Bak prosjektet står førsteamanuensis Edvin Bru, Senter for atferdsforskning, og doktorgradsstipendiat Bjørg Karlsen, Avdeling for helse- og sosialfag. Hovedfagsstudent Ingrid D. Bjørnson er nå også knyttet til prosjektet som startet i 1998 og avsluttes våren 2002. Prosjektet er støttet av Norges Diabetesforbund, stiftelsen Helse- og Rehabilitering og Høgskolen i Stavanger.

To typer

Det er de yngre med diabetes som sliter mest med psykiske problemer. I kategorien type 2 er angst mer vanlig blant de yngre under 50 år enn de over 65 år. Symptomer på depresjoner og angst i alderen under 50 år er ca. fem ganger større blant personer med type 2 diabetes enn ellers i befolkningen.

Diabetes er en kronisk sykdom som kan deles inn i to typer. Type 1 rammer primært barn og ungdom opp til 30 år, mens type 2 rammer primært voksen-generasjonen i alminnelighet etter 40 år.

Kronisk

Diabetes er et stort og voksende problem i alle aldersgrupper og i alle land. I Norge har over 130 000 personer diabetes. Å leve med diabetes er krevende. Personer med diabetes må selv overta styringen av kompliserte prosesser i kroppen og må foreta mange krevende avveininger. Sykdommen stiller derfor store krav til egenbehandling, med økt fokus på diabetikerens kunnskap om og motivasjon for egenbehandling.

Må mestre sykdommen

Spørsmålet om mestring og evnen til å leve med sykdommen er av vital betydning for opplevelsen av livskvalitet for den enkelte.

- Kort oppsummert dreier forskningsprosjektet seg om hvordan pedagogiske, psykologiske og sosiale forhold påvirker diabetikerens evne til å mestre sykdommen, og dermed øke den enkeltes velvære og trivsel, sier forskerne.

Dette er et område som det bare i liten grad tidligere har blitt forsket på i Norge. Temaet har vært gjenstand for større oppmerksomhet både i norsk og internasjonal sammenheng.

To faser i prosjektet

Prosjektet er delt inn i to faser.

Fase 1 var en spørreundersøkelse med 534 diabetikere mellom 25 og 70 år som hadde hatt sykdommen i mer enn seks måneder. Både type 1- og type 2-diabetikere var med.

Fase 2 som avsluttes nå i vår er en vitenskapelig utprøving av veiledningstiltak for å bedre diabetikerens mestring av sykdommen. Utprøvingen er utformet som et randomisert eksperimentelt design med to forsøksbetingelser; ett aktivt tiltak og en kontrollgruppe.

Veiledningsprogram

Veiledningsprogrammet som er lagt opp etter en modell fra Harvard Medical School ledes av sykepleiere og erfarne diabetikere. Gruppene består av fem til ni personer og er fordelt på type 1 og type 2.

Det er diabetikeren selv som holder nøkkelen til et godt liv gjennom det å mestre sykdommen. En diabetiker kan derfor selv påvirke sin egen sykdom gjennom mestring. Det dreier seg om aktiv og passiv mestring.

Familie og venner

Familien spiller en stor rolle for en diabetikers hverdag. En av konklusjonene i prosjektet er at støtte fra familien er spesielt viktig for aktiv mestring av sykdommen. Men ikke all støtte oppleves som positiv. For noen kan samtaler om blodsukker, mat og trening virke som mas og kritikk. De som opplevde familiens forsøk på støtte som mas og kritikk, hadde en tendens til å forholde seg passivt til sykdommen, gjerne med benekting og resignasjon.

Støtte fra venner utnyttes ikke fullt ut

- En forventning var at støtte fra venner ville bety mye for trivselen blant diabetikere, men overraskende nok ble det ikke funnet en slik sammenheng. En av forklaringene på dette kan være at støtten fra venner ikke utnyttes fullt ut. Mange er redd for å være en byrde for andre og gir dermed uttrykk for at de takler sykdommen langt bedre enn det de gjør.

- Aktiv mestring av sykdommen er et nøkkelord, sier forskerne. Det er få som sier at de unngår aktiviteter i forhold til å regulere sin diabetes. Likevel viser resultatene at en del diabetikere er passive i forhold til problemer de møter.

Redusert livskvalitet

Passivitet kan kanskje føre til at en har det godt en periode, men kan lede til senkomplikasjoner og redusert livskvalitet i fremtiden. Aktiv mestring innebærer evnen til å etablere gode rutiner, søke informasjon, snakke med familie og venner om sykdommen, holde seg i fysisk aktivitet, lage en egen tiltaksplan og forberede seg på møte med helsevesenet.

Diabetikere som har aktive mestringsstrategier vil oppleve større grad av velvære og trivsel.

Passivitet

- Personer med type 2-diabetes har en tendens til større grad av passivitet. Det kan skyldes at de ser på diabetes ikke som en sykdom, men som en konsekvens av aldringsprosessen. I denne gruppen er det også klare tegn til selvbebreidelse. De er klar over situasjonen og sykdommen, men gjør ikke nok for å mestre den. Det gir seg utslag i dårlig samvittighet. Det kan igjen oppstå fare for utbrenthet og frykt for senkomplikasjoner.

Stimuli

I gruppesamtalene under veiledningsprogrammet står personen med diabetes i sentrum. Poenget er å stimulere aktiviteter hos den enkelte med tanke på å bedre mestringsevnen, styrke kontrollevnen og heve livskvaliteten.

Det blir fylt ut et spørreskjema som blir fulgt opp etter seks måneder og etter et år med utfylling av det samme skjemaet. Langtidsblodsukker måles på de samme tidspunktene. Dermed er det mulig å sammenligne utviklingen i mestringsevnen og langtidsblodsukkeret over tid. Deltakerne fyller også ut et eget selvvurderingsskjema, og 75 prosent av de som deltar opplever gruppesamlingen som meningsfylt.

Resultatene og responsen tyder på at det er behov for veiledningstiltak. Den foreløpige evalueringen av veiledningsprorammet tyder også på at det har et potensial for å kunne hjelpe personer med diabetes til bedre å kunne takle hverdagen og leve godt med den kroniske sykdommen.

Betydelig endring

Det er mange som har endret sin livsførsel etter gruppesamlingene.

- Det er enkelte som går så langt som å si at “før eksisterte jeg, nå lever jeg”, sier forskerne. Noen hadde problemer med å gå ut alene. De måtte alltid ha med seg en annen person. Nå klarer de dette selv. Andre har trappet ned arbeidet og vurderer arbeidssituasjonen. Andre igjen er opptatt av å dele erfaringer med andre diabetikere.

“Det hjelper å snakke om problemene” kan synes å være en klisjé. Men støtten som kommer fra andre med diabetes er verdifull, og i dette tilfellet er det en av konklusjonene i forskningsprosjektet.

Dette er også noe av bakgrunnen for at forskerne foreslår å opprette mestringssentre som kan fungere som uformelle møtesteder mellom diabetikere, sykepleiere, pårørende, pedagoger, ernæringsfysiologer og leger.

Tverrfaglig

Forskningsprosjektet utnytter det tverrfaglige miljøet ved Høgskolen i Stavanger, og det har vært utført doktorgrad på Høgskolen i Stavanger med utgangspunkt i kroniske sykdommer, bl.a. om hjertelidelser.

Andre viktige samarbeidsinstitusjoner er Sentralsjukehuset i Rogaland, Norges Diabetesforbund og Universitetet i Bergen. Samarbeidet mellom HiS og SiR har resultert i en interessant kobling av helse- og pedagogisk kompetanse basert på brukernes erfaring og behov.

Videre forskning

Trioen bak forskningsprosjektet ser det som viktig å videreutvikle den tverrfaglige tilnærmingen i støttesystemet for kronisk syke, og de ønsker å følge opp prosjektet med videre forskning innenfor dette viktige forskningsområdet. Tross alt vil et god støttetilbud for kronikerne kunne forhindre et stort antall innleggelser i sykehus. Dette kan gi en samfunnsøkonomisk gevinst, samtidig som det gir kronikeren et bedre liv.