Sofie Hjaltadottir har en alvorlig form for cerebral parese, som gjør at hun trenger hjelp til det meste. Hun bruker smilet og øynene for alt de er verdt. Her med mamma Elin Langdahl. (Foto: Sonja Balci)
Omsorg for funksjonshemmede barn går mest utover mors yrkesliv
Mødre til kronisk syke og funksjonshemmede barn opplever i større grad enn fedre at omsorgsoppgavene går utover yrkeslivet. De tjener mindre og har høyere sykefravær.
Elin Langdahl var frisk under svangerskapet, men noe gikk fryktelig galt på Ahus en februardag i 2005. Hun hadde hatt feber noen dager. Derfor fikk hun ekstra oppfølging, og det var lege til stede under hele fødselen. Likevel ble det dramatisk.
På grunn av surstoffmangel fikk datteren Sofie Hjaltadottir en alvorlig form for cerebral parese, som gjør det vanskelig for henne å tygge, svelge og snakke. Hun er avhengig av rullestol. Sofie er til stede mentalt, men kroppen vil ikke lystre.
I dag er Sofie 12 år. Foreldrene har hundre prosent omsorg for datteren. Begge jobber heltid, men til tider har det vært vanskelig å kombinere jobb og omsorgsansvar for datteren. Spesielt for moren. Det har ofte vært en kamp mot klokka, og i tillegg skulle hun følge opp to eldre døtre. Nå har Elin Langdahl en fleksibel arbeidsgiver, som har gjort det mulig for henne å jobbe fulltid.
– Med en funksjonshemmet datter er det ikke alltid lett å få dagene til å gå i hop sammen med alle møter og avtaler på jobben. Det er stadig oppfølgingsundersøkelser, møter om spesialpedagogisk hjelp og hjelpemiddelutprøvinger. Sofie har også hatt flere store operasjoner hvor hun har vært innlagt på sykehus i mange dager, forteller Langdahl.
De siste årene har Langdahl jobbet som salgs- og markedskoordinator for et firma som heter Attends. Hun har fleksitid, mulighet til hjemmekontor og kan i stor grad organisere sin arbeidsdag.
– Jeg hadde ikke klart å jobbe hundre prosent, hvis jeg ikke hadde hatt en forståelsesfull arbeidsgiver og en mann som bidrar mye hjemme, sier hun.
Ny forskning viser at mødre som får barn med ekstra omsorgsbehov, har høyere langtidssykefravær sammenlignet med mødre generelt. Sykefraværsforskjellen er mye mindre når vi ser på fedrene. Fedrenes yrkesinntekt ser ikke ut til å være påvirket av å ha et kronisk sykt eller funksjonshemmet barn.
Professor Idunn Brekke ved HiOA forsker på hvordan omsorg for kronisk syke og funksjonshemmede barn påvirker foreldrenes tilknytning til arbeidslivet, yrkesinntekt og langtids sykefravær. (Foto: Sonja Balci)
– På tross av at Norge ligger på verdenstoppen når det gjelder likestilling, finner vi store forskjeller mellom mødre og fedre som har barn med ekstra omsorgsbehov, sier professor Idunn Brekke ved Høgskolen i Oslo og Akershus.
Sammen med forsker Marjan Nadim ved Institutt for samfunnsforskning har hun forsket på hvordan omsorg for kronisk syke og funksjonshemmede barn påvirker foreldrenes tilknytning til arbeidslivet, yrkesinntekt og langtidssykefravær.
Brekke og Nadim har brukt registerdata fra Medisinsk fødselsregister, hvor de har sett på barn som er født fra 2000 til 2005. Disse dataene ble koblet til databasen FD-trygd for å identifisere barn med spesielle behov. I denne studien var det blant annet barn med cerebral parese, Down syndrom, kreft og ryggmargsbrokk.
Deretter har forskerne sett på informasjon om foreldrene i en periode på ti år, blant annet inntekt og sykefraværet fra to år før barnet ble født og hvordan det endrer seg i årene etter at de har fått barn. Dette ble sammenlignet med foreldre som ikke har barn med spesielle behov.
Resultatene i studien viser at foreldre som får barn med ekstra omsorgsbehov, fortsetter å være yrkesaktive, men at mødrene har lavere yrkesinntekt enn det som gjelder for mødre med barn uten spesielle behov.
Mange av mødrene velger å redusere sin stillingsandel, men de trekker seg ikke helt ut av arbeidsmarkedet slik forskning fra andre land finner.
