Mange barn som rammes av barneleddgikt fortsetter å ha aktiv sykdom eller senskader inn i voksen alder. Sykdommen kan føre til store funksjonsbegrensninger.
Høgskolen i Gjøvik
MariaLillemoenkommunikasjonsrådgiver
Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.
Om studien
Ingrid Landgraff Østlie forsvarte sin doktorgrad i folkehelsevitenskap ved Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap i november 2009.
Studiens fokus er hvordan unge mennesker med diagnosen barneleddgikt ivaretas i overgangen fra en barneorientert til en voksenorientert helsetjeneste, hvordan de unge har klart seg gjennom ungdomsårene, og deres helsemessige og psykososiale situasjon som unge voksne.
Hun har fulgt opp en kohort av unge pasienter med barneleddgikt som ble undersøkt første gang ved førstegangs innleggelse ved Rikshospitalets barnerevmatologiske avdeling i 1985/-86, andre gang i 1995/-96 og tredje gang i 2004/-06.
– Opplevelsen av å være annerledes og stå på utsiden av kameratflokken kan være vanskelig å takle for barn og ungdom, sier førsteamanuensis Ingrid Landgraff Østlie ved Høgskolen i Gjøvik.
Hun har forsket på overgangen til voksent liv med barneleddgikt.
– Helsevesenet fokuserer for lite på overgangen til voksent liv med kronisk barnesykdom, sier Østlie.
Hennes studie viser at forberedelsene til overgangsprosessen fra barndom til voksent liv og overføring til voksenhelsetjenesten var avhengig av engasjerte helsearbeidere både i barne- og voksenhelsetjenesten.
– Dessuten opplevde mange å møte lite forståelse for helseproblemene sine i grunnskolen. I barneårene ble helsepersonell opplevd som nære og omsorgsfulle mens helsepersonell i voksenhelsetjenesten ble opplevd som mer upersonlige og organfokusert.
– Kommunikasjonen mellom barne- og voksenhelsetjenesten var utilfredsstillende og det var lite fokus på den unges fremtid og funksjon i et psykososialt perspektiv, sier Østlie.
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)
Å være syk når man skal være frisk
Det er en kamp å leve med en kronisk barnesykdom. For ungdom kan det oppleves ekstra meningsløst å være kronisk syk i ungdomstiden da likhet og deltakelse med jevnaldrende betyr så enormt mye.
I de Nordiske landene rammes cirka ett av 1000 barn under 16 år av barneleddgikt.
– Dette er nesten like mange som de som rammes av barnediabetes. Ved barneleddgikt dominerer smerter, tretthet og innskrenket leddbevegelighet.
– Svingningene, som ofte sees i sykdomsforløpet, gjør det vanskelig å planlegge i hverdagen. Dette kan ha konsekvenser for hele familien. Man må tidlig i livet lære seg å ta en dag av gangen, sier Østlie.
Mye står på spill i ungdomstiden
Hun mener funnene er overførbare til andre unge med kronisk sykdom. Likhetstrekkene i det å være ungdom er viktigere enn forskjellene mellom diagnoser.
– Å ha venner som man kjenner seg på bølgelengde med og kan utfolde seg sammen med er enormt viktig i ungdomsårene for å kunne kjenne seg verdsatt og oppleve mening i livet sitt, sier Østlie.
Generelt er ungdomstiden en svært viktig tid når det gjelder å forebygge senere helseproblemer.
– Dette henger sammen med ernæringsvaner, fysisk aktivitet, ubeskyttet sex, vold, rusbruk, ulykker, utdanning og arbeid, sier Østlie.
Ønsket om å være lik alle andre kan føre til protest og benektning av sykdommen og en negativ selvoppfatning. Gjennom ungdomsårene lærer likevel de fleste å takle sykdommen og innrette seg etter de begrensningene sykdommen gir.
Imidlertid vedvarer ofte følelsen av å være svak og annerledes, og i voksent liv er bekymringen for fremtidig helse og livsførsel mer fremtredende.
Annonse
I valg av utdanning og yrke må de fleste ta hensyn til begrensningene sykdommen gir.
Førsteamanuensis Ingrid Landgraff Østlie.
– Det er derfor interessant å se at det er flere med høyere utdanning blant unge med barneleddgikt når man sammenligner med den generelle befolkningen. Dette gjelder særlig unge kvinner, forteller Østlie.
Det ser heller ikke ut til at det er noen forskjell på yrkesaktivitet sammenlignet med befolkningen generelt.
Mange hindringer og mange aktører
Studien viser blant annet at det å være i stand til å leve et meningsfylt og ansvarsbevisst voksenliv var et felles mål blant de unge med kronisk barneleddgikt. Hindringer viste seg å være sykdommens natur, manglende fokus på overgangsprosessen, og overbeskyttende foreldre og helsepersonell.
– Generelt bør man kunne si at hjelpeapparatet trenger å bygge opp sin kompetanse på unge menneskers liv og utvikling.
– En mer målrettet planlegging og oppfølging fra helsepersonell og skole gjennom ungdomsårene vil kunne bidra til at de unge blir mer fortrolige med sin livssituasjon og lærer seg å ta vare på sin egen helse og de mulighetene de har, understreker Østlie.
