Pasientenes egne opplevelser av hvordan det er å ha psykiske problemer, og hvordan de selv opplever å blir mottatt av hjelpeapparatet, er de samme i dag som i tiden etter første verdenskrig.

– Og det er jo egentlig rart, for pasientenes opplevelser av dette er på ingen måte ukjente. Mange har sagt klart og tydelig ifra. Hele tiden. Det er ingen tvil om det, sier førsteamanuensis Inger Beate Larsen ved Universitetet i Agder.

Sammen førstelektor Anders Johan W. Andersen har hun analysert 12 selvbiografier skrevet av pasienter fra Norge, Sverige og Danmark, som har vært i kontakt med psykisk helsevern. Den eldste boka er fra 1918 og den yngste er fra 2008.

– Ved å studere selvbiografier utgitt i ulike land og til ulike tider ser vi hvem disse menneskene er, hvorfor de skriver, deres personlige erfaringer med psykiske lidelser og hvordan de beskriver den hjelpen de har fått, i dette tilfellet i Norge og Skandinavia, forteller Larsen.

Store medisinske endringer

I utgangspunktet skulle en tro at personlige beretninger gjennom en så lang tidsperiode som nesten 100 år ville fortelle om et psykiatrisk helpeapparat i endring.

For selve psykiatrien som fag, dens tenkemåter og behandlingsopplegg, har endret seg radikalt.

På begynnelsen av 1900-tallet var det store asyl-institusjoner som var i vinden. Tre av selvbiografiene som er med i studien, er fra denne perioden.

Så i midten av århundredet gjorde nevroleptika, det vil si kjemiske medisiner som påvirker hjernen, og fysisk lobotomi sitt inntog i psykiatrien. Fire av bøkene er fra denne perioden. 

Fra midten av 1980-tallet og fram til i dag er det desentralisering, tilbakeføring til kommunene og brukermedvirkning som gjelder. Fire selvbiografier dekker denne perioden.

Ingen endring i pasientens opplevelse

Men forskerne har funnet langt flere likheter enn ulikheter i hvordan den enkelte pasienten oppfattet sitt møte med psykiatrien for 90 år siden, og i dag.

– Det som er slående er ikke variasjonen, men hvordan dette beskrives likt i bøkene.

– Dette fremstår dermed som en klar motsetning til den delen av psykiatrihistorisk forskning som understreker fremskritt og endring, sier Larsen.

De gode hjelperne

Det er enkelte tema og beskrivelser som går igjen i bok etter bok. Det er store likhetstrekk – både over tid og geografiske forhold – når det gjelder hjelpen pasientene får tilbud om.

Forfatterne av selvbiografiene skriver om gode hjelpere, det var de som var personlige, og som evnet å bry seg på det menneskelige plan.

– Det som kanskje er mest fremtredende, er betydningen av å være en hel person - og ikke bare et kasus, og bli møtt slik. I møtet med det psykiatriske hjelpeapparatet, er denne helheten noe alle peker på, helt uavhengig av den medisinske diagnosen hver enkelt har.

– Omsorg og en følelse av respekt er nødvendig. Det dreier seg om kjærlighet, ærlighet og samarbeidsvilje, sier Larsen.

I dette inngår også omgivelsene. Samtlige forfattere peker på betydningen av at også de materielle omgivelsene har hatt mye å si for hvordan møtet med psykiatrien ble.

– En hjemlig atmosfære, der den enkelte kan føle seg velkommen og hjemme, bidrar selvfølgelig langt mer til en positiv opplevelse av et møte med psykiatrien, enn en isolasjonscelle med grå betongvegger. Det påpeker selvbiografiforfatterne igjen og igjen, sier Larsen.

Sterkt kritiske til medisinering

Mest sammenfallende er forfatternes kritikk av medisineringen de er blitt utsatt for. Det gjelder fra beroligende medikamenter i asylene i første del av forrige århundre til nevroleptika fra 1950 og fremover til i dag.

– Funnene våre viser at selve det kjemiske inngrepet som medisinering mot psykiske lidelser innebærer, oppleves smertefullt uavhengig av hvilke type medikamenter det dreier seg om. Dette fordi bivirkningene er store, selvkontrollen reduseres og andre overtar styringen.

– Flere beskriver også at jo mer de prøvde å overbevise legen om sannhetsgehalten i det de opplevde, jo mer medisiner fikk de. Alt ble bevis på at de ble sykere, sier Larsen.

Hun forteller at til tross for dette, beskriver forfatterne av tre av selvbiografiene at de likevel vil ta medikamenter hvis de kan velge selv, fordi medikamentenes virkning er å foretrekker framfor en tilværelse uten denne virkningen.

Samme grunnforståelse

Likhetene er store på tvers av geografi og tidsepoker.

Forskerne mener dette kan bety at hjelpesystemene i Norge og Skandinavia ikke har endret sin grunnforståelse i den lange perioden studien retter seg mot, og til tross for store og omfattende endringer i den kliniske psykiatribehandlingen i samme periode.

– For oss kan det se ut som om folks erfaringer ikke har blitt tatt hensyn til når nye tjenester skulle utvikles. De samme beskrivelsene går igjen og igjen gjennom de siste nesten 100 årene.

– I selvbiografiene er det enighet om hva som oppleves godt og hva som ikke oppleves godt. Det er veldig tankevekkende, sier Larsen.

Funnene til forskerne ved Universitetet i Agder er publisert i fire vitenskapelige artikler i norske og internasjonale tidsskrifter i løpet av 2011 og 2012, og forskerne vil bidra i den faglige diskusjonen om hva som er godt psykisk helsearbeid.

– Med bakgrunn i selvbiografiene kan vi nå si klart at godt psykisk helsearbeid handler om et samarbeid mellom brukere, ansatte og pårørende i hverdagslige situasjoner i hjemlige rom. Også medisinering bør være et samarbeidsprosjekt mellom brukeren og legen, sier Larsen.

Hun  mener at funnene deres ikke nødvendigvis er oppsiktsvekkende i seg selv.

– Det som er oppsiktsvekkende er at tilsynelatende ingen endring har skjedd til tross for at dette har blitt beskrevet i en så lang tidsperiode, og i ulike land. Det overrasker oss.