Saken er produsert og finansiert av Norut - Les mer

Pasient 2.0

Over hele verden legger millioner av brukere sin egen helseinformasjon ut på nettet, både på blogger og på YouTube. En fersk undersøkelse viser at pasientene selv mener dette er lærerikt, og at informasjonen de finner er til å stole på.
7.1 2009 05:00


(Foto: Jan Fredrik Frantzen, Nasjonalt senter for telemedisin)

Web 2.0-fenomenet har for alvor nådd helsesektoren, og brukerne deltar stadig mer i arbeidet med å lage informasjon på nettet.

Pasienter med ulike sykdommer som diabetes og multippel sklerose blogger om sykdommen sin og legger ut videoer på YouTube.

Et kjapt søk på nettstedet gir for eksempel 15 800 treff på søkeordet “diabetes”.

Og pasientene forteller at de har stor nytte av dette. Er vi kommet til et veiskille der pasientene tar stadig større ansvar for egen helse, eller er personvernet på vei utfor stupet når hele 86 prosent av de som svarte har lagt diagnosen sin ut på nett?

Lærerikt

Sammen med forskere fra Nasjonalt senter for telemedisin, Tromsø Telemedicine Laboratory, Universitetet i Tromsø og Technical University of Valencia i Spania har Luis Luque fra Norut gjennomført en undersøkelse for å få svar på disse spørsmålene.

Studien er liten, ettersom bare 29 pasienter svarte på undersøkelsen av de 122 som ble spurt, men hele 96 prosent av dem som svarte leser helseinformasjon som andre pasienter legger ut og føler at det er nyttig og at de lærer av det.

Kontakt med legen

De fleste opplever det også støttende å lese andres historier. Og informasjonen er nyttig for å forberede seg til legebesøk og ta bedre vare på egen helse.

Det er også interessant at 64 prosent av pasientene forteller at de hadde diskutert det de fant på nettet med legen sin, og en tredel av pasientene fortalte at legene var positive til denne tilnærminga.

Halvparten av dem ikke hadde gjort seg opp noen mening om fenomenet, og ingen pasienter ga tilbakemelding om at legene deres var negative.

Endrer behandlingsopplegg


Det er en ny helseverden i emning på nettet. Stadig flere pasienter legger ut både bilder, diagnoser og videoer der de forteller om sykdommen sin, forteller Luis Luque. (Foto: Jan Fredrik Frantzen, Nasjonalt senter for telemedisin)

Men undersøkelsen viser også at den nye måten å dele informasjon på gir nye utfordringer.

28 prosent svarte nemlig at de trodde en del av pasientinformasjonen på nettet ikke var riktig, rett og slett fordi de trodde det faktisk var “falske pasienter” som hadde lagt det ut denne informasjonen.

De fleste pasientene hadde likevel brukt helseinformasjon fra andre pasienter til å endre sitt eget behandlingsopplegg. Dessuten legger mange ut både bilder og video av seg selv på nettet, i tillegg til diagnoser, behandling og opplysninger om hvilken lege de bruker.

- Brukere på nettet lager ofte sine egne nettregler for hva de skal legge ut av informasjon og hvordan de skal forholde seg til andre på nettet.

- Men vi må nok også gjøre en jobb med å promotere etiske retningslinjer blant pasientene, sier doktorgradsstudent Luis Luque.

Lenke:

YouTube: Living with Multiple Sclerosis

forskning.no ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å fjerne innlegg. Du må bruke ditt fulle navn. Vis regler

Regler for leserkommentarer på forskning.no:

  1. Diskuter sak, ikke person. Det er ikke tillatt å trakassere navngitte personer eller andre debattanter.
  2. Rasistiske og andre diskriminerende innlegg vil bli fjernet.
  3. Vi anbefaler at du skriver kort.
  4. forskning.no har redaktøraransvar for alt som publiseres, men den enkelte kommentator er også personlig ansvarlig for innholdet i innlegget.
  5. Publisering av opphavsrettsbeskyttet materiale er ikke tillatt. Du kan sitere korte utdrag av andre tekster eller artikler, men husk kildehenvisning.
  6. Alle innlegg blir kontrollert etter at de er lagt inn.
  7. Du kan selv melde inn innlegg som du mener er upassende.
  8. Du må bruke fullt navn. Anonyme innlegg vil bli slettet.

Annonse

Fakta om undersøkelsen

Forskerne fant frem til 122 pasienter via engelskspråklige nettsider, blant annet Google, ulike pasientportaler og de lenkene de fant der.

Av disse svarte 29 på undersøkelsen og nesten alle hadde høyere utdanning. 96 prosent svarte at de lærte av det andre formidlet om sin sykdom på nettet, mens 93 prosent mente at de fikk mental støtte av pasientinnholdet.

Undersøkelsen ble presentert på konferansen Medicine 2.0 i Toronto, Canada 17. og 18. september.

Du kan laste ned foredraget her: The ePatient as a Provider of content