Pasientopplæring er en lovfestet rett, men det har vært lite forskning på hva som fungerer.

– Det har skjedd en stor utvikling i den medisinske behandlingen av revmatikere de siste 10–15 årene. Færre får i dag deformerte ledd og store funksjonshemminger.

– Men det er en sykdom som snur livet på hodet, og det er viktig å lære seg hvordan man kan leve med plagene, sier Kjersti Grønning.

Hun er stipendiat ved Institutt for samfunnsmedisin ved NTNU og høyskolelektor ved Avdeling for sykepleierutdanningen ved Høgskolen i Sør-Trøndelag. Doktorgraden var finansiert av Forskningsrådet.

Mer velvære og mestring

I doktoravhandlingen har Grønning skrevet om effekten av pasientopplæring på pasienter med leddgikt og psoriasisleddgikt.

Funnene viser at en kombinasjon av individuell opplæring og gruppeopplæring om alt fra sykdommens karakter, medisinbruk og hvordan en kronisk sykdom påvirker hverdagen, øker pasientenes velvære og mestringsfølelse etter fire måneder.

Pasienter som ikke fikk slik opplæring, stod derimot på stedet hvil eller fikk litt dårligere velvære og mestringsfølelse i samme periode.

Må forske på norske forhold

– Ut fra disse funnene ser det lyst ut etter kort tid, men det store spørsmålet er om den positive effekten varer over tid. Dette prøver vi nå å finne ut, sier Grønning.

Pasientopplæring er en av sykehusenes fire hovedoppgaver, og både pasientopplæring og brukermedvirkning er fastsatt ved lov. Likevel har det vært relativt lite forskning på dette i Norge.

Ved NTNU i Trondheim finnes Norges største forskningsmiljø på pasientopplæring, ledet av Aslak Steinsbekk som har vært Grønnings veileder.

– Andre land har forsket mer på feltet, men mye opplæring er avhengig av konteksten den inngår i, så vi må forske på norske forhold også, påpeker Steinsbekk.

For eksempel legger opplæring i USA mye vekt på hvordan pasientene skal klare seg i et helsesystem som krever stor egeninnsats både for å finne fram og å betale for tjenestene.

I Norge dreier det seg mye mer om å mestre egen hverdag og trygghet knyttet til det å leve med en kronisk sykdom.

Vil være «normale»

Pasientene i Grønnings studie hadde i gjennomsnitt hatt sykdommen i 12 år.

Gjennom kvalitative intervjuer kom det fram at mange hadde funnet egne måter å håndtere sykdommen på, men de fleste syntes det var vanskelig å takle svingningene i sykdomsaktiviteten, spesielt når sykdommen blusset opp etter roligere perioder.

– Å finne den riktige balansen mellom å leve som før og ta hensyn til sykdommens innvirkning, var spesielt utfordrende. Mange av pasientene ga uttrykk for at det å være «normal» og bidra til å dra samfunnslasset var viktig for selvfølelsen, sier Grønning.

Ikke mindre sykdomsaktivitet

I gruppeopplæringa presenterte sykepleiere, leger og sosionom eller ergoterapeut aktuelle tema. Deretter diskuterte pasientene egne erfaringer.

Hvert treff varte i tre timer, og pasientene møttes tre ganger. I tillegg fikk hver pasient en individuell opplæringstime hos sykepleier hvor pasientens individuelle behov for informasjon og opplæring ble ivaretatt.

Mens opplæringen hadde effekt på mestring og velvære, var det ingen klar gruppeforskjell på sykdomsaktiviteten mellom de som fikk opplæring og de som ikke fikk opplæring.

– Dette er typisk når det gjelder effekten av opplæring: Den bidrar til økt kunnskap og mestringsevne, men har en mindre entydig effekt på den spesifikke sykdomsaktiviteten, bekrefter Steinsbekk.

Bedre KOLS-pasienter

I en annen doktoravhandling innenfor samme prosjekt, fikk KOLS-pasienter imidlertid merkbart bedre funksjonsevne etter intensiv trening og opplæring. To ulike grupper ble fulgt over fem år.

Den ene gruppa gjennomgikk et opplegg med trening og opplæring tre ganger i uka over to år.

– Denne gruppa ble veldig mye bedre, og tre år etter at de hadde fullført opplegget, var de fortsatt på samme nivå. KOLS er en sykdom hvor pasientene gradvis blir dårligere, så det er veldig uvanlig å klare å bedre funksjonsnivået, påpeker Steinsbekk.

Den andre gruppa KOLS-pasienter trente og fikk opplæring i tre måneder. Disse pasientene ble bedre etter opplæringen, men fem år senere var de tilbake til det opprinnelige funksjonsnivået sitt.