– Jeg tenker at disse mødrene har behov for ekstra støtte, blant annet råd og veiledning om rettigheter og støtteordninger. Hvis hjelpen settes inn tidlig, kan dette muliggjøre at kvinnene blir værende i arbeidslivet, sier Brekke, og legger til:
Annonse
– Vi har ikke data om hvorfor mødrene ikke kan jobbe så mye, men det er sannsynlig at store omsorgsoppgaver i hjemmet går utover både helse og tid tilgjengelig til bruk i arbeidslivet.
Sofie Hjaltadottir bruker talemaskin for å kommunisere. (Foto: Sonja Balci)
Familien til Sofie gjør mye for å gi henne et best mulig liv. De har bygget om huset deres i Nittedal for å gi henne bedre plass. De har innredet rom med heisemekanismer, eget bad for Sofie nede og sjaktheis.
Foreldrene har mange tanker rundt hva som kunne gjøre hverdagslivet enklere for dem og datteren. De savner skreddersydde løsninger og mer medbestemmelse.
– En brukerstyrt personlig assistent hadde vært gull. Det kunne gjort det lettere for oss å planlegge og ville gitt oss mer fleksibilitet i hverdagen, blant annet ved sykehusbesøk, ferier og sykdom, sier Langdahl.
– I tillegg skulle vi ønske at forskjellige avtaler på sykehuset hadde blitt lagt til samme dag. Da hadde vi sluppet flere dager med fravær fra jobben og skolen, sier faren Hjalti Helgason.
Begge to tenker at yrkesidentitet og det sosiale nettverket på jobben er viktig.
– Det betyr mye for meg å kunne være noe annet enn moren til Sofie. På jobb er jeg bare Elin. Det som definerer meg der, er det jeg jobber med og står for, sier Langdahl.
– Jeg synes det er befriende å være på jobb og tenke på andre ting, tilføyer Helgason.
Annen forskning viser at foreldre til barn med spesielle behov, sliter mye med å finne fram i skjemaveldet og hva de har krav på.
– Det er tøffe hverdager for disse familiene. De har mye mer å følge opp enn andre foreldre, og i tillegg må de forholde seg til et stort og uoversiktlig hjelpeapparat. Det er en kamp som tapper dem for energi, og dette viser forskning, slår HiOA-forsker Idunn Brekke fast.
Hun mener det er viktig at hjelpeapparatet har kjennskap til hvordan det oppleves for familiene. At de har mange frustrerende møter med det offentlige.
– Hvis systemet hadde vært enklere for disse familiene, så kunne det kanskje vært lettere for mødrene å være mer i arbeid, sier Brekke.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Hjalti Helgason og Elin Langdahl fra Nittedal har kjempet flere kamper for datteren Sofie, som ble skadet under fødselen. Det krever mye tid, og foreldrene savner mer medbestemmelse. (Foto: Sonja Balci)
Har forståelse for foreldrene
Seksjonssjef Jan Erik Grundtjernlien i NAV har forståelse for at foreldre i en vanskelig livssituasjon kan oppleve det som utfordrende å finne fram til informasjon og hvilke skjema de skal bruke.
– NAV forvalter lovverket som Stortinget har vedtatt og må innhente tilstrekkelig dokumentasjon for å kunne vurdere om vilkårene er oppfylt, forklarer han.
– Når det gjelder skjemaveldet, må dette ses i sammenheng med at familier med syke barn kan ha rett til en rekke tjenester og ytelser.
Dette kan for eksempel være pleiepenger, opplæringspenger, grunnstønad, hjelpestønad, forhøyet hjelpestønad, hjelpemidler eller lignende.
Grundtjernlien forteller at NAV jobber kontinuerlig med å gjøre nav.no så god og informativ som mulig, slik at det skal være enklere å finne fram til relevant informasjon.
– Vi jobber for at man i større grad kan søke elektronisk via nav.no og få god veiledning underveis i utfyllingen av skjemaet. I tillegg har vi medarbeidere som kan svare på spørsmål på telefon, sier han.
Sofies foreldre forteller at de også bruker mye tid på å sette seg inn i lover, søknadsjungel og klageinstanser. De skulle ønske at de kunne få mer hjelp uten å måtte tigge og klage.
– Det er så ekstremt mye å sette seg inn i, spesielt de første årene, sier Langdahl.
Etter hvert har hun blitt dreven på å lese lovtekst og googling.
– Det ville gjøre hverdagen vår enklere om vi slapp å søke hele tiden. Sofie har en diagnose, så hvorfor må vi fylle ut skjemaer om hjelpestønad gang på gang? Det er jo ikke slik at hennes situasjon endrer seg over natten, sier hun.
Både Langdahl og mannen mener det burde vært et ombud i kommunene som følger opp familien når det har blitt satt en diagnose.
– Jeg føler ofte at det mangler forståelse av hvor mye som skal til og hvor stort hjelpebehovet er. Derfor slåss vi. For Sofie.
