Forskere kan få ny kunnskap om alvorlige og kroniske folkesykdommer, og følge hele sykdomsløp, hvis forslaget om å identifisere pasienter med fødselsnummer i Norsk Pasientregister (NPR) vinner fram.
Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.
Datatilsynet har uttalt seg svært kritisk til dette, og frykter for personvernet, men Helse- og omsorgsdepartementet vil at NPR blir personidentifiserbart.
Nå har departementet sendt forslaget på høring til en lang rekke instanser, der også forskningsmiljøer skal uttale seg.
Ikke identifisert i dag
En av departementets begrunnelser for identifisering, er å kunne bruke registeret til å kvalitetssikre spesialhelsetjenestene og drive mer forskning - blant annet på hjerte- og karsykdommer, den sykdomsgruppen som tar flest liv i Norge.
I dag er NPR lagt opp som et såkalt avidentifisert register. Det betyr at registreringen ligger på hendelsesnivå, og ikke viser hva som faktisk skjer med sykdomshistorien til den enkelte pasient, som er uidentifisert i systemet.
Hvor mange blir syke?
- Vi kan ikke vite om fire tilfeller av hjerteinfarkt gjelder fire forskjellige pasienter, eller om det er snakk om fire infarkt hos den samme pasienten, sier underdirektør Marit Lie i Helse- og omsorgsdepartementet til forskning.no
"I dag er Norsk Pasientregister et avidentifisert register, som ikke viser den enkelte pasient med fødselsnummer."
Derfor vet ikke helsemyndighetene sikkert hvor mange som blir syke av hjerte- og karsykdommer, hjerneslag, alvorlige trafikkskader, eller eksempelvis blir innlagt med diagnosen alvorlig depresjon.
Frustrerte forskere
To av Norges fremste epidemiologer uttrykte frustrasjon da de i et intervju i sommer forklarte at mye kostbar tid går med til å samle inn data, i stedet for å analysere og publisere forskningsstudier, fordi NPR ikke er personidentifiserbart.
- I flere år har et samlet fagmiljø gått inn for et nasjonalt register for hjerte- og karsykdommer. Men så langt har politikerne ikke ønsket at vi skal ha et personidentifiserbart register for hjerte- og karsykdommer. Begrunnelsen er hensynet til personvernet.
Det sa professor Inger Njølstad ved Institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Tromsø i intervjuet med Bladet Forskning. Hun karakteriserte det også som “flaut” at Norge ikke kan bidra med gode forskningsdata på dette fagfeltet.
Forslaget om å gjøre NPR personidentifiserbart ble sendt ut på høring tirsdag 20. september, og vil innebære en endring av helseregisterlovens paragraf 8, tredje ledd.
Det betyr i praksis at den enkelte pasient blir oppført i registeret med sitt fødselsnummer uten at samtykke må innhentes.
Kritiske røster
Datatilsynet mener at NPR truer personvernet dersom det gjøres personidentifiserbart. I en uttalelse fra 2004 sier tilsynet at det er “sterkt i mot å gjøre Norsk Pasientregister om til et register knyttet til identitet”.
"Datatilsynet har uttalt seg svært kritisk til planene om et personidentifiserbart register."
Annonse
- Vi forstår at det finnes behov for et slikt register, men vår oppgave er å ivareta personvernet til folk. Vi må lese gjennom det nye høringsnotatet før vi kan uttale oss nærmere, men det er altså ingen tvil om at Datatilsynet har vært veldig kritisk til planene, sier informasjonssjef Ove Skåra i Datatilsynet til forskning.no
Ingen betenkeligheter
Departementet mener på sin side at strenge rutiner og systemer for håndtering og bruk av registerets personopplysninger vil sikre den enkeltes personvern på en god måte. Det har ingen betenkeligheter med en lovendring.
- Behandlingen av opplysningene skal underlegges strenge regler, og det skal etableres gode tekniske og fysiske løsninger som sikrer at opplysninger ikke kommer på avveie, sier Marit Lie.
Underdirektøren i Helse- og omsorgsdepartementet kjenner ikke til eksempler på at data fra helseregistre har vært misbrukt i Norge eller i andre nordiske land.
- Vi kan aldri være helt sikre på at slik informasjon ikke misbrukes, men vi kan sørge for at regelverket er så godt som mulig, at helseregistrene ikke inneholder flere opplysninger enn nødvendig, at så få som mulig har tilgang til personidentifiserbare data, og at registrene sikres gjennom fysiske og elektroniske sperrer, sier Lie.
Følge pasienten
Pasientenes navn skal ikke vises i registeret, og fødselsnummeret skal være kryptert.
Helse- og omsorgsdepartementet mener at både forskningen og kvalitetssikringen av helsetjenestene vil bli bedre ved at registeret også inneholder opplysninger om den enkelte pasients fødselsnummer.
- Siden fødselsnummeret er unikt for den enkelte person, vil det bli mulig å følge pasienten gjennom hele behandlingsforløpet, på tvers av institusjoner. Vi kan bruke registeret til å undersøke kvaliteten på behandlingen av alvorlige kroniske sykdommer som hjertesykdommer, astma og multippel sklerose, sier underdirektør Marit Lie.
Høringsfrist 20. desember
Annonse
- Det kan gi oss kunnskap om hvor stor andel av paientene som er i live ett år etter at de er utskrevet fra sykehus. Man kan se om det er geografiske og sosiale forskjeller i overlevelse etter behandling, om dødelighet er avhengig av hvilket sykehus som har behandlet pasienten og så videre, fortsetter Lie.
Departementet opplyser at forslaget ikke innebærer at det skal lagres mer informasjon om den enkelte pasient enn hva som er tilfelle i dag.
Fristen for å komme med høringsuttalelser til forslaget om å gjøre NPR personidentifiserbart er satt til 20. desember i år. På bakgrunn av uttalelsene vil det bli tatt stilling til om det skal fremmes forslag for Stortinget om å endre registeret. Så spørs det hva politikerne mener om saken.
Ikke bekymret for misbruk
Den største personvernundersøkelsen som er foretatt på åtte år her i landet, viser at majoriteten av den norske befolkningen er ikke spesielt bekymret for at personopplysninger kan bli misbrukt.
"Folk flest er ikke redde for at personlige opplysninger kan bli misbrukt, viser en undersøkelse."
Et flertall føler riktignok usikkerhet ved bruk av Internett, men flesteparten oppgir likevel personopplysninger de egentlig ikke ønsker å gi fra seg. Undersøkelse tar for seg folks holdninger til, og kunnskap om, personvern.
Flesteparten er ikke bekymret for at personlige opplysninger kan bli misbrukt, og de fleste verken reflekterer over eller bryr seg om at opplysninger om dem samles inn, skriver Datatilsynet på sin internettside.
Personidentifiserbart kreftregister
Kreftregisteret har for øvrig allerede personidentifiserbare opplysninger om tilfeller, behandling og utfall av kreftsykdom.
Og vi har flere personidentifiserbare helseregistre, som det sentrale tuberkuloseregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, System for vaksinasjonskontroll og Meldingssystem for smittsomme sykdommer.
