Hvordan er livet med lukket spiserør?

 (Illustrasjonsfoto: Pixabay)
(Illustrasjonsfoto: Pixabay)

Hvordan går det egentlig med barna som ble født med lukket spiserør når de vokser opp? Har de plager som vi eventuelt kan gjøre noe med? På Rikshospitalet ved Oslo universitetssykehus har vi satt i gang et nytt forskningsprosjekt som skal se på nettopp dette.

Av: Audun Mikkelsen barnekirurg og PhD-student ved Avdeling for gastro- og barnekirurgi, Kirurgi og transplantasjonsklinikken, Oslo universitetssykehus, Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo.

I Norge fødes det hvert år 12-15 barn med lukket spiserør, eller øsofagusatresi. Ved denne tilstanden består spiserøret, øsofagus, av to adskilte deler slik at det ikke er noen forbindelse mellom spiserøret og magesekken.

I noen få tilfeller blir øsofagusatresi oppdaget under svangerskapet ved ultralyd, men oftest blir det oppdaget like etter fødsel. De fleste barna blir operert med skjøting av spiserøret i løpet av de to første levedøgnene.

Halvparten av barna født med øsofagusatresi har også andre misdannelser som også kan trenge kirurgisk behandling. Dette kan for eksempel være hjertefeil, misdannelser i skjelett, urinveier, og mage-tarmkanal.

Oppfølging av barna opphører tidlig

Barna følges med regelmessige kontroller i spesialisthelsetjenesten de første leveårene. De kan ha svelgproblemer, reflux av magesyre til spiserøret, manglende vektoppgang og redusert vekst.

Etter dette opphører regelmessige kontroller, og barna sammen med pårørende blir selv ansvarlige for å ta kontakt ved behov. Vi leger og forskere har derfor lite informasjon om hvordan det går videre i oppveksten og inn i voksenlivet.

Ubesvarte spørsmål

Ny kunnskap viser imidlertid at mange av barna og ungdommene har langvarige plager i form av reduserte motoriske ferdigheter, kroniske brystkasse- og skulderplager, og at de utvikler skjev ryggrad. Det er ukjent når plagene opptrer, og vi vet lite om tidlig fysioterapi har noen effekt.
Kan tidlig oppstart av fysioterapi, og veiledning av foreldre forebygge skjevutvikling og forsinket motorisk utvikling? Dette er ett av spørsmålene vi ønsker svar på.
Vi har også ny kunnskap som viser at 50-60 % av de som er opererte for øsofagusatresi er plaget med at surt mageinnhold strømmer fra magesekken og opp i spiserøret (gastroøsofagal refluks) og lager betennelse i spiserøret (øsofagitt) .

Refluks av magesyre opptrer ofte uten symptomer og uten at de som er opererte merker det selv. Fordi magesyre har en etsende virkning på slimhinnen over tid, vil 20 % vil utvikle celleforandringer i spiserøret (metaplasi), og 6-8 % av disse kan utvikle Barrett`s øsofagus som er en mer alvorlig type celleforandring som krever spesifikk oppfølging og behandling.

Vi mener derfor det må etableres et godt kunnskapsgrunnlag og et riktig oppfølgingsprogram med undersøkelser for å forhindre utvikling av alvorlige celleforandringer i spiserøret.

Forskningsprosjekt med nytteverdi for deltakerne

Ved Rikshospitalet har vi satt i gang et prosjekt som går ut på å undersøke barn og ungdom som er operert for øsofagusatresi. Vi ønsker å vite mer om hvordan det egentlig går i oppveksten, og om de har plager som vi eventuelt kan gjøre noe med.

Prosjektet vårt er delt på to grupper. Barn født med øsofagusatresi i tidsrommet 2012-2016 har fortløpende inngått i studien og blitt undersøkt av fysioterapeut før utskrivelse fra sykehuset, og blir undersøkt igjen av fysioterapeut og barnekirurg ved 6, 12 og 24 måneders alder.

I tillegg har alle i Norge med øsofagusatresi født mellom 1996 og 2002 nå fått brev med tilbud om å delta i en undersøkelse. De som ønsker å delta blir innkalt sammen med mor til undersøkelser over 2 dager ved Rikshospitalet. Der gjennomgår de samtaler og undersøkelser med sykepleier, ernæringsfysiolog, barnekirurg, og fysioterapeut.

Prosjektet har stor potensiell nytte for hver enkelt deltager og for pasientgruppen i sin helhet. Plager hos den enkelte pasient som oppdages ved undersøkelse kan vurderes for behandling direkte, evt. at vi kan henvise til riktig instans i helsevesenet. For gruppen som helhet vil sluttresultatet av undersøkelsen forhåpentligvis være med på å gi en bedre framtidig oppfølging i ungdomsalder og inn i voksenlivet.

Prosjektet er et doktorgradsprosjekt som skal foregå ut 2018 og resultater vil da kunne publiseres og formidles til pasienter og pårørende. Vi håper at resultatene skal kunne anvendes og bidra til bedre livskvalitet blant pasientgruppen.

Prosjektet tilhører forskningsgruppen barnekirurgi