Kvalitetsregistre - nesten i mål!

I november 2000 var en gruppe hjerteleger samlet på Gardermoen. Møtet var i regi av Norsk Cardiologisk Selskap. Hensikten var å diskutere behovet for et nasjonalt kvalitetsregister for hjerteinfarkt. Det var stor enighet om at vi i løpet av et par år skulle etablere et slikt nasjonalt kvalitetsregister. Jeg var så heldig å få bli prosjektleder.

Jeg hadde allerede i 1997 etablert et lokalt hjerteinfarktregister på St. Olavs Hospital. Data fra 1997 viste at nærmere 18 prosent av pasientene med et akutt hjerteinfarkt døde på Medisinsk avdeling. Det lokale registeret viste at det var et stort behov for kunnskap om hvordan det går med hjerteinfarktpasientene.

Historien videre har jeg skrevet om tidligere. I 2001 hadde vi klar alle variablene vi ønsket å registrere nasjonalt. Samtidig arbeidet vi aktivt for å vinne støtte til et slikt register. Sammen med Nasjonalforeningen for folkehelsen var vi i Helse- og omsorgsdepartementet i januar 2002 og argumenterte for viktigheten av registre innen hjerte- og karsykdommer.

En nasjonal gruppe som vurderte et nasjonalt hjerte- og karregister ble etablert og kom med innstillingen sin det samme året. Der ble det anbefalt å etablere et slikt register med et basisregister basert på Norsk pasientregister og andre nasjonale registre i Bergen og kvalitetsregistre for hjerteinfarkt og hjerneslag i Trondheim.

I 2002 søkte vi også konsesjon om å etablere et nasjonalt hjerteinfarktregister, men vi fikk bare konsesjon om å etablere et slikt med samtykke: «alle pasienter som innlegges med hjerteinfarkt skal forespørres om de samtykker i at opplysningene om hjerteinfarkt registreres i et nasjonalt register». All erfaring viste at registre innen akutte sykdomstilstander som hjerteinfarkt ikke ble representative med et slikt utgangspunkt. Derfor begynte arbeidet med å endre loven.

I 2003 overlot Norsk Cardiologisk Selskap ansvaret for registeret til Helse Midt-Norge og i 2004 ble det bestemt av departementet at Helse Midt-Norge skulle etablere et nasjonalt hjerteinfarktregister. I 2010 ble loven endret og i desember 2011 kom forskriften som nå gjør det mulig å registrere alle hjerteinfarkt i et kvalitetsregister uten samtykke.

Sist fredag var over 140 representanter fra mer enn 50 sykehus samlet på Gardermoen. Det var kick-off møte for Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister. De to kvalitetsregistrene er nå klare for å bli tatt i bruk på alle de sykehusene som behandler disse to sykdommene.

Nå kan vi endelig begynne med det vi diskuterte på Gardermoen i 2000 – å samle inn data om hvilke pasienter som får et akutt hjerteinfarkt, hvilken behandling og komplikasjoner de får og hvordan det går med dem etterpå. Slik kan vi få kunnskap om kvaliteten av den behandlingen vi gir og dermed kunne bedre behandlingen.

Det var en positiv stemning da vi møttes på Gardermoen. Vi fikk høre innlegg fra både det svenske hjerneslag- og hjerteinfarktregisteret og om hvordan disse to registrene har bidratt til å fjerne store forskjeller i kvaliteten mellom sykehusene.

Kvalitetsregistrene er også viktige som utgangspunkt for forskning. Vi får nå muligheten til å bidra til ny kunnskap om hjerneslag og hjerteinfarkt. En positiv sideeffekt vil være at vi får større likhet i landet om hvordan et akutt hjerteinfarkt defineres. Nylig kom også en ny internasjonal definisjon av kriteriene for å stille diagnosen. Disse vil bli implementert samtidig som vi starter registrering på alle sykehusene fra 1. januar 2013.

Ting tar tid. Jeg vet ikke om jeg hadde tatt på meg arbeidet med et nasjonalt hjerteinfarktregister hvis jeg hadde visst hvor mange år det ville ta før vi kunne begynne å registrere gode nasjonale data. Nå er jeg glad for at jeg ikke visste. Jeg håper at forskere og klinikere nå vil bruke kvalitetsregistrene for å få ny innsikt som vil kunne gi hjerte- og karpasienter bedre behandling og prognose.