitt samtykke.

I tillegg er det vanskelig å definere «informert» samtykke. Det er umulig å være «informert» så lenge ingen vet med sikkerhet hvordan biobanker vil bli anvendt i fremtiden.

- Jo mer spesifikt samtykket blir gjort, desto mer begrenser man bruksmuligheten av det biologiske materialet, sier Brekke.

I dette prosjektet, som ledes av professor Thorvald Sirnes, ser forskerne blant annet på det paradokset at samtykkeerklæringer står svært sentralt i arbeidet med biobanker, samtidig som de fleste deltakere ikke er så veldig opptatt av samtykke.

- Folk flest har tillit til at forskningen er i trygge hender, og at den kommer samfunnet til gode, sier Brekke.

Brekke mener at samtykkebegrepet tar oppmerksomheten bort fra andre problemstillinger.

- Det blir som en nødutgang for politikkutformere, fordi det skyver problemet ned på individnivå og sparer politikerne for å regulere forskningen.

- Dette er et komplekst tema som det er vanskelig å fatte gode politiske vedtak på. Men det blir et problem når informert samtykke faktisk blir reguleringsmekanismen, fastslår han.

Til vårt felles beste?

Berge Solberg og Lars Ursin ved NTNU stiller spørsmålet om folk flest er i ferd med å bli mer opptatt av vårt felles beste enn de var for noen tiår siden.

På 1960-tallet gjorde folk det som alle mente var best, og deretter svingte trenden mot det individuelle, sier Solberg.

- Kanskje vi nå er tilbake mot det felles beste igjen?

I prosjektet «Consentenced to contribute to the common good» undersøker de på hvilken bakgrunn deltakerne av biobankene bidrar til vårt felles beste.

Som tittelen av prosjektet indikerer, stiller de seg spørrende til hvorvidt samtykket er frivillig eller om deltakerne føler seg «tvunget» til å bidra.

Forskerne har jobbet sammen med den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), og blant annet intervjuet deltakere som var for eller i mot å la blodprøvene sine bli brukt i biobank-sammenheng.

Bare 1-2 prosent av deltakerne sier nei til at blodprøvene deres også kan brukes til genetisk forskning, og intervjuene skal prøve å avdekke hvorfor det er slik.

Et sentralt begrep i prosjektet er «tillit».

- Hva er essensielt for tillit?, spør Solberg.

En mulig forklaring på den positive oppslutningen er at det i HUNT-prosjektet er nærhet mellom befolkning og forskerne, og at det dermed oppstår større tillit enn når distansen er større.

Solberg er enig med Brekke i at biobanker ikke er så problematiske for folk som man trodde på forhånd, og at det er for mye fokus på samtykkebegrepet.

- Fokuseringen på informert samtykke bidrar til at deltakerne opplever å bli pådyttet et ansvar for forskningsdeltakelsen, sier han.

Veien videre

Det nåværende programmet «Etikk, samfunn og bioteknologi» er Forskningsrådets kjernesatsing på ELSA-forskning. Programmet startet i 2002, samtidig som de første ELSA-prosjektene startet i FUGE.

«Etikk, samfunn og bioteknologi» går til slutten av 2007, og mange av prosjektene avsluttes i år. De to første stipendiatene fra dette programmet disputerer i slutten av mars.

- Dette er et svært tverrfaglig felt, og det tar tid å fullføre en doktorgrad, sier programkoordinator Helge Rynning.

- Norge har hatt en betydelig kompetanseoppbygging på området siden 2002, legger han til.

Sammen med FUGE arrangerte «Etikk, samfunn og bioteknologi» et prosjektseminar i slutten av mars, og til høsten holdes programmets avslutningskonferanse.

I mellomtiden utreder et planutvalg hvordan denne forskningen best skal ivaretas videre.

Utvalget skal redegjøre for forskningsmessige utfordringer knyttet til både bioteknologi, nanoteknologi og kognitive vitenskaper, og gi vurderinger som kan legges til grunn for å starte en ny satsing.

Utredningen skal foreligge i løpet av våren